Poliartrita reumatoida

AilsaBosworth avea aproape 30 de ani când a fost diagnosticata cu poliartritareumatoida seronegativa. Pacienta isi relateaza propria experienta legata de boalasa, ce a motivat-o sa înfiinteze o societate nationala de caritate, NationalRheumatoid Arthritis Society(Societatea Nationala de Poliartrita Reumatoida)

 

Tatalmeu a avut spondilita anchilopoetica, cu artrita periferica activa si irita,fiind grav bolnav toata viata lui. A murit prematur, din cauza unui atac cerebral,la vârsta de 62 de ani. Când am început sa simt dureri la nivelul genunchiului,cu tumefiere, nu m-am gândit ca ar putea fi vorba de o artrita inflamatorie, înciuda istoricului familial sugestiv. Cei din generatia parintilor mei nu obisnuiausa discute cu copiii lor despre problemele lor de sanatate ori sa se planga de dificultatileinerente asociate cu acestea. Astfel, desi stiam ca tatal meu suferea de cevanumit spondilita, pentru care lua diverse medicamente, n-am înteles cu-adevaratce însemna acest lucru, care erau cauzele sau ce anume ar urma sa se intample inviitor cu el ori cu mine.

 

Diagnosticul

Poliartritareumatoida este dureroasa si creeaza dizabilitate. Nu este bine înteleasa de catrepublicul larg care, atunci când aude cuvântul artrita, îl interpreteaza cafiind osteoartrita, o maladie complet diferita, ceea ce ii irita extrem deserios pe cei suferinzi de poliartrita reumatoida. Una dintre principalelecauze ale intârzierii diagnosticului o constituie faptul ca oamenii nu-si dauseama ca simptomele lor pot fi indiciul unei boli serioase si incurabile.Probabil de aceea a fost nevoie sa treaca noua luni pâna când, ajunsa in situatiain care abia mai puteam sa merg, seful meu m-a obligat sa consult un medicgeneralist. Doctorul m-a trimis imediat la un reumatolog, iar diagnosticul afost stabilit prompt: poliartrita reumatoida. M-am trezit în spital, efectuândaspiratii de lichid si injectii intraarticulare cu steroizi la nivelulgenunchiului, tot piciorul fiindu-mi pus în ghips. Dupa îndepartarea ghipsului,am inceput din nou sa merg, ceea ce a reactivat umflarea genunchiului. Acum nici nu-mi mai pot aminti cât de multe aspiratii amfacut.

Amnascut-o pe fata mea în 1982, dupa cinci ani de încercari de a ramâne însarcinata- pe atunci nu stiam ca poliartrita reumatoida poate afecta fertilitatea. Amfost bine în timpul sarcinii, asa cum se întâmpla adesea, dar dupa ce am nascut-ope Anna, boala a revenit cu si mai multa forta, afectându-mi tot corpul, înspecial genunchii, mâinile, încheieturile si coatele. Îmi amintesc ca mi-eragreu sa-mi tin fiica în brate si s-o ridic. Când a împlinit noua luni, eu eramîn spital, unde am avut prima operatie - o sinovectomie la genunchiul drept,extrem de dureroasa si urmata de o lunga perioada de recuperare. Am avut noroculsa am o bona care m-a ajutat, deoarece îmi reluasem serviciul dupa ce Anna implinisetrei luni. În ciuda bolii severe si a celor 17 operatii, am continuat si mi-amdorit mereu sa lucrez.

În1984 am fost numita director al companiei unde eram angajata si am decis capoliartrita nu ma va împiedica sa-mi îndeplinesc telurile.

 

Tratamentul -atunci si acum

Tratamentul pe care il urmam atunci era cu mult diferitfata de cel pe care îl primesc acum pacientii carora li se pune un asemenea diagnostic.În primii trei ani de boala, în ciuda severitatii ei si a prezentei eroziunilorpe radiografii, mi s-au dat doar antialgice si antiinflamatoare nesteroidiene.Medicamentele ce modifica evolutia bolii, care se prescriu, în prezent, imediatdupa stabilirea diagnosticului, erau considerate a fi foarte toxice si erauindicate doar când starea pacientului se agrava in mod deosebit si impotentafunctionala devenea evidenta. Ori de cate ori situatia se inrautateaconsiderabil, eram internata in spital; am pierdut în greutate si am ajuns la48 de kg. Începusem sa disper. Tratamentul pe care îl primeam (sau lipsa lui) mafacea sa plâng dupa fiecare vizita la doctor. Din fericire, un prieten dindomeniul medical care vedea prin ce treceam, a efectuat cercetari si mi-arecomandat un reumatolog de renume. Imediat am cerut trimitere catre el de lamedicul meu curant.

 

În sfâarsit, cineva care ma putea ajuta

Cândam ajuns la medicul specialist mai ramasese o saptamâna pâna la o a douasinovectomie, de data aceasta pentru genunchiul stâng, de care eram îngrozita.Doctorul a efectuat o anamneza meticuloasa, mi-a indicat teste de sânge siradiografii si m-a informat ca nu aveam nevoie de operatie. Eram încântata.Mi-a prescris corticosteroizi care, efectiv, am simtit ca mi-au schimbat viata.Atunci nu mi-am dat seama ca aveam sa iau corticosteroizi în doze mici vreme de20 de ani. Apoi am înteles ca, daca as fi stiut ce prejudicii au produs, as fiîncercat sa renunt la aceste medicamente mult mai devreme. De fapt, daca cinevami-ar fi atras atentia si mi-ar fi spus cu ce urma sa ma confrunt în anii urmatori,as fi fost îngrozita si terifiata; poate e bine si ca nu putem sti ce ne rezervaviitorul si ca, astfel, suntem nevoiti sa facem fata situatiilor pe masura ceapar.

 

Medicamentele caremodifica evolutia bolii nu m-au ajutat

De-alungul unui deceniu intreg am încercat penicilamina, sulfasalzina,hidroxicloroquina, metotrexat pe cale orala si parenterala si am facut injectiicu saruri de aur timp de cinci ani. Nimic n-a mers. Boala a continuat saerodeze si am suferit patru operatii la mâini si la încheieturi: pentru rupturade tendoane, pentru excizia procesului stiloid ulnar si artrodeza la nivelulîncheieturilor mâinilor, bilateral, cu ace Stanley. Fiecare operatie a însemnatca bratul respectiv era imobilizat timp de trei luni, ceea ce mi-a ravasitcomplet viata: nu mai puteam sa conduc, sa gatesc, sa spal sau sa-mi usuc parulsingura, sa ma îmbrac, sa dactilografiez etc. Am suferit si o înlocuire de sold,în timpul careia am pierdut atât de mult sânge si mi-a scazut asa de drasticnivelul hemoglobinei, încât am avut nevoie de transfuzii recuperatorii. Întimpul unei internari anterioare pentru repaus la pat, doctorii m-audiagnosticat cu anemie pernicioasa si, dupa mai multe injectii cu fier, amtrecut pe cure lunare cu B12 injectabil, pe care în prezent le repet din trei in trei luni si le voicontinua toata viata.

 

Disperare sisperanta

În anul 2000, medicul meu curant a reusit sa ma introducaîntr-un studiu clinic cu infliximab, un nou medicament anti-TNF (factor denecroza tumorala), la Spitalul Guy din Londra. Eram disperata. Nimic nu avuseseefect în cazul meu si doar corticosteroizii îmi permiteau sa functionez cât decât. Dupa numai o ora si jumatate de la prima infuzie am si simtit unefect pozitiv. Nu mai eram la fel de întepenita si nici nu mai aveam dureri asade puternice. Am putut întrezari un licar de speranta, gandindu-ma ca situatia s-arputea schimba intr-o zi. Dupa patru luni de tratament incepusem din nou sa traiesc.La sfarsitul studiului, cand mi-a fost intrerupta terapia, am fost distrusa; mis-a spus ca nu voi putea s-o reiau pentru ca un va avea cine s-o finanteze. Nu-mivenea sa cred asa ceva si m-am zbatut vreme de saseluni ca sa pot relua tratamentul.

 

Impactulasupra vietii mele

Mi-a luat mult timp sa accept impactul pe carepoliartrita reuamtoida l-a avut asupra vietii mele. Eram o persoana foarteactiva: dansam, calaream, schiam (pe apa si pe zapada), jucam tenis, adoram sama plimb, dar, putin câte putin, urma sa renunt la toate acestea. Când n-am maiputut purta pantofi cu toc am fost nevoita sa-mi schimb întreaga garderoba,pentru a ma adapta la noul tip de incaltaminte, care nu-mi placea deloc. Amrenuntat sa ma inscriu in programul pentru persoanele cu dizabilitati fiindcanu puteam suporta ideea de-a ficonsiderata o invalida. Artrita nu mi-a afectat doar propria-mi viata, ci si pecea a familiei mele. Ori de cate ori mergeam la spital pentru o noua operatie,fiica mea credea ca aveam sa mor. Astfel, de fiecare data trebuia s-o consolam sis-o asiguram ca ma voi întoarce acasa.

Din anul 2000 am suferit fuziuni, in plan posterior sianterior, la nivelul apofizelor spinoase ale vertebrelor cervicale C4 si C5, mi-aufost inlocuite ambele coate, am avut o înlocuire totala de genunchi stâng,înlocuire de sold drept, artrodeza tripla la piciorul stâng, ambele glezneînlocuite si reconstructie la nivelul piciorului si al gleznei stângi. Am facutsi irita, care mi-a afectat câmpul vizual drept. Sunt programata pentru ovitrectomie la acest ochi, in speranta ca, odata ce vor fi îndepartate tesuturilenecrozate si corpii straini provocati de inflamatie, o lentila de contact ma vaputea ajuta sa vad mai bine. Chiar sper acest lucru, fiindca afectarea vizualade la acest ochi interfera cu acuitatea vizuala de la celalalt ochi, care marog sa nu fie modificata. Gândul ca si ochiul bun îmi poate fi afectat esteceva la care nici nu ma pot gândi; ar fi ingrozitor!

 

Asdori sa mentionez ca viata mea ar fi avut un cu totul alt curs daca nu as fi beneficiatde sprijinul neprecupetit al sotului meu, al familiei mele, al echipei minunatede la National Rheumatoid Arthritis Society si al celei de reumatologie, care se ocupa de mine cuatata receptivitate.

 

Conflictede interes: Ambii autori au completat formularul UnifiedCompeting Interest de pe www.icmje.org/coi_disclosure.pdf (disponibil la cerere,de la autorul responsabil cu corespondenta) si au declarat ca: (1) nu au avutniciun suport de la vreo organizatie pentru articolul de fata; (2) National Rheumatoid Arthritis Society(al carei director executiv este AMB) a primit onorariu pentru o prezentare sustinutade AMB în cadrul simpozionului organizat de British Society of Rheumatology;AMB a beneficiat si de finantare pentru cheltuielile de deplasare, iar NRAS aprimit donatii din partea a sase companii farmaceutice (UCB, Roche, Abbott,Schering Plough, Wyeth, Bristol-Myers Squibb) pentru a participa la întrunirisau ca membru al comisiei de consultanta; National Rheumatoid Arthritis Societya avut granturi educationale de la cele sase firme mentionate mai sus; (3) nuau avut nicio alta relatie sau activitate ce ar putea sa para ca a influentatlucrarea de fata.

Provenienta si modalitate de recenzare: Articol necomandat, fara evaluareexterna.

 

PERSPECTIVA CLINICIANULUI

Pe Ailsa am întâlnit-o pentru prima oaraîn 2002, când i-am preluat cazul. Avea un istoric de poliartrita reumatoidaseronegativa severa, veche de 20 de ani, care a dus la afectare articulara extinsasi la dizabilitate functionala. Ca si multi alti pacienti cu artritainflamatorie, a fost tratata cu diverse formule traditionale de medicamentemodificatoare de boala, care nu au reusit sa-i suprime manifestarile.

Dintre toate tratamentele urmate de Ailsaanterior, asocierea dintre metotrexat în doze mici si infliximab intravenos (uninhibitor de TNF-α), în contextul unui studiu clinic, a fostcea mai eficienta schema terapeutica. În urmatorii doi ani a fost trecuta pe odoza mai mare de metotrexat, în asociere cu adalimumab (un inhibitor de TNF-α, ce poate fiadministrat subcutanat chiar de catre pacient); noul tratament a dus la uncontrol mai bun al artritei si, treptat, Ailsa a scapat de prednisolonul pecare îl lua de mult timp pe cale orala. În ciuda acestei îmbunatatiri, înultimii ani a fost nevoie în continuare de operatii protetice la nivelul articulatiilor,datorita inflamatiei articulare persistente, prezenta de mai bine de doua decenii.Conduita practica în cazul Ailsei a necesitat o colaborare strânsa întrereumatolog, asistente specializate, ortopezi si medicul generalist. Accesul lao asemenea abordare multidisciplinara pentru pacientii cu artrite inflamatoriicomplexe este esential, dar constrângerile de natura financiara din cadrul NHSfac ca o astfel de conduita sa fie din ce în ce mai greu de sustinut.

În ultimii ani, prognosticul pacientilorcu poliartrita reumatoida si cu alte artropatii inflamatorii s-a îmbunatatitconsiderabil, datorita urmatorilor factori: diagnosticul precoce, tratamentulmai agresiv cu medicamente ce modifica evolutia bolii (adesea în combinatii),precum si accesul mai larg la agenti biologici. Cu toate acestea, nu este oregula sa se produca "remisia" clinica, multi pacienti continuand sa seconfrunte cu deformari progresive si cu dizabilitate functionala.

Întimpul primei consultatii, din 2002, Ailsa mi-a mentionat cum a pus bazeleNational Rheumatoid Arthritis Society la ea acasa, cu ajutorul câtorvavoluntari. În prezent, Societatea reprezinta o organizatie cu profil national,proeminenta si importanta, ce ofera suport, dar actioneaza si ca "purtator decuvânt" pentru toti pacientii nostri cu poliartrita reumatoida. La ora actuala,consultatiile noastre ambulatorii si procedurile chirurgicale ale Ailsei sunt integrateîn programul ei zilnic ce include participarea sa la întrunirile locale, nationalesau internationale ale organizatiei si la grupurile de lucru. Consultatiaîncepe, de obicei, cu o discutie privitoare la modul in care as putea s-o ajutîn tratamentul artritei, dupa care, intotdeauna, Ailsa isi prezinta oferta princare apreciaza ca Societatea infiintata de ea ne poate sprijini atat pe noi catsi pe cei pe care-i ingrijim.

Sigurca apar numeroase dificultati atunci când ai de-a face cu bolnavi care suferade artrite inflamatorii, mai ales cu un "pacient expert", care stie inaintea tacare sunt rezultatele unui studiu clinic sau care sunt prevederile ghidurilorNICE. Ailsa este, insa, un exemplu graitor ce arata cum o persoana inzestratacu calitati personale adecvate isi poate folosi propria suferinta ca motivatie pentru a oferi sprijin atatsemenilor ei afectati de aceeasi boala cat si cadrelor medicale care auprivilegiul de a-i îngriji.

 

Alan Steuer, medic specialistreumatolog

 

SOCITATEANATIONALA DE POLIARTRITA REUMATOIDA

Aceasta lupta cu boala, precum sisentimentul ca nimeni nu ma putea ajuta, m-au determinat, în 2001, sa punbazele NationalRheumatoid Arthritis Society (NRAS, www.nras.org.uk),beneficiind de o puternica sustinere din partea unor reumatologi minunati.Societatea a functionat, initial, la mine acasa, iar in 2004 s-a mutat inactuala locatie, unde avem în prezent 20 de anagajati. NRAS ofera serviciivaloroase pentru cei cu poliartrita reumatoida (îmi place sa o vad ca pe o unitatede servicii, de tip "one stop shop", pentru toate problemele pe care le pot intampinapacientii respectivi) si toti angajatii sai isi dedica activitatea îmbunatatiriicalitatii vietii persoanelor afectate de aceasta teribila boala.

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Emanuela Micu
Autor: 
Ailsa M Bosworth,1 Alan Steuer2