EXPERIENTA UNUI PACIENT-Anorexia nervoasa

Prezentul articol face parte dintr-o serie de articoleocazionale redactate de pacienti, in care acestia isi relateaza propriile lor experiente,si din care medici au de invatat.

 

Rebecca a fost diagnosticata cu anorexienervoasa la varsta de 15 ani, insa in prezent este medic si poate sa-si mentinagreutatea, sa-si gestioneze singura programul incarcat si sa se implice in relatiinormale.

 

De curand mi s-a cerut sa-mi rezum experientalegata de anorexia nervoasa intr-o singura fraza; de fapt, o pot face cuajutorul unui singur cuvant: izolare. Ar putea parea surprinzator, insa candte-ai luptat, timp de zece ani, cu o boala ce te obliga sa actionezi impotrivainstinctelor naturale de conservare, incorsetandu-ti viata cu reguli ce te impiedicasa ai un trai normal, te simti foarte singur. Anorexia te face sa te vezi intr-oalta lumina, intotdeauna mai proasta decat cea reala. Schimbarea perceptieiasupra propriei persoane este o provocare usor de subestimat.

Am fost nevoita sa ma confrunt cu aceastaproblema pe vremea cand eram studenta la medicina, iar acum, ca mi-am incheiatpregatirea, am inceput sa analizez felul in care am fost afectata de anorexie sisa realizez ca am avut marele noroc de-a o invinge. Am scris textul de mai jos pe cand eraminternata in stare grava. El ofera o privire din interior asupra naturii atotpatrunzatoare aanorexiei si o posibila explicatie a faptului ca este afectiunea psihiatrica cucea mai ridicata mortalitate:

"Sunt captivaintr-o groapa intunecoasa pe care am sapat-o singura. Nu este decat vina mea.Sunt grasa, inutila si fara speranta. Vreau sa ma fac bine, dar mi-e greu saiau decizii benefice, fiindca anorexia ma face sa ma supun regulilor ei. Uniioameni o descriu ca pe un dracusor aflat mereu pe umarul lor, dar eu cred caeste, mai degraba, ceva care-mi infiltreaza mintea, umpland cu ganduri negativeorice gol temporar. "Vocea"nu este halucinatorie, deoarece gandurile respective sunt la fel ca oricarealtele pe care le-as putea avea, si stiu ca sunt ale mele. Problema este canevoia imperioasa de-a nu manca, de-a ma mentine slaba si in siguranta greveazaorice moment de trezie. Nu imi lasa ragaz; este o lupta afurisita si nesfarsita, in carejoc mereu rolul invingatorului."

 

 

Ce m-a ajutat si ce nu in lupta mea cuanorexia

Utile

Avantajulunui medic de familie pe care m-am putut baza in ultimii ani

sedintele cuacelasi (excelent) psiholog - care nu a abandonat lupta in ciuda numeroaselormele recaderi - concomitent cu toate tratamentele din spital sau de ladomiciliu

Faptul ca aminvatat sa am incredere in echipa de specialisti care se ocupa de tratamentulmeu, sa cred ca nu ma vor lasa sa ma ingras si ca sfaturile lor au in vederenumai binele meu

Faptul cafamilia mea a invatat despre tulburarile de alimentatie, astfel incat sa-mipoata intelege zbuciumul

Intarireastimei de sine - aici, un rol important il au prietenii si familia, mai ales inconditiile mediului competitiv de la medicina

Realizareafaptului ca anorexia nu va disparea, pur si simplu, ca trebuie sa o ignor panacand va incepe sa piarda, treptat, teren

Implicarea inactiuni caritabile, in Beat, si acordarea de ajutor altor pacienti cu tulburaride alimentatie

Largireaorizontului meu dincolo de preocuparile legate de cariera - am inceput sa cantdin nou intr-o formatie si sa fac miscare moderat

Inutile

Diagnosticultardiv, fiindca medicul de familie "nu a fost pe faza"

Lipsatratamentului specializat pe cand eram o adolescenta

Oamenii careimi spuneau sa ma apuc odata sa mananc normal si sa nu mai fiu atat de incapatanata

Faptul ca nuam vrut sa admit ca am o problema si am adoptat politica strutului

Faptul ca amfost abandonata de majoritatea colegilor

Lupta custigmatul implicat de o cultura ce pune pret pe marimea cea mai mica si de afectiuneapsihiatrica

Unii medicicare privesc dezaprobator tulburarile psihiatrice

 

 

 

Noutatile

Eram o victima tipica a anorexiei - oadolescenta ambitioasa, perfectionista, din patura de mijloc a societatii, careianimeni nu s-ar fi gandit ca i se putea intampla asa ceva. Mie, insa, mi s-a intamplat;o panta descendenta, ce a durat doi ani, ducand la diete severe, exces deexercitii fizice, tulburari de comportament si crearea unei lumi proprii,guvernata de anorexie. Aveam 15 ani si eram extrem de slabita in momentulstabilirii diagnosticului; era pentru prima oara cand auzeam de anorexianervoasa. Cand am aflat despre ce era vorba n-am fost foarte impresionata -eram atat de subjugata dorintei de-a slabi si de-a ma simti in siguranta oferitade anorexie, incat nu puteam privi mai departe de urmatoarea masa, daramite catreprognostic. Negam totul, insistand ca nu-i nimic in neregula cu mine. Pentru aimei, socul a fost foarte puternic, el fiind determinat nu numai de diagnosticulde afectiune psihiatrica, ci si de sentimentul de neputinta generat de esecul incercarilorde a-si hrani propriul copil.

  

O ocazie ratata

Cu cateva luni inainte mersesem la medicul defamilie pentru ca ma ingrijora incetarea menstruatiei. Doctorul a fost foarteabordabil si mi-a sugerat sa incep sa iau contraceptive orale. Am plecat de lacabinet cam confuza, insa am urmat recomandarea cu constiinciozitate. Eramfoarte slaba si ratarea diagnosticului a contribuit la agravarea treptata aanorexiei. De regula, tabloul clinic al bolii include amenoree, constipatie sauoboseala cronica. Deoarece pacientii cu tulburari de alimentare nu stiu mainimic despre afectiunea lor si diagnosticul precoce asociaza un prognostic bun,medicii ar trebui sa aiba in vedere un atare diagnostic ori de cate ori seconfrunta cu o asemenea asociere de simptome. 

Mai tarziu, in cursul aceluiasi an, am fost indrumatade urgenta catre serviciul de psihiatrie pentru adolescenti, unde atat eu cat siparintii mei am fost vazuti de un psiholog, care a stabilit diagnosticul sine-a consiliat in legatura cu realimentarea la domiciliu si cu sedintele depsihoterapie a familiei. Acesta este managementul standard al adolescentului cu anorexie, insaexperienta personala imi sugereaza ca trimiterea direct la un specialist intulburari de alimentare m-ar fi ajutat mult mai mult. Din cauza lipsei defacilitati din zona in care locuiam, ai mei au fost nevoiti sa se ocupe de minela domiciliu. Perserverenta lor in fata incapatanarii mele nascute din anorexiemi-a permis sa ajung la o greutate ce nu-mi punea viata in pericol, insa nu m-aajutat sa elucidez cauzele subiacente ale bolii. Ai mei au primit asigurari inlegatura cu faptul ca recuperarea depindea de castigul ponderal (ceea ce e adevarat),sugerarandu-li-se ca o asemenea masura ar fi suficienta pentru restabilireacompleta a starii mele de sanatate (fals). Cand am plecat la facultate am avut rapid orecidiva, ceea ce i-a tulburat pe parinti. Cred ca este important sa stim carecuperarea de pe urma unei tulburari de alimentare este foarte dificila, iarfamilia trebuie prevenita in legatura cu riscul de recadere.

  

Evolutia uzuala a anorexiei

La mine, anorexia a avut o evolutie clasica -dezvoltarea lenta, pana la completarea tabloului clinic, urmata de cateva recaderi,in ciuda tratamentului intensiv. De obicei, stabilirea prognosticului se facecu ajutorul regulei treimilor - o treime recupereaza complet, o alta recupereaza partial si o treime ramanecu probleme pe termen lung. Refacerea este lenta - de obicei, presupune trei panala sase ani. Am urmat mai multe serii de psihoterapie cognitiv-comportamentala siam beneficiat de ingrijire zilnica si de internari in spital. Pe perioada spitalizariiam fost inclusa intr-un program specializat, ce asocia realimentarea cu terapiaintensiva, vizand ameliorarea tulburarilor de comportament induse de anorexie siimbunatatirea stimei de sine. Cu fiecare noua serie de tratament mai faceam unpas in directia insanatosirii, insa de fiecare data urma rapid recidiva,deoarece refuzam sa admit ca, pentru a reusi, trebuia sa las in urma boala cutotul. La inceput am crezut ca, in urma castigului ponderal, "vocea" va dispareasi stiu ca este posibil, insa in cazul meu n-a fost asa. Inca am gandurilespecifice bolii, insa incerc sa nu le dau curs, iar ecoul lor e tot mai slab. Intotdeaunale spun celorlalti ca niciun spital si niciun specialist nu le pot face sadispara - cel mult, pot initia schimbarile, insa greul este dus acasa, zi dezi, luptand cu anorexia pana cand incepi, treptat, sa castigi lupta (caseta).

 

Calatorind pe cont propriu

Pe cand eramcomplet prinsa in vartejul anorexiei, imi era greu sa gasesc motivatii pentru aface orice. Depresia de care sufeream concomitent agrava problema si m-amchinuit sa respect angajamentele necesare pentru a merge inainte cu facultatea.Mi-a luat opt ani sa o termin, timp in care prietenii mei si-au obtinutcalificarea, lasandu-ma in urma. Ca urmare, mi s-a accentuat sentimentul deinferioritate, fiindu-mi greu sa ma integrez in grupul din alt an; ma simteamfoarte singura, situatie in care securitatea oferita de anorexie devenea si maivitala. Din cate am vazut, majoritatea oamenilor ingnora complet aceasta boala,pretinzand ca nu exista - este o observatie valabila mai ales pentruclinicieni. Prietenii care mi-au ramas alaturi mi-au oferit un sprijinnepretuit si m-au ajutat sa ma adaptez la noile imprejurari. Relatia cu familiamea a fost foarte tensionata uneori, fiindca e greu sa te descurci cu cinevacare pare a face alegeri cu potential autodistructiv atat de pronuntat.

  

Viitorul

Dupa 10 ani am ajuns, insfarsit, in stadiul in care pot sa-mi mentin o greutate sanatoasa, sa-mirespect angajamentele profesionale si sa ma implic in relatii normale. Inniciun caz nu as putea spune ca m-am vindecat de anorexie - inca ma lupt cu ea infiecare zi, simt ca sunt foarte grasa si am un sentiment de inferioritate - daram reusit sa trec de partea cealalta a prapastiei. De curand, mi-am fracturatrotula in urma unei caderi, amintire dureroasa a osteoporozei cu care am ramas;o consecinta comuna a malnutritiei.

Nimeninu stie exact de ce apar tulburarile de alimentare, insa cand ai suferit de asaceva, raspunsul la o asemenea intrebare devine irelevant. Am inceput sainvestesc foarte mult timp in semnalizarea pericolelor implicate de anorexie -mai ales dotorilor - atat ca pe o contributie la recuperarea mea cat si pentrua evita ca altii sa treaca printr-o experienta atat de ostracizanta. 

 

Contributii:RM a scris cea mai mare parte din articol, iar NB a redactat partea cuperspectiva clinicianului.

Conflicte deinterese: Niciunul dedeclarat.

Provenienta simodalitate de recenzare: Articol necomandat, fara recenzare externa.

 

Resurse informationale de pe internet pentrupacienti si pentru angajati din sanatate

Beat (www.b-eat.co.uk) - Cea maiimportanta sursa de informatii cu privire la actele de caritate, ajutor sisprijin pentru cei afectati de tulburarile de alimentatie, mai ales anorexia sibulimia nervoasa, din Marea Britanie.

Asociatia Nationalapentru Tulburari de Alimentatie (www.nationaleatingdisorders.org) - Organizatie caritabila din SUA, ce ofera instruire,resurse si sprijin pentru oamenii cu tulburari de alimentare.

Bodywhys (www.bodywhys.ie) - Asociatia Nationala Irlandeza pentru Tulburari de Alimentatie oferasprijin, informatii si intelegere celor cu tulburari alimentare, familiilor siprietenilor acestora

Institutulde Psihiatrie (www.iop.kcl.ac.uk/sites/edu) - Site realizat de echipa de cercetarespecializata in tulburari de alimentatie a Institutului de Psihiatrie dinLondra. Contine resurse informationale pentru pacienti si pentru cei care seocupa de ingrijirea lor, plus cele mai recente rezultate ale cercetarii indomeniu

SomethingFishy (www.somethingfishy.org) - Site cu resurse vaste, buletine de stiri sicare permite comunicarea prin chat, avand ca scop promovarea recuperarii dupatulburari de alimentatie. Contine si un motor de cautare a tratamentului util,cu acoperire globala.

 

Din perspectiva clinicianului

Organizatiacaritabila destinata tulburarilor de alimentatie, Beat, estimeaza ca mai binede 1,1 milioane de locuitori ai Marii Britanii sufera de o tulburare dealimentare. Dintre acestia, 10% se lupta cu anorexia nervoasa, care prezintacea mai ridicata mortalitate din toate afectiunile psihiatrice la categoria devarsta sub 65 de ani. Desi un medic de familie obisnuit nu are mai mult de doipacienti cu anorexie, consultatiile prelungite frecvente si necesitatea abordariiinterdisciplinare pentru a oferi un management optim fac ca anorexia sa reprezinteo povara din punct de vedere al timpului si al motivelor de ingrijorare.

Eposibil ca pacientii cu anorexie sa nu-si doreasca vindecarea. Desi vor sascape de simptome, boala le poate oferi senzatia ca detine controlul asupra vietiilor, furnizand, astfel, previzibilitate si identitate. Ideea de a renunta la ea este inspaimantatoare - ca si candi-ai sugera unei mame sa-si abandoneze copilul nou-nascut pentru a scapa deproasta dispozitie indusa de noptile de nesomn. Pentru multi pacienti, primul stadiual recuperarii consta in a-i face sa-si doreasca schimbarea, iar rezistenta lorpoate fi frustranta pentru cei care incearca sa-i ajute - fie ca este vorba defamilie sau de profesionisti. Este esential ca pacientii sa nu fie consideratifrivoli din cauza preocuparii excesive pentru greutatea si aspectul lor fizic, camasura a valorii de sine.

Anorexiaimplica un risc considerabil pentru starea de sanatate fizica si psihologica, asaca, pentru a creste sansele de reusita, trebuie sa fie luate in calcul ambeleaspecte. Manifestarile clinice ale anorexiei sunt semnele si simptomele clasiceale infometarii, dar pot fi prezente si alte modificari comportamentale - voma,ca obicei, consumul de laxative si exercitiile fizice in exces. In cazul unuipacient cu fracturi pe un fond osteoporotic, scaderea fertilitatii siincompetenta de sfincter esofagian inferior pot fi implicate multe specialitati.Este esential sa existe un grad ridicat de suspiciune din partea doctorilorimplicati si o comunicare eficienta cu psihiatrul sau cu medicul de familie.Cea mai mare provocare in cazul unui pacient cu anorexie este admiterea afectiuniisi dobandirea de cunostinte cu privire la aceasta.

Am tratat-ope Becky timp de cinci ani si am fost martorul mai multor stadii in evolutiaei. Fiind in Oxford, a avut acces la servicii specializate ce le pot oferipacientilor tratament intensiv si sprijin pana cand sunt gata sa se schimbe. Inzonele in care nu sunt disponibile astfel de servicii, medicii din ingrijireaprimara trebuie sa decida daca vor trimite bolnavii in alte zone pentrutratamente scumpe, care s-ar putea sa nu dea rezultate. O atare decizie esteinevitabila cand boala pune viata pacientului in pericol - in astfel de cazuri,internarile prelungite par a fi singura optiune, deoarece facilitatile localenu pot oferi ingrijire sub forma internarilor de zi sau la domiciliu. Din pacate, natura anorexiei determina oevolutie ciclica, inregistrandu-se mai multe episoade repetate. Dupa cumsubliniaza Becky, realimentarea constituie doar inceputul recuperarii, iarghidurile Institutului National de Sanatate si Excelenta Clinica indica necesitateamonitorizarii psihologice timp de cel putin un an dupa externare. Recomandarileactuale ale NHS cu privire la limitarea duratei tratamentelor face camanagementul adecvat al anorexiei sa constituie o adevarata provocare. Adesea, pacientiisunt pur si simplu externati si trimisi inapoi la medicul de familie, care sesimte abandonat de sistem, cu un pacient grav bolnav pe cap.

Anorexiasevera este o boala greu de tratat intr-un serviciu de ingrijire cu resurselimitate. Totusi, cu ajutor din partea specialistilor, acordat la momentulpotrivit, este posibil ca pacientul sa se vindece si, aidoma lui Becky, sa-sireia cursul normal al vietii.

 

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 

Rebecca
McKnight,1 Nicky Boughton2

 

1Department of
Psychiatry, Oxford University Warneford Hospital, Oxford OX3 7JX

2Cotswold House
Specialist Eating Disorders Service, Warneford Hospital

Corespondenta la: R McKnight

rebecca.mcknight@psych.ox.ac.uk

 

A patient's journey

Anorexia nervosa

A se cita: BMJ 2009;339:b3800

doi: 10.1136/bmj.b3800

 

 

Traducere: 
Dr. Madalina Geanta
Autor: