Participarea reala a pacientului este dificila si necesita dialog Ce înseamna efectiv participarea pacientului?Ma simteam tensionata la volanul masinii, în drum spre conferinta. Neurologul meu si cu mine am fost rugati sa vorbim despre beneficiile potenti

OPINIE PERSONALA J Ditters

Ma simteam tensionata la volanul masinii, în drum spre conferinta. Neurologul meu si cu mine am fost rugati sa vorbim despre beneficiile potentiale ale tehnologiei pentru pacientii cu boli neurologice. Starea de tensiune pe care-o aveam m-a nedumerit: ar fi trebuit sa fie o sarcina de rutina pentru cineva care lucreaza ca manager de inovatii într-un centru de sanatate, învatând pacientii si familiile lor sa foloseasca progresele tehnologice si sociale.

M-am împiedicat în parcare, iar la garderoba mi-am scapat umbrela pentru a treia oara în acea zi. Am distrofie musculara cu miotonie. Am adesea mâinile reci si întepenite, dar astazi treaba asta m-a suparat în mod special. M-am gândit ca toti medicii de acolo ma vor trata ca pe o pacienta.

 

Tratata ca partenera

Avand o fire optimista, m-am lasat întotdeauna ghidata mai mult de posibilitati decât de simptome. Niciodata nu m-am simtit ca o pacienta: sunt doar o persoana care poate sau nu poate sa faca anumite lucruri. Chiar la centrul medical unde lucrez, singurul moment în care ma simt ca o pacienta este atunci când trec pragul institutiei. N-ar trebui sa se întâmple asa, acum când sunt considerata si tratata mai degraba ca o partenera decât ca pacienta.

La conferinta, ca sa vad daca exista vreo diferenta, m-am decis sa ma infatisez invitatilor când ca pacienta, când ca manager de inovatii.  M-am prezentat unui medic ca manager de inovatii si am avut o conversatie plina de entuziasm. Între timp, m-am prefacut ca nu-i cunosc pe membrii unei organizatii a pacientilor din apropiere.

Programul a început: ”Cine este medic, cine este decident politic, cine este din management?” În fine, mi-a venit rândul: ”Cine e pacient?” Am ridicat mâna. Medicul m-a întrebat iritat de ce nu i-am spus dinainte. L-am întrebat daca el nu a fost niciodata pacient.

În sesiunile din cursul diminetii, doctorii au explicat cum organizeaza tot mai mult asistenta medicala în retele, cu experti în îngrijiri medicale, în interesul pacientului. Ne era prezentat astfel pacientul, nu persoana, fara a întelege nimic din ce era important în viata sa. Nu i se dadea pacientului sansa de a pune întrebari medicului.

Ideea de pacient-partener nu-mi da pace. Ce vrea sa însemne asta? Se afla pacientul la comanda? Pare improbabil, fiindca pentru ca a conduce în conditii optime este nevoie de competenta si de aptitudini. Dar pentru o buna directie e nevoie si de empatie fata de pacient. Mila nu poate niciodata sa reflecte egalitatea.

 

Raspunsuri condescendente

Când a început programul de dupa-amiaza m-am prezentat colegilor inovatori ca pacienta. Am vorbit despre progresele tehnologice din sanatate si am pus întrebarea: ”Ce va însemna pentru pacient excesul de optiuni tehnologice?”

Am primit câteva raspunsuri condescendente: Nu ar trebui sa ma preocupe astfel de detalii. Din acel moment, dupa-masa era distrusa. N-am mai avut sentimentul ca sunt persoana, femeie, mama, sotie, colega. Eram acolo doar pentru a-mi juca rolul de pacient pasiv.

Continua sa ma sâcâie si acum întrebarea: parteneriatul nu înseamna împartirea responsabilitatilor si respectarea valorilor individuale? Nu ar trebui sa fie cadrul medical la comanda, iar pacientul sa ramâna stapân pe propria viata?

Mai târziu am vorbit cu un profesor despre tehnologie, interfete clinice si integrarea lor în practica. Pentru prima data în acea zi m-am simtit pe picior de egalitate cu cineva. De la distanta i-am observat pe cei care beau un pahar dupa conferinta si am concluzionat ca, fiind pacienta, nu sunt de obicei considerata o partenera de catre expertii medicali; în schimb eu îl consider pe medicul meu un partener.

Am condus spre casa, lasându-mi umbrela în urma.

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 

J Ditters, manager, politica sanitara, inovatii si pacienti, Vondellaan 60,

6824NG Arnhem, Netherlands

jessica.ditters@gmail.com

PERSONAL VIEW

True patient participation is difficult and takes dialogue

A se cita: BMJ 2016;352:i506

Gasiti articolul la: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.i1506

Traducere: 
Dr. Roxana Tucra
Autor: 
BMJRo