Amiloidoza

EXPERIENŢA UNUI PACIENT

            Prezentul material face parte dintr-o serie de articole ce descriu experienţelepersonale ale pacienţilor, oferind repere utile şi doctorilor.

            După mai multe luni de investigaţii renale şi respiratorii,Malvyn Benjamin a fost diagnosticat cu amiloidoză. În articolul de faţă el nedescrie propria sa experienţă în legătură cu boala şi cu tratamentul urmat.

            Am fost diagnosticat cuamiloidoză în iunie 2010. Aveam atunci 73 de ani. Este interesant de urmăritfelul cum s-au desfăşurat apoi evenimentele. Am fost internat în spital pentrumulte luni, fiind consultat de specialişti în nefrologie şi în bolirespiratorii, dar, din păcate, fără niciun rezultat. Timp de câteva luni,capacitatea mea de a merge pe distanţe lungi a fost afectată de dispneea severă:pentru o plimbare de 10-15 minute eram nevoit să mă opresc de 20-30 de ori ca să-mirecapăt suflul; odată chiar am leşinat într-o sinagogă – care, de fapt, era unloc potrivit pentru a face sincopă, căci eram înconjurat de mulţi doctori.

După un examen de sânge şi de urină de rutină, medicul meu generalist mi-atelefonat ca să-mi comunice că depistase ceva şi mi-a programat o consultaţiede urgenţă la departamentul de hematologie al spitalului local. Acolo am fost suspusunei baterii de teste şi mi s-a spus că rezultatele vor fi trimise pentruinvestigare la National Amyloidosis Centre (Centrul Naţional de Amiloidoză).Bineînţeles că nu auzisem niciodată de amiloidoză. Mi s-a efectuat întâi o puncţiemedulară (cea mai neplăcută experienţă), iar ulterior, după ce am ajuns lacentru, am fost supus altor teste, printre care şi electrocardiogramă şiscanare corporală totală.

Când au venit rezultatele examinărilor, doctorul de la centru mi-acomunicat că aveam amiloidoză şi că, fără tratamentul specific, nu voi rezista decâtcel mult până spre sfârşitul anului.

Afecţiunea mea implică depunere de amiloid atât la nivelul rinichilor, cefuncţionau la o rată de 20% din capacitatea normală, cât şi la cel al cordului.Inima era îngroşată, fapt ce-mi creea dificultăţile în respiraţie. Existau şidepuneri de amiloid la nivelul ficatului.

Când m-am întors la departamentul de hematologie, doctorul mi-a indicat unregim medicamentos. Luam câte 20-30 de pastile pe zi. Minunatele mele fiice (amcinci fete) mi-au desenat o schemă zilnică, cu o cutiuţă unde urma să-mi ţinpastilele pe care trebuia să le iau zilnic.

Am urmat tratamentul mai multe luni, dar a devenit vizibil, atât pentrumine cât şi pentru cei care mă îngrijeau, că medicamentele nu aveau efectulscontat. În cele din urmă, în octombrie 2010 s-a decis să urmez o cură intensivăde chimioterapie cu bortezomib.

Nu pot să spun că mi-a fost uşor cu chimioterapia. În general, mă simţeamdestul de rău după ce mi se administra tratamentul şi eram complet epuizat. Îmipierdusem pofta de mâncare şi aveam mari probleme cu somnul. Puteam să dorm ooră sau două, dar apoi rămâneam treaz până dimineaţa. Devenisem expert în BBCWorld Service, pe care îl ascultam în timp ce ceilalţi dormeau.

Înnoiembrie 2010, una din fetele mele s-a măritat. Familia şi prietenii se cam îndoiau că voi putea participala nuntă. Am convenit să încerc să obţin programarea chimioterapiei în aşa fel încâtsă fiu liber o săptămână pentru nuntă. Degeaba! Chimioterapia a fost fixată exactîn ziua cununiei. Am reuşit, totuşi, s-o amân, astfel că am fost prezent lanunta fiicei mele. M-am simţit extraordinar de uşurat, iar sentimentul a persistato vreme. Am învăţat din această experienţă că este întotdeauna benefic să-ţipropui ceva ce nu ţine de propria-ţi condiţie medicală, iar nunta mi-a oferitstimulentul necesar.

În prezent am încheiat cinci cure de chimioterapie. Mis-a spus că boala mea se ameliorase considerabil, aşa că s-a decis sistareachimioterapiei. Se spera că amiloidoza se va stabiliza. Dacă nu, vor fi luateîn calcul şi alte opţiuni.

Amtoată încrederea în hematologul meu, în asistenta cu-adevărat minunată şi înnefrolog. Mă întâlnesc cuhematologul la fiecare patru–cinci săptămâni, iar cu nefrologul din două în douăluni. Am controale bianuale la National Amyloidosis Centre şi presupun că vaveni momentul când nu voi mai avea nevoie nici de ele.

Decând am oprit chimioterapia n-am mai avut efectele adverse atât de neplăcutelegate de diaree şi constipaţie. Într-adevăr, calitatea vieţii mele este acummult mai bună pot să dorm toată noaptea şi mi-a revenit apetitul. Pot să merg mai mult caînainte, iar dificultăţile în respiraţie, deşi persistă, nu-mi mai creeazăproblemele cu care mă confruntam înainte de depistarea bolii şi dechimioterapie.

Iniţial, când am fost diagnosticat, familia mea a avut de înfruntatposibilitatea reală de a-şi pierde soţul şi tatăl. Normal, deveniseră cu toţiidin ce în ce mai stresaţi. Cred că am decis să ne continuăm viaţa firesc, nu înultimul rând pentru că alternativa (concentrarea asupra morţii mele iminente)nu era de luat în considerare. Eu, unul, mă hotărâsem să nu mă mai gândesc laasta.

Îi sunt recunoscător medicului meu generalist, care a pus totul în mişcare;este un doctor atent şi grijuliu faţă de pacienţi. Măconsider foarte norocos, în ciuda suferinţei pe care mi-a provocat-o boala. Dacăacest lucru s-ar fi întâmplat acum 15-20 de ani, n-aş mai fi fost în viaţă ca săvă relatez experienţa mea. De asemenea,printr-o coincidenţă minunată, National Amyloidosis Centre îşi are sediul încadrul spitalului meu, Royal Free Hospital din Londra.

Încă sunt foarte revoltat pentru faptul că atât de mulţi medici par să nu ştieabsolut nimic despre amiloidoză. Înţeleg că este o afecţiune rară, cu doar500-600 de cazuri diagnosticate anual în Marea Britanie, dar sunt aproape sigurcă este subdiagnosticată. Mi-e teamă că medicii nefrologi şi pneumologi pur şisimplu nu au luat niciodată în calcul eventualitatea amiloidozei – radarul lorn-o depistase. Nefrologul îmi spusese că nu înţelege de ce funcţia renală eraîn declin şi-mi zisese că «ne revedem peste un an». I-am răspuns că s-ar puteasă mor între timp! Pneumologul îmi sugerase să fac teste funcţionalerespiratorii, iar rezultatele fuseseră normale. Din nou, n-a fost deloc luatăîn calcul o altă cauză posibilă.

Eu suntdoar unul dintre pacienţi. Poate că experienţa altora diferă de a mea, dar cu toţiiavem ceva în comun: nu există tratament curativ pentru amiloidoză. Ea poate fifatală, dar sunt în curs de desfăşurare cercetări prin care se încearcă găsireaunui leac. Sper şi mă rog că nu va fi prea târziu pentru mine. Doctorii reuşesc, totuşi, să ţină în frâu boala, pânăacum cu destul succes. Sunt foarte devotaţi şi implicaţi.

Rate this article: 
Average: 3.7 (3 votes)
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Emanuela Micu
Autor: