Luarea deciziilor in numele persoanelor cu dementa care nu au aceasta capacitate: studiu calitativ pe apartinatori din Marea Britanie

ÎNTREBAREA STUDIULUI: Care sunt factorii facilitatori si cei limitativi ceinfluenteaza, de obicei, deciziile dificile luate de catre familiile apartinatoare,împuternicite în numele persoanelor cu dementa pe care le au in grija?

RASPUNSUL PE SCURT: Membrii unor astfel de familii au considerat ca este greuatat sa ia decizii prin împuternicire, mai ales cand întampina o rezistentaactiva, cat si sa-si modifice statutul de ruda a pacientului, prin asumarearesponsabilitatii ingrijirii acestuia; de asemenea, au conceput strategii pentruobtinerea acordului persoanei cu dementa, care sa le garanteze pastrarea demnitatiiei.

Ce se Stie In prezent Si ceaduce nou articolul de faTA: Exista un numar din ce în ce mai mare de membri aifamiliilor care isi ingrijesc o ruda cu dementa si iau decizii in numele ei,dar care considera ca o atare situatie este neplacuta si ca nu au nici informatii,nici sprijin emotional. Suportul este important pentru apartinatorii care iau astfelde decizii; strategiile din acest studiu vor fi aduse la cunostinta lor, dar sia specialistilor.

 

Argumentare, protocol de studiu, metoda de colectare a datelor

Un numar mare siîn continua crestere de apartinatori iau decizii prin împuternicire pentru rudecu dementa fie singuri, fie apeland la consilieri specializati. Prezentul studiucalitativ a delimitat sferele decizionale în focus grupuri si a exploratdeciziile dificile luate în interviuri individuale.

 

Participanti si localizare

Am chestionat 43 de apartinatoridin familiile oamenilor cu dementa în focus grupuri si 46 de ingrijitori careluasera individual astfel de decizii.

 

Recrutare/strategia de esantionare

Ne-am propusun esantion cu variatie maxima. Persoanele au fost recrutate prin serviciile deasistenta primara si secundara si printr-o clinica specializata de neurologie.

 

Metoda de analiza a datelor

Am utilizat oabordare analitica cu continut tematic.

 

Principalele rezultate

Apartinatoriidin familii au identificat cinci arii problematice esentiale în luareadeciziilor: accesarea serviciilor medicale si sociale legate de dementa;centrele de îngrijire; aspectele legale si cele financiare; asistenta medicalanelegata de dementa; realizarea planurilor pentru persoanele cu dementa însituatia în care îngrijitorii devin prea bolnavi pentru a mai putea avea grijade ele. Au fost utile mai multe strategii pentru concretizarea deciziilor. Invederea accesarii serviciilor, apartinatorii au facut programari la mediculgeneralist al pacientilor, pe care i-au însotit la cabinete, au mentionatsimptomele, au obtinut permisiunea de a primi informatii confidentiale, ausolicitat trimiteri la medicii specialisti si au facut apel la autoritatile deresort pentru a avea acordul pacientului. Alte strategii utile au presupus introducerealenta a schimbarilor, planificarea unor modificari legislative atat pentru apartinatoricat si pentru pacienti, implicarea unui specialist pentru a-i convinge pe pacientisa accepte serviciile si evidentierea faptului ca serviciile au optimizatindependenta, nu au impietat-o. Deciziile legate de sfârsitul vietii au fost facilitatede cunoasterea opiniilor anterioare ale persoanei cu dementa, de informatiile prognosticeclare si de suportul familiei.

 

Implicatii

Sprijinuloferit apartinatorilor pentru a lua decizii este un pas urmator important siurgent. Din studiul de fata am conceput, pentru apartinatori, fise informativecu privire la depasirea barierelor, care sunt disponibile pe bmj.com.

 

Factori de eroare, limite, generalizare

Participantii si-aurecunoscut calitatea de apartinatori îngrijitori ai oamenilor cu dementa, asa cas-ar putea sa fi omis persoanele care nu se percepeau intr-un atare rol sau alecaror rude inca nu aveau pus diagnosticul. Unii dintre ei, insa, fie nu acceptasera,initial, ca rudele lor aveau dementa, fie acestea refuzasera sa mearga la doctor.Nu am evaluat abilitatea pacientilor de a lua decizii, unii dintre ei putând sa-sipastreze respectiva capacitate în situatii specifice. Toate persoanele cu dementaau avut peste 50 de ani. Respectul lor pentru medici poate fi specific generatiei,dar apartinatorii mai tineri au subliniat si ei faptul ca autoritatea unui specialista fost utila din punct de vedere emotional si practic. E posibil sa existedivergente de opinii intre persoanele împuternicite sa ia decizii si cele cudementa, fapt necorelat întotdeauna cu boala in speta.

 

Finantarea studiului/conflicte de interese potentiale

Studiul a fostfinantat de BUPA Foundation. Toti cercetatorii sunt independenti de finantatori.

 

Comentarii ale persoanelor din timpul interviurilor

• "A trebuit sa fiu convingator .. . am spus ca mergem la medic pentru mine; a fost singurul mod de-a o aduce lacabinet, apoi, dupa ce ati început sa vorbiti... i-a placut doctorul." (sotulunei paciente cu debut precoce)

• "Era oarecum într-o perioada denegatie... L-a convins pe medic ca nu era nimic în neregula." (sotie)

• "Nu se spala, spunea permanent„nu, nu vreau" sapartinatorit... sSpecialistul din sanatatet mi-a zis: 'Puteti sa încercati si sa-l ajutatiîncet-încet'... Am spus ‘Da, vom încerca o data pe saptamâna...' Au început unpachet de îngrijire care acum este zilnic." (fiu)

• "Atâta vreme cât într-o propozitierostesti cuvantul ‘doctor'... va accepta, va respecta o astfel de autoritate; asadar,in fond, a fost bine asa." (fiica)

Rate this article: 
Average: 2 (1 vote)
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Rodica Chirculescu
Autor: 
Gill Livingston,1 Gerard Leavey,2 Monica Manela,1 Deborah Livingston,1 Greta Rait,3 Elizabeth Sampson,1 Shilpa Bavishi,1 Khodayar Shahriyarmolki,1 Claudia Cooper1 EDITORIAL de Redley si colab. 1Department of Mental Health Sciences, University College Lo