Petit guide du développement spirituel NoëlL'actu viagra viagrasansordonnancefr.com décryptéeAgirEcocitoyen J'ai fait un stage de survie en pleine nature Don, troc, partage : consommons collaboratif! Vous recherchez une formation?

Cum am devenit o luptatoare impotriva artritei reumatoide

Activista pentru drepturile pacientilor Kelly Young afirma ca perspectiva medicilor nu corespunde experientelor pacientilor. Cand am fost diagnosticata cu artrita reumatoida (AR), in 2006, nu stiam nimic despre simptomele sau tratamentul bolii. Nu avem nicio notiune despre tabloul clinic tipic ori despre opiniile lumii medicale.
Nu auzisem de DMARDs (medicamentele antireumatice modificatoare de boala), citokine sau articulatii interfalangiene distale.  Injectiile saptamanale cu adalimumab si 25 mg de metotrexat au redus intr-adevar oboseala si simptomele de vasculita, dar febra zilnica si inflamatia articulara permanenta s-au mentinut, facandu-ma inapta pentru majoritatea activitatilor mele obisnuite. Dupa doi ani si jumatate, reumatologul meu cel plin de simpatie a recunoscut ca nu stie ce altceva sa-mi mai prescrie. Atunci am citit tot ce-am putut. In timp, deteriorarea functionala s-a accentuat.In vreme ce-mi deplangeam soarta, eram totusi hotarata sa nu ma las invinsa si sa nu alunec pe panta degradarii continue. Am luptat cu boala prin toate modalitatile posibile.1 Am devorat articole academice, noutati si relatari ale pacientilor, inregistrand tot ce aflam pe un blog pe care l-am numit RA Warrior (http:/rawarrior.com). Descrierile obisnuite ale artritei reumatoide m-au facut sa ma gandesc ca aveam o forma atipica a bolii si a raspunsului la tratament. Asa ca m-am concentrat pe experientele altora. Dupa multe luni m-am convins ca, desi ma puteam afla in minoritate, nu eram unica, iar in cele din urma am indraznit sa scriu despre experienta mea. De exemplu, mainile nu erau nici primele, nici cele mai afectate articulatii; starea de activitate a bolii era stabila, fara puseuri; edemul nu se corela cu alte simptome; articulatiile gatului erau afectate, iar simptomele nu erau atenuate de tratament.
Am primit un numar mare de raspunsuri de la alti bolnavi si am fost adesea surprinsa sa descopar cat de multi se abateau de la asa-zisa regula. Comentariile de pe retelele de socializare nu pot fi considerate probe stiintifice, dar cuantumul lor era suficient de mare pentru a incepe sa pun la indoiala teoriile conventionale. Pe la jumatatea anului 2012, pagina noastra de Facebook avea 21 500 de fani, reprezentand peste 1% din numarul total de pacienti cu artrita reumatoida din SUA. La sfarsitul acestui an se va ajunge la 2%. In 2011 si 2012 am condus sondaje care au confirmat relatarile pacientilor din ultimii ani.2 Am constatat urmatoarele: rigiditatea este limitata la perioada diminetii doar la un sfert dintre bolnavi; cei mai multi sunt diagnosticati cu intarziere; de obicei, edemul articular nu este corelat cu leziunea; putini pacienti au remisiuni de durata si majoritatea prezinta stari febrile corelate cu senzatia de oboseala. In ceea ce priveste activitatea maladiei si raspunsul la tratament, populatia noastra a reflectat esantioanele mari descrise de Wolfe,3 Strand,4 si altii.5 Am notat frecvent surse academice care ne-au confirmat constatarile.
Exemple de neconcordante intre experienta pacientilor si perceptia clinicienilor includ opiniile acestora ca articulatiile interfalangiene distale nu sunt afectate,6 ca edemul semnifica activitatea bolii,2 ca articulatiile vertebrale nu sunt afectate de regula,7 ca articulatiile mici sunt primele afectate8 si ca majoritatea pacientilor au un raspuns exceptional la tratament.5, 9 Audienta mea a crescut de-a lungul anilor si am avut satisfactia de a participa la multe evenimente ce sustin cauza pacientilor cu AR.10Oamenii au intrebat adesea cand va reusi RA Foundation sa imbunatateasca soarta bolnavilor, dar nu a existat nicio organizatie de acest fel in SUA pana la inceputul anului 2011, cand am creat asociatia non-profit Rheumatoid Patient Foundation.Analizand cu multa atentie trecutul si investigatiile curente, fundatia a inceput sa se ocupe de problemele pacientilor. Am identificat elementele de baza ale asistentei medicale11 si am initiat o revenire la termenul de ”boala reumatoida”, pentru ca este improprie definirea unei afectiuni sistemice printr-un singur simptom: artrita.  
In 2013 am stabilit ziua dedicatea constientizarii bolii reumatoide pe 2 februarie. Recunoscatori pentru parteneriatul cu profesionistii care ne sustin, activam pe planul educatiei, cercetarii si promovarii.12 Fiind noi insine pacienti, efortul depus este mai mare, dar avem, in schimb, mai multa pasiune si constiinta unei misiuni clare.Adesea primesc intrebari de la bolnavi ai caror doctori incearca sa-i convinga ca se inseala asupra propriilor simptome. Cand medicii intreaba despre articulatia mandibulara, imi amintesc de o prezentare de postere dintr-un studiu despre un steroid topic pentru inflamatia mandibulara. Cand doctorii nu acorda atentie articulatiilor coloanei vertebrale, imi amintesc de prietenii mei care au avut nevoie de interventie chirurgicala spinala sau de o femeie care a murit pentru ca nu a fost supusa operatiei. Numeroasele exemple de acest fel m-au obligat sa ma asigur ca medicii inteleg cu adevarat relatarile pacientilor cu boala reumatoida.
Pentru imbunatatirea asistentei medicale este esential sa fie inteleasa experienta pacientilor, dar ea difera, adesea, de cea descrisa in manualele de specialitate. Mai multi clinicieni cu boala reumatoida au comentat pe blogul meu: ”Sunt un medic cu AR. Am fost abandonat de colegii mei... Nevoia de a dovedi tot timpul cat de groaznic ma simt ma face sa nu mai am incredere in mine. Durerea nu poate fi masurata. Aceasta nu este, insa, partea cea mai rea: febra zilnica si pierderea in greutate de 12 kg m-au lasat aproape invalid. Dar sunt seronegativ si aparent o duc foarte bine! Obisnuiam sa alerg 10 km. Vreme de doi ani am umblat cu doua discuri vertebrale rupte inainte sa fiu, in sfarsit, operat. Nu sunt strain de durere. Cu toate acestea, nu m-am dat batut. Singurul lucru pe care il vreau este sa-mi recapat viata de dinainte. Nu mila, nu atentie, nu analgezice. Voi ii conduceti pe pacienti pe un drum al constientizarii, care ii invata ca este in regula sa lupte pentru nevoile si drepturile lor si care speram ca va contribui si la reeducarea reumatologilor nostri.”
 
Kelly Young este presedinte al Rheumatoid Patient Foundation, PO Box 235251, Cocoa, FL 32923, USA
kelly@rheum4us.org
Conflicte de interese: Niciunul de declarat.
Provenienta si modalitate de recenzare: Articol nesolicitat; fara evaluare externa.
Bibliografia se gaseste in versiunea de pe bmj.com.

Rate this article: 
Average: 5 (2 votes)
Traducere: 
Dr. Roxana Tucra
Autor: 
Kelly Young