EXPERIENTA UNUI PACIENT

            În cei 13 ani de când  i-a revenit dermatita, John a încercatîntregul registru de tratamente şi a fost internat în spital de mai multe ori;recunoaşte şi el că este un caz excepţional.

 

           Eczemaatopică mi-a revenit îndată după ce am terminat facultatea. Am fost internat înspital cu această afecţiune dermatologică încă de când eram copil, dar boalas-a remis brusc, înainte de adolescenţă. Când a reapărut, am recunoscut imediatsemnul revelator al pruritului insuportabil, manifestat, iniţial, doar lanivelul fosei antecubitale şi al regiunii poplitee.

Schematerapeutică a medicului meu generalist, constând în emoliente şi corticoizitopici cu potenţă crescătoarea, nu a dat rezultate, iar eczema continua să seextindă pe tot corpul. La început eram furios, mă simţeam neajutorat şi mi-era teamă.Aveam sentimentul că dermatita nu era tratată destul de agresiv, dar ştiam cănu exista niciun tratament magic şi că era foarte posibil să nu mai scap de ea niciodată.

Amfost diagnosticat cu eczemă atopică severă, iar starea mea de sănătate s-a înrăutăţitrapid fiindcă, pe lângă faptul că mă scărpinam zilnic, apăruseră şi infecţii,ce îmi exacerbau simptomele. Îmi smulgeam mereu crustele până când îmi dădea iarsângele şi oboseam, durerea fiind şi ea prea mare ca să mai continui. Aveampermanent pielea uscată, inflamată, cu răni deschise.

Înacel prim an al recăderii am îndurat multe şi am experimentat toate căile princare boala îşi putea manifesta răzbunarea. Exsudaţia îmi strica lenjeria de patşi făcea să mi se lipească hainele de corp – era un moment teribil de neplăcut,ce-mi aducea mereu aminte de această dermatită. Crustele gălbui însemnau că eczemaera suprainfectată, ceea ce impunea tratament cu antibiotice. Pe tot piciorul,foliculii piloşi inflamaţi produceau puncte albe, dureroase, iar maltratarea şiscărpinatul rănilor încă nevindecate începuse să-mi creeze un sentiment perversde plăcere.

 

Internarea

           Încele din urmă, am fost văzut de un dermatolog care mi-a grăbit internarea laSpitalul Chelsea and Westminster. Mă simţeam alinat de gândul că voi beneficiade o îngrijire atentă, dar şi neliniştit de eventualitatea scăpării situaţieide sub control. Mi-aduc aminte ce ruşine mi-era că nu fusesem în stare să mădescurc cu boala stând acasă. Privind în urmă, ar fi trebuit să fiu trimis lamedicul specialist mult mai devreme, şi nu neapărat fiindcă meritam o îngrijiremai bună, ci pentru că aveam nevoie, evident, de un tratament specializat, pecare doctoral de familie nu mi-l putea oferi. Este frecvent întâlnită concepţiagreşită potrivit căreia adulţii cu eczemă atopică reuşesc în mod miraculos săfacă faţă bolii mai bine doar pentru că sunt adulţi.

Pe lângă toate semnele fizice mai era şi presiunea emoţională.Mă simţeam frustrat, neputincios, mi-era ruşine de felul cum arătam şi aveam unprofund sentiment de culpabilitate. Eczema atopică este, cel puţin în minteamea, ca o formă de autovătămare, aşa încât simţeam, şi continui să simt, căport întreaga responsabilitate pentru ceea ce mi se întâmplă. Îmi dau seama,desigur, că nu am nicio vină că am eczema, dar problema este că-mi fac rău cândîmi smulg pielea zi de zi.

Era ca şi cum aveam personalitate dublă. Când simptomele erausub control, puteam să fiu extravertit, încrezător şi sociabil; pe de altăparte, însă, aveam trăiri ciudate, îmi era ruşine să fiu văzut în public şi îmivenea să mă retrag în lumea mea. Izolarea de oameni era pentru mine omodalitate de-a evita să fiu judecat, un fel de filet de apărare, la careapelez şi în ziua de azi.

Dupăo primă perioadă de spitalizare am început tratamentul imunomodulator cuciclosporină, care mi-a stabilizat starea de sănătate şi mi-a permis să întrezăresccum aş putea să mă descurc cu eczema, în aşa fel încât să nu mă controleze eape mine. În următoarele 18 luni, doza de ciclosporină a fost crescută până lanivelul maxim sigur pentru greutatea mea, capabil să-mi menţină sub controlboala, dar după ce analizele de sânge au atras atenţia asupra unor potenţialeprobleme, a fost necesară scăderea ei treptată şi, ulterior, oprirea medicaţiei,deoarece devenise ineficientă.

Tratamentele cuciclosporină, cu azatioprină sau cu o combinaţie între tacrolimus şimicofenolat pe cale orală le-am început încă de când aveam 21 de ani. Toate auavut în comun faptul că organismul meu se adapta le ele, iar eczema nu maiputea fi controlată. În acei 12 ani am fost internat de nenumărate ori şi m-auconsultat zeci de doctori. Fiecare episodde scărpinat atroce este însoţit, de obicei, de-o aprigă căutare a sinelui, iarîn astfel de momente simt adesea nevoia să-mi spun că sunt un caz extrem.

Alături demedicaţia sistemică, ale cărei efecte adverse constau în senzaţie puternică degreaţă, frisoane, oboseală severă şi, uneori, ameţeală, mi-au fost prescrisecure scurte de prednisolon pe cale orală. Acest medicament a fost mereueficient ca tratament de atac pe termen scurt, pe care, însă, l-am regretat tottimpul, dat fiind impactul pe care-l are revenirea eczemei după terminareacurei. O săptămână de răgaz precede întotdeauna o acutizare teribilă, dar estereconfortantă, totodată, perspectiva de a-mi vedea pielea curată, fie doar şipentru foarte scurtă vreme.

 

Înfruntarea bolii

         Am învăţat, de-a lungul anilor, că înfruntarea eczemei nu selimitează numai la curele cu corticosteroizi, imunosupresoare, antibiotice sauantihistaminice. Prezenţa bolii interferă cu fiece aspect al vieţii. Înfruntareapercepţiilor oamenilor asupra eczemeiatopice şi lipsa cunoştinţelor multora cu privire la ea au constituit pentrumine un adevărat şoc. Odată, când abia ieşisem din spital de-o săptămână, amfost avertizat să nu-mi mai iau liber de la serviciu, ca să nu risc să fiuconcediat. În cazul dermatitei atopice nu există niciun tratament cu efectrapid, iar persoanele al căror unic punct de referinţă îl constituie eczema uşoarănu prea au cum să-şi dea seama cât de gravă este forma de boală cu care măconfrunt eu.

Dată fiind natura imprevizibilă a afecţiunii,construirea unei cariere de succes este, câteodată, un demers realmente dificil.Adesea este destul de delicat să te învoieşti de la locul de muncă şi nu estedecât uneori posibil să controlezi situaţia sau să găseşti un angajator care s-oînţeleagă. Au existat şi alţi factori generatori de stres: o dorinţă imposibilăde a-mi ţine boala secretă faţă de un nou angajator, ca să nu fiu luat drept cinevacare poate creea probleme; perspectiva reluării, în faţa unor noi colegi, aexplicaţiilor cu privire la afecţiunea de care sufăr; aplicarea cremelor la serviciu;controlul somnolenţei induse de hidroxizină, ca să nu-mi altereze capacitateade a lucra cu program de lucru normal.

Într-un asemenea context, este inutil să arătcât de preţios devine rolul unei reţele de susţinere – este vital să-ţiîncredinţa cuiva problemele cele mai grave cu care te confrunţi în lupta cueczema. Despre aceleaşi lucruri discut deseori şi cu tatăl meu: îmi spune că ştiecât de greu îmi este să fac faţăsituaţiei şi că tare mult şi-ar dori să mă poată sprijini în vreun fel – atitudinealui, în sine, are un rol terapeutic.

Am noroculcă soţia mă acceptă aşa cum sunt, cu scărpinatul meu neîncetat şi cu totrestul. Nici nu mă judecă, nici nu se supără că-mi supun mereu pielea la unsupliciu atât de mare. Am fost nevoit să mă bazez, de nenumărate ori, pepropria-mi capacitate de a mă redresa chiar şi după ce ajunsesem în momentelimită, ceea ce, pe de o parte, atrage foarte dur atenţia asupra faptului căeczema poate deveni extrem de debilitantă, iar pe de altă parte, te readuce cupicioarele pe pământ, văzând că are cine să te înţeleagă şi să te ajute. Nu trebuiesubestimat, însă, impactul asupra celor care convieţuiesc cu o persoană cesuferă de o atare afecţiune – în cazul meu, acesta a inclus întreaga paletă demanifestări asociate: de la lipsa somnului până la stresul emoţional generat defaptul că vezi cum cineva îşi face rău tot timpul.

 

În ce stadiu am ajuns?

           În2010, eczema mea a îmbrăcat cea mai gravă formă de până atunci şi a fost necesarsă mă internez în spital. M-au trecut pe metotrexat, care a avut destul derepede un efect pozitiv, dar mă gândesc cu groază la ceea ce-mi rezervă viitorul.Fără acel nucleu de stabilitate pe care îl conferă un tratament eficient, amdeseori acutizări şi mă suprainfectez uşor. Cred că sunt rezonabil când afirm că-midau seama de perspectiva de-a avea toată viaţa această afecţiune, dar îmi dorescsă am un minim control, care să-mi permită să am un trai normal.

La 34 de ani, după ani şi ani de grataj, am dejacicatrici. În ultimul an am luat, mai mult ca niciodată, corticoisteroizi,antibiotice şi imunomodulatoare şi sunt destul de realist ca să ştiu că voivedea consecinţele când voi fi mai în vârstă, dar ce alte opţiuni am? M-am gânditmereu că, atunci când nu voi mai reuşi să-mi ţin sub control eczema, vomîncerca altceva. Până acum nu am nicio certitudine că mai există vreoalternativă, ceea ce rămâne un motiv de îngrijorare. Cum, însă, apar mereu tratamentenoi, voi fi primul la rând ca să le probez eficienţa.

 

Conflctede interese: Toţi autoriiau completat formularul Unified Competing Interest de pewww.icmje.org/coi_disclosure.pdf (disponibil la cerere autorului de corespondenţă)şi au declarat că nu au avut: niciun suport din partea vreunei organizaţiipentru articolul de faţă; nicio relaţie de natură financiară cu vreo organizaţiecare ar putea avea vreun interes legat de lucrarea de faţă, în ultimii treiani, nicio altă relaţie sau activitate ce ar putea să pară ca a influenţat pprezentalucrare.

Provenienţăşi modalitate de recenzare: Articol necomandat,fără evaluare externă.

 

PERSPECTIVA MEDICULUI

            Prevalenţaatopiei în cadrul populaţiei poate ajunge la 20% şi are o tendinţă ascendentă.Până la jumătate din cei cu atopie vor dezvolta, la un moment dat, o eczemaatopică.

Ceamai comună formă este în copilărie, dar afecţiunea poate persista până lavârsta adultă. Un studiu de prevalenţă realizat în Marea Britanie a arătat că38% dintre cazuri apar la persoanele cu vârsta de peste 16 ani. La un gruprestrâns de pacienţi cu dermatită atopică, forma copilului, afecţiunea reaparela vârsta adultă. În cazul unora se poate croniciza,iar astfel de situaţii sunt dificil de abordat. Povestea lui John este tipicăpentru adulţii cu eczemă atopică cronică. Fiind o boală mai rar întâlnită la adulţi,este destul de puţin probabil atât ca ea să fie identificată în stadiileprecoce cât şi să se înceapă administrarea unui tratament intensiv, ce permite,frecvent, controlul simptomatologiei. Problema în speţă devine şi mai serioasădin cauză că publicul nu este informat cu privire la afecţiunile dermatologice,în general, şi la eczema severă, în particular, fapt ce generează sentimente dejenă, accentuând, aşadar, presiunea psihologică.

Povestea lui John este un exemplu despre cât de dificilpoate fi tratamentul formei clinice pe care o îmbracă dermatita atopică a adultului.Oamenilor care un program de muncă încărcat nu le este uşor să urmeze o schemăce foloseşte unguente şi creme, care adesea nu este compatibilă cu tipul deîmbrăcăminte solicitat în unele medii de lucru. Mulţi adulţi cu eczemă întâmpinăgreutăţi în relaţiile personale şi în cele de serviciu, acestea adăugându-sestresurilor deja existente.

E posibil ca forma clinică a eczemei atopice laadult să răspundă prost la tratament. John a încercat o varietate de scheme terapeuticestandard cu o eficienţă recunoscută – corticoizi topici, emoliente,ultraviolete, ciclosporină şi alte imunomodulatoare –, fără să obţină, însă,niciun beneficiu notabil de pe urma lor, iar în prezent boala lui este subcontrol cu metotrexat. Ţinând cont de medicaţiile urmate, paleta opţiunilorviitoare este limitată şi urmărim amândoi cu mare atenţie literatura despecialitate ca să fim la curent cu  evoluţiaabordărilor terapeutice specifice.

În ultima vreme au apărut alternative maieficiente şi pentru tratarea altor afecţiuni dermatologice cronice – mai cuseamă introducerea agenţilor biologici în cazurile de psoriazis – şi putem spera,în numele tuturor celor cu eczemă atopică,dar mai ales al adulţilor cu probleme cronicizate, că la orizont se profileazănoi intervenţii, la fel de încurajatoare.

 

Andrew Wright

 

CE A FUNCŢIONAT BINE ŞI CE NU

Ce afuncţionat bine în cazul meu

• Faptul că mi s-a acordattimp să discut problemele cum trebuie cu asistentele medicale, cu mediciigeneralişti şi cu cei dermatologi. E greu să-ţi înfrunţi eczema şi chiarcontează să ţi se ofere timp pentru a-ţi răspunde la întrebări – uneori dureazămai multe luni până când obţii o programare la dermatologie şi tot atâta pânăla următoarea. Accesul prin e-mail poatefi un substitut temporar între două consulturi.

Identificarea rapidă a unui atac şi instituirea unor măsuriprompte – un cub de gheaţă sau o activitate menită să distragă atenţia de laproblemele generate de boală (de obicei, urmărirea unui program la televizor oriiniţierea unui joc la calculator) pot, uneori, să oprească declanşareasimptomatologiei specifice înainte ca aceasta să producă vreo afectare serioasă.

Să-mi reamintesc că nu este vina mea. Prin natura ei,eczema este asociată cu un puternic sentiment de culpabilitate.

Identificarea schimbărilor din stilul de viaţă şi afactorilor declanşatori ce pot determina o schimbare pozitivă. Nu mai consumalcool, fiindcă altfel simt imediat că-mi arde pielea, care se înroşeşte şi începesă mă mănânce. Reacţioneaz oribil la soare, aşa că am grijă să mi-o protejez şisă folosesc o cremă pentru piele sensibilă cu factor de protecţie maxim. Adesea,ploaia îmi irită pielea, iar o infecţie cu virusul herpetic este periculoasăpentru eczema atopică şi trebuie tratată prompt.

Grupurile de sprijin nu reprezentau pentru mine o soluţiepe care s-o adopt prea uşor. Mă simţeam de parcă aş fi vrut să-mi ascund eczema,ca să n-o vadă niciun necunoscut. Am aflat, însă, informaţii la care nu mă gândeam înainte şi am reuşit să transmitmai departe cunoştinţele acumulate de-a lungul anilor.

Societatea Naţională de Eczemă este o asociaţie decaritate care oferă o multitudine de detalii cu privire la fiecare tip de eczemă.M-a ajutat foarte mult, în timp, faptul că am avut posibilitatea să găsesc atâtinformaţiile medicale potrivite cât şi pe cele legate de stilul de viaţă.

Ce nu a funcţionatbine

Dermatologii care mă împingeau către tratamentul lorfavorit. Odată am fost forţat să urmez fototerapia, deşi protestam că eramextrem de fotosensibil. Rezultatul m-a dat înapoi mai multe luni şi a trebuit sămă învoiesc de la serviciu.

Când starea de sănătate a pielii mele se deteriora sub unanumit nivel, aveam imediat nevoie de ajutor. Deseori, dată fiind solicitareaintensă a serviciilor de dermatologie, nu reuşeam suficient de rapid să obţin oprogramare sau să accesez urgent o modalitate adecvată de sprijin.

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Rodica Chirculescu
Autor: 
Eagleman