Oare pacienţii ar trebui să deţină controlul asupra propriilor lor dosare medicale?

După părerea lui Peter Davies, perspectiva transferării controlului dosarelor medicale către pacienţi i-ar putea speria pe doctori, însă ar fi în măsură să le reducă sarcinile administrative şi să îmbunătăţească rezultatele asistenţei acordate

                      Conform strategiei informatice pentruNHS (sistemul public al îngrijirilor de sănătate din Marea Britanie) prezentatăde guvern, publicată în mai 2012,1 până în 2015 fiecare cabinet demedicină generală din Anglia va trebui să înlesnească pacienţilor acces onlinela propriul dosar medical. Actualmente, numai 1% din cabinete oferă o atarefacilitate, ceea ce, aşa cum admite Department of Health (Ministerul Sănătăţii),reprezintă ”o provocare la adresa culturii şi practicii unor organizaţii şispecialişti din cadrul sistemului de sănătate”.

            Cei care susţin accesul pacienţilorla propriile lor dosare medicale vor acum să împingă lucrurile şi mai departe, militândsă li se atribuie acestora dreptul de a deţine controlul asupra respectivelordocumente şi de a decide cine are acces la ele şi cine nu. În opinia lor, întrucâtstochează informaţii referitoare la pacient, dosarul este proprietatea sa. Eicred că un astfel de control va asigura o serie de beneficii: pacienţii vor fimai bine informaţi şi mai angajaţi în procesul de îngrijire a sănătăţii, relaţiadintre ei şi doctori va fi mai matură, consultaţiile lor vor avea o durată maiscurtă, vor exista mai puţine erori şi se va putea trece mai uşor la un sistemintegrativ – pe scurt, un atare proces ar reprezenta piatra de temelie a unuisistem de îngrijiri medicale modern, cu rezultate mai bune şi costuri mai mici.

            Argumenteleevocate nu par deloc evidente pentru majoritatea doctorilor. Ei răspund că dosarelemedicale conţin informaţii ce ar putea alarma sau chiar prejudicia pacienţii,uneori fiind scrise în jargon sau, pentru claritate, într-o manieră ce ar puteafi considerată de pacienţi drept jignitoare ori ambiguă. E posibil ca pacienţiisă-i copleşească pe medici cu întrebări triviale. Deşi crede că pacienţiitrebuie să aibă acces la propriile lor dosare, British Medical Association (BMA– Asociaţia Medicală Britanică) este în continuare preocupată de problema securităţiiacestora.

Din cele mai vechitimpuri, dosarele medicale au fost tratate ca şi cum ar fi proprietateaclinicienilor sau a instituţiilor. {i, cu toate că pacienţii britanici au, încădin anii ’90, dreptul de a-şi citi dosarele, doar puţini dintre ei au cerutacest lucru. Accesul online este mult mai facil însă, fiindcă poate stimula solicitareaobţinerii accesului şi, implicit, a controlului.

 

Primii paşi

Proiectul NHS este încă înfaza în care explorează toate posibilităţile. Reprezentanţii clinicii HaughtonThornley din Greater Manchester spun că accesul online al pacienţilor lapropriile dosare medicale a redus numărul de consultaţii.2South London şi Maudsley Foundation Trust au lansat undosar electronic pe care utilizatorii serviciului de sănătate mintală pot să-lacceseze şi să-l actualizeze pe loc  (www.myhealthlockerlondon.nhs.uk). RenalPatientView, bazat pe grupuri ale pacienţilor, organizaţii profesionale şi registrepentru evidenţa bolnavilor cu afecţiuni renale, oferă acces online la informaţiilegate de diagnostic, tratament şi rezultate ale testelor, pe care pacienţiipot să le comunice oricui doresc şi să le vadă din orice colţ al lumii (www.renalpatientview.org).

Unul dinliderii care susţin că pacienţii ar trebui să deţină controlul dosarelormedicale declară că acesta este un drept fundamental al cetăţenilor. MohammadAl-Ubaydli, fondatorul şi directorul executiv al companiei Patients Know Best(”Pacienţii ştiu cel mai bine”), ce oferă NHS-ului sisteme informatice pentruaccesarea şi controlul dosarului medical de către pacienţi, susţine că acombate logica ce stă la baza unei atari decizii şi beneficiile pe care leaduce proiectul este ca şi cum ai încerca să interzici dreptul la vot.Website-ul companiei permite pacienţilor să-şi creeze un cont personal ladosarul electronic de sănătate, ce include notele tuturor celor care-i îngrijesc(din sistemul de asistenţă medicală primară, din spitale, din instituţii ce ţinsau nu de NHS), şi să verifice cine are acces la datele respective. Ei auposibilitatea să iniţieze consultaţii online cu echipa medicală care se ocupăde cazul lor, să primească explicaţii cu privire la rezultatele analizelor şi sărealizeze un plan personalizat de îngrijire împreună cu clinicienii. În acestmoment, sistemul este folosit de 20 de departamente ale spitalelor din Anglia şiSUA.

 

Depăşirea reticenţelor

”Clinicienii consideră căprimirea mesajelor din partea pacienţilor le va consuma mult din timp”, declarăAl-Ubaydli care, după absolvirea Facultăţii de Medicină Cambridge, a început săse implice în desfăşurarea unei game variate de proiecte ce implică programecomputerizate medicale. Practic, e vorba de mai multe mesaje electronice, dar demai puţine convorbiri telefonice şi consultaţii. ”Le propunem să încerceprogramul, iar apoi beneficiarii ne caută din nou şi ne spun că este cel mai performantsistem pe care l-au văzut până acum.”

Al-Ubaydlicrede că, în contextul creşterii gradului de specializare al doctorilor,dosarele medicale controlate de pacienţi vor ajunge să deţină un rol esenţial,constituind un pas important în direcţia îngrijirii centrate pe pacient, nu peinstituţii. El a observat cum, fiind el însuşi suferind de o afecţiune cronică,toţi clinicienii care l-au tratat de-a lungul timpului îi cereau părerea – darnu pentru că avea calificare medicală, ci fiindcă era singurul care cunoştea întregulproces în ansamblul lui.

El criticăplanul guvernului de-a asigura pacienţilor doar accesul online al dosarelor, nuşi controlul datelor conţinute, exprimându-şi temerea că aceştia s-ar putea să numanifeste prea mult interes faţă de o atare iniţiativă, foarte probabildescurajantă în ceea ce priveşte demersurile ulterioare, ce vizează controluldosarelor de către pacienţi. După părerea sa, în Europa a fost atins un stadiu multmai avansat în această problemă.

 

Entuziasmul internaţional

Jan Kremer, profesor demedicina reproducerii la Radboud University Medical Centre, Nijmegen, Olanda, şi-adeschis în 2003 clinica de fertilizare invitro cu o bază de date digitală; ela intenţionat ca pacienţii să aibă la dispoziţie mai multe informaţii şi să întâmpinemai puţine obstacole atunci când doresc să ia legătura cu doctorii şi cu asistenţiimedicali. ”M-am gândit: aşa procedează băncile, de ce nu le-ar urma şispitalele exemplul?”

Pacienţiiîşi gestionează propriul dosar medical şi pot să vizualizeze rezultateletestelor, imaginile embrionului, scrisorile către doctorul de familie şi alte date,ori să trimită mesaje electronice echipei care se ocupă de cazul lor şi augaranţia că în 24 de ore vor primi răspuns. Aplicaţia este utilizată de aproape90% dintre pacienţii clinicii de fertilizare in vitro şi de peste 50% dintre ginecologii ei. Rolul cel maiimportant în dezvoltarea unor atari sisteme l-au avut pacienţii, nu medicii. ”Doctorulnu va mai fi un dumnezeu, ci un ghid”, declară Kremer. ”Au apus vremurile încare medicul paternalist ştie ce anume îi face bine sau rău pacientului”.

Doctorii nuacceptă de la bun început astfel de schimbări şi se întreabă de ce ar dori pacienţiisă-şi vadă datele din dosarele medicale. ”Eu zic să nu subestimăm puterea pecare o dobândesc pacienţii în momentul în care li se dau instrumentele de lucru– pot face mult mai mult decât ne-am aştepta.” ”Dacă avem încredere în ei”, continuăKremer, ”obţinem multe beneficii. Pacienţii gândesc pozitiv despre doctoriicare le oferă acces la datele medicale.” Din propria-i experienţă, dr. Kremerspune că, pe măsură ce devin mai bine informaţi şi mai profund implicaţi înpropria lor îngrijire, pacienţii solicită consultaţii mai puţine şi mai scurte,iar numărul plângerilor scade. Conştientizarea, de către medici, a faptului căpacienţii le vor citi observaţiile s-a dovedit a avea un rol stimulator, impulsionându-leclaritatea exprimării şi capacitatea de comunicare.

În lunaiulie a acestui an, Radboud University Medical Centre a extins niţiativa dosarelorcontrolate de pacienţi la nivelul tuturor secţiilor, cu excepţia celei de psihiatrie,unde concretizarea ei va mai dura – au fost necesari cinci ani, însă nu dincauza vreunor constrângeri tehnologice, ci datorită reticenţei medicilor. ”Acumsunt entuziasmaţi”, afirmă Kremer. ”Am insistat şi am transmis, constant, acelaşimesaj. Este necesar ca pacienţii să fie lăsaţi să aprecieze cât de importanteste pentru ei accesul la propriile dosare. Este crucial ca ei să fie incluşi înstrategia de marketing.”

Graţieactivităţii sale de pionierat în crearea dosarelor electronice ale pacienţilordin SUA, în anii ’70, Intermountain Healthcare a aplicat ideea controlării lorde către pacienţi încă de la începutul anilor ’90. Cu sediul în Utah, cele 22de spitale şi 185 de clinici care utilizează programele companiei oferă pacienţiloracces virtual integral la dosarele lor medicale şi au obligaţia de a-şi justificaorice decizie de interzicere a aflării vreunei informaţii. Pacienţii au doar posibilitateade-a adăuga informaţii şi de-a corecta erorile, nu şi pe aceea de a şterge ceva.Dacă adaugă ceva incorect, clinicienii semnalează efectul respectivei intervenţii,dar nu exclud respectiva modificare. Astfel de cazuri sunt, însă, foarte rare,declară Brent James, directorul de calitate al companiei Intermountain.

Dosarelecontrolate de pacienţi ”corectează interacţiunile dintre colegii de breaslă”,mai spune el. ”La începuturi mai găseam, uneori, câte o remarcă peiorativă”.Sistemul a eradicat un atare tip de informaţii. ”Nu am întâlnit niciodată vreosituaţie în care să-ţi fie afectată capacitatea de a înregistra date reale.”Medicii se asigură ca unele informaţii sensibile, precum un diagnostic decancer, sunt comunicate personal pacientului, care nu este lăsat să afle astfelde veşti de pe internet.

Clinicieniipot vedea dosarele pacienţilor numai în situaţiile în care motive strictprofesionale impun aşa ceva şi doar dacă, în baza unor relaţii bine stabilite cuaceştia, au obţinut consimţământul lor explicit. Sistemul a identificat, lunar,circa 40 de cazuri de acces protenţial inadecvat, din care, de regulă, doar douănecesită o evaluare – ”o ratăz destul de mică”, având în vedere sutele şi miilede interacţiuni cu dosarele pacienţilor, mai spune James.

Intermountaina introdus controlul dosarelor de către pacient pentru că este, din punct devedere etic, ”cel mai corect demers”, afirmă James. Compania consideră, deasemenea, că o participare mai activă a pacienţilor va ameliora rezultateleclinice şi va reduce atât complicaţiile cât şi costurile îngrijirilor de sănătate.”Credem că aşa stau lucrurile, iar răspunsul real îl veţi primi de la pacienţi;vă putem dovedi că rezultatele se îmbunătăţesc”, admite James.

Estedificilă obţinerea unor dovezi capabile să susţină impactul măsurilor prin careli se oferă pacienţilor posibilitatea de a-şi vedea propriile dosare medicale şide a deţine controlul asupra lor. Un studiu efectuat de Tom Delbanco, profesorla Harvard Medical School, ce a vizat evaluarea unui număr de 100 de medici dinreţeaua de îngrijire primară şi 38 000 de pacienţi din SUA, a constatat că respectivelemăsuri au avut mai mult succes la pacienţi decât la medici;3 rezultatelecu privire la modul în care fiecare dintre participanţi utilizează informaţiiledin dosarele medicale accesate vor fi publicate până la sfârşitul anului.

 

Încercări nereuşite

Iniţiativa dosareloraccesibile pacienţilor este marcată de încercări nereuşite. Intermountain a constatat,de la prima sa tentativă din anii ’90, o foarte slabă receptivitate faţă denoul demers – proiectat din perspectiva medicilor, nu a pacienţilor, a luat avântabia după ce au fost adăugate programe pentru transmiterea de mesaje şi pentrustabilirea consultaţiilor. Demersul NHS-ului, aşa-numitul HealthSpace, a fostdesfiinţat: ”Crearea unui cont e prea complicată. Iar accesarea lui este exageratde dificilă”, a explicat Charles Gutteridge, director al serviciului naţionalde informatică din cadrul ministerului sănătăţii.4 Google Health alansat, în 2008, un serviciu online unde utilizatorii îşi puteau introduce datepersonale cu privire la starea de sănătate; în 2011, însă, s-a renunţat la el,din cauză că ”nu a avut impactul scontat”, a comentat Google.

DarKremer este de neclintit. A creat MijnZorgNet (MyCareNet, www.mijnzorg­net.nl), pe care l-a poreclit ”Facebook-ulsistemului de sănătate olandez”. El poate fi utilizat de către orice serviciude asistenţă medicală şi le oferă pacienţilor ”o comunitate personală destinatăîngrijirilor de sănătate”, ce le permite să interacţioneze cu medicii lor defamilie, cu dentiştii, doctorii specialişti, asistenţii medicali sau cu alţipacienţi – în fond, este vorba de un spital virtual care, din perspectiva luiKremer, prefigurează viitorul.

 

Peter Davies, jurnalist independent,Londra, Marea Britanie

petergdavies@ntlworld.com

 

Conflicte de interese: Niciunul de declarat.

Provenienţă şi modalitate de recenzare: Articol solicitat,fără evaluare externă.

 

Should patients be able tocontrol their own records?

A se cita ca: BMJ 2012;345:e4905

 

Pe măsură ce devin mai bine informaţi şi mai profund implicaţi înpropria lor îngrijire, pacienţii solicită consultaţii mai puţine şi mai scurte,iar numărul plângerilor scade

 

Dosarele medicale controlate de pacienţi: principiilede bază

  • Dacă un dosar este ”controlat de pacient”, clinicienii sunt obligaţi să ceară permisiunea acestuia pentru a-l accesa. Pacienţii pot să refuze acordarea lui chiar şi medicilor sau instituţiilor care au furnizat datele respective, ori îl pot îngădui şi altor persoane implicate în îngrijirea lor
  • Astfel de dosare pot conţine, parţial sau integral, informaţiile înregistrate în fişele clinicienilor, care sunt separate şi au un regim de păstrare reglementat legal
  • Ele pot include scrisori de externare, reţete, rezultate ale investigaţiilor medicale, imagini radiologice, antecedente familiale, date cu privire la alergii ori la efectele adverse ale medicamentelor. Pacienţii pot adăuga comentarii sau alte informaţii
  • Respectivele dosare fac parte, din ce în ce mai frecvent, dintr-un sistem ce permite pacienţilor să trimită e-mail-uri doctorului, să stabilească programări online, să aibă acces la sfaturile medicului sau să interacţioneze cu alţi pacienţi
  • Peste jumătate din sistemele informatice din reţeaua doctorilor de familie pot oferi acces la dosar pacienţilor, dar numai 1% oferă o atare posibilitate; 70% dintre cabinete au posibilitatea să facă programări online sau să prescrie reţete ce pot fi reînnoite online, însă numai 30% furnizează astfel de servicii
  • Pacienţii au dreptul de a-şi accesa dosarul medical încă din 1998, conform prevederilor înscrise în Data Protection Act, şi din 2009, potrivit constituţiei NHS

 

Traducere: Dr. Gianina Luca

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Autor: