Petit guide du développement spirituel NoëlL'actu viagra viagrasansordonnancefr.com décryptéeAgirEcocitoyen J'ai fait un stage de survie en pleine nature Don, troc, partage : consommons collaboratif! Vous recherchez une formation?

Durerea persistenta

Pacienta din materialul de fata relateaza felul in care areusit sa faca fata durerii persistente, datorate pancreatitei, cu o evolutie indelungata

 

resurse utile

British Pain Society (www.britishpainsociety.org.uk) - O organizatie multidisciplinara ce promoveaza intelegerea si dezvoltareamanagementului durerii. ChurchillHouse, 35 Red Lion Square, London WC1R 4SG

ChronicPain Policy Coalition (www.paincoalition.org.uk/index.htm)- O organizatie ce vizeaza imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectatede durerea cronica

ChiefMedical Officer. Pain: braking through the barrier. In: Chief MedicalOfficer 2008 Annual Report www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/AnnualReports/DH_096233

Healthtalkonline (www.healthtalkonline.org) - Un site de internet ce functioneaza in scopuricaritabile, specializat in relatari si experiente impartasite de pacienti

Youthhealthtalk (www.youthhealthtalk.org) - Un site de internet ce functioneaza in scopuri caritabile, specializat inrelatari si experiente impartasite de pacientii tineri

Pancreatitis Supporters' Network (www.pancreatitis.org.uk) - Un grup de voluntari care furnizeaza informatii, sprijin si posibilitatide interactiune celor afectati de pancreatita

Chronic pancreatitis (www.creoninfo.co.uk/pdf/Booklet1.pdf) - Un material despre pancreatita si tratamentul ei, redactat de J PNeoptolemos, profesor de chirurgie la Universitatea din Liverpool

Expert Patient Programme (www.expertpatients.co.uk) - Un program sustinut de NHS, condus de oameni din afara sistemuluibritanic de servicii de sanatate, pentru cei care traiesc cu afectiuni cronice

 

Profesorul Sir LiamDonaldson, principalul consilier medical de pe langa guvernul britanic, a mentionat,intr-un raport anual, publicat in luna martie a acestui an, ca aproape optmilioane de englezi prezinta durere cronica persistenta, ce le poate afectacapacitatea de munca si calitatea vietii. Tot potrivit afirmatiilor sale,datorita deficitului de specialisti in durere cronica din Marea Britanie - unsingur medic pentru 250 000 de cetateni -, numai unul din sapte oameni cudurere persistenta ajunge sa fie vazut de un doctor specialist. 

Sufarde pancreatita cronica de mai bine de 12 ani. Nu sunt pacientul clasic cusimptomatologia tipica: nu suntbarbat, nu am in jur de 70 de ani si n-am consumat abuziv bauturi alcoolice.Fac parte din treimea de bolnavi in cazul carora nu se cunoaste cauza afectiunii.Pur si simplu, e o pacoste: durere persistenta, oboseala si episoade frecvente dediaree. iti scurtcircuiteaza viata. Eu am continuat sa lucrez mai bine de doiani, insa, deoarece totul incepuse sa se duca de rapa rapid, a trebuit, inciuda reticentelor, sa ma pensionez inainte de termen.

Adaptareala durerea persistenta consta, de pilda, in a-i acorda cat mai putina atentie:daca vorbesti despre ea nici nu-ti faci prieteni si nici nu-i poti influenta pecei din jurul tau. Desi s-ar putea sa para ciudat, faptul ca scriu aceste randuriare sanse sa imbunatateasca contextul actual in ceea ce priveste domeniuldurerii persistente si managementul ei.

 

Diagnosticul

In momentul in care amfost diagnosticata cu pancreatita, dupa luni intregi de analize, mi s-a spus ca,probabil, durerea va fi o componenta permanenta a vietii mele. ~ncepusem sa invatcum sa supravietuiesc cu ea. In lunile urmatoare, pe masura ce parcurgeamalgoritmul de evaluare, pentru a vedea daca pancreatectomia ar putea duce ladisparitia durerii, mi-a fost mai greu s-o accept si sa ma adaptez la ea. Amfost consultata de trei specialisti (in gastroenterologie, diabet si chirurgiepancreatica), care au subliniat beneficiile si riscurile procedurii. Pentrumine nu a fost solutia potrivita, insa procesul ilustreaza o dilema des intalnita:posibilitatea de a scapa de durere induce speranta, iar deciziile referitoarela interventiile invazive majore devin un infern emotional. 

 

Trimiterea catre o clinica specializata in durere

Sunt psiholog, asa cafoloseam deja metode de control al durerii: relaxarea, stabilirea unor obiective, mentinerea uneiatitudini pozitive. Am fost trimisa la o clinica specializata in managementuldurerii, pentru a vedea daca pot fi avute in vedere si alte modalitati pe langacele pe care le aplicam. Asta se intampla cu aproximativ zece ani in urma, darde atunci lucrurile s-au schimbat si mai sunt destule lectii ce pot fiasimilate chiar si acum, procesul de invatare fiind continuu. Toti pacientiitrebuiau sa aiba rabdare mai multe luni ca sa fie examinati de un specialist indurere, la care ajungeau, insa, abia dupa ce obtineau, mai intai, trimiterea dela psiholog, capatata dupa ce le venea randul, in ordinea inscrierii pe o lungalista de programari; urma o a treia perioada de asteptare, in vederea alipiriila un grup terapeutic menit a furniza deprinderea unor metode de baza pentru aface fata durerii - asadar, trei liste interminabile de asteptare, inainte de-ainvata cateva strategii utile, precum relaxarea si gandirea pozitiva.

Eraabsurd. De ce sa astepti atata vreme ca sa vorbesti cu alti semeni despre intelegereadurerii si despre metode simple de adaptare la ea? Doar ca sa se ajunga la capatuldescendent al acestui proces alunecos, soldat cu pacienti care nu mai puteaulucra, epuizati de episoadele depresive, de prezentarile repetate la clinica,de folosirea intensa a calmantelor si de efectele lor adverse, dezamagiti deprestatia angajatilor din cadrul sistemului national de servicii de sanatate(NHS) si beneficiari, intr-un final, ai recomandarii de includere intr-unprogram intensiv de management al durerii.

Adaptareaeficienta la durerea cronica depinde de gradul in care pacientii percep durereasi conduita cea mai adecvata in cazul lor. {i este important ca lucrurile safie intelese inca de la inceput. Oamenii au nevoie de un mesaj cu incarcaturapozitiva: tu esti cel care poateschimba foarte mult situatia - modalitatile de management al durerii pot fipredate cu usurinta, folosind un limbaj obisnuit. Nu e deloc inutil sa fie stiute,chiar daca, in urma ameliorarii simptomelor sau a instituirii unui tratamenteficient, oamenii nu au nevoie de sfaturi simple referitoare la relaxare sau laadaptarea ritmului. Ele au efect in timp, largind orizontul celor vizati,prevenind deteriorarea starii lor de sanatate si instituind obiceiuri pozitive,utile mai tarziu, daca va fi cazul. Iar furnizarea unor modalitati demanagement al durerii precoce in evolutie este eficienta si din punct de vedereal cheltuielilor, deoarece reduce la maximum necesarul de personal si costurileimplicate de disabilitatea de durata, de somaj sau de problemele psihice.

Managementuldurerii este un fel de program: intelegerea durerii; acceptarea ei si gandireapozitiva; relaxarea si managementul stresului; adaptarea ritmului;administrarea medicatiei; si modalitati sigure de mentinere in activitate. Invederea imbunatatirii accesului si reducerii costului, consilierea referitoarela managementul durerii poate fi realizata de catre asistente si fizioterapeuti,fie in ingrijirea primara, fie in cea secundara, cu contributia unor fostipacienti care au reusit sa faca fata cu succes durerii. Apartinatorii siasistentele ofera deja sprijin persoanelor cu afectiuni cronice, putandconstitui nucleul unui astfel de program.

Poate cae preferabil sa oferim servicii de management al durerii fara eticheta"psihoterapiei", ce ar putea genera, in randul beneficarilor, fie reactii derezistenta sau de neincredere, fie temeri legate de faptul ca anturajul ar fitentat sa creada ca problema lor vizeaza sfera sanatatii mentale, nu pe aceeace tine de o durere fizica. Poate ca, in cadrul unor grupuri conduse de o asistenta sau de un pacient, se creeaza o atitudine mai deschisa decat intr-o sedinta cu psihologul si estemai usor de acceptat ideea de a merge la fizioterapeut pentru sfaturireferitoare la ceea ce inseamna exercitii sigure. Astfel, ar fi mai util capsihologii sa pregateasca personal in acest sens si sa-si concentrezeeforturile doar asupra cazurilor foarte dificile.

Oabordare centrata in jurul pacientului nu submineaza circuitul clinic.Diagnosticul ramane elementul esential, iar modalitatile terapeutice specificepot schimba radical lucrurile. Insa instituirea unui parteneriat de lucru cupacientul, care devine, inca de la inceput, responsabil de propria-i evolutie,usureaza si sarcina personalului specializat. Astfel, in momentul in careajunge sa fie consultat de un specialist in durere, bolnavul va fi informat siimplicat, ceea ce va face ca si asteptarile sale sa fie mai realiste - inspecial in situatiile in care nu exista un "leac" pentru afectiunea sa. 

 

Elemente de sprijin

Din partea pacientului

Exista numeroaseelemente ce pot influenta modul de adaptare la durerea cronica: relatiile, personalitatea, atitudinea fata de schimbare,mentinerea unei vieti active si a implicarii, venitul si asteptarile realiste.Norocul meu este, cred, ca sunt o persoana hotarata, ceea ce ma ajuta sa-mi mentinun tonus pozitiv si sa introduc in viata mea componente pe care, inainte, mi leoferea serviciul: senzatia unui sens si a unei apartenente, aducerea uneicontributii, interactiunea cu oameni care gandesc la fel ca mine. Venitul meus-a redus simtitor, insa ne descurcam. Iar partenerul meu de viata, Tony, mi-afost si-mi este alaturi, avand dificila sarcina sa fie bun cu mine si sa nu seagite prea tare cand il ingrijoreaza starea mea de sanatate.

Durereacronica iti perturba intr-adevar viata. Este mult mai greu sa traiesti cu ea candesti singur sau cand nu ai o relatie apropiata cu cineva,  daca esti pesimist sau nu-ti plac schimbarile,daca iti pierzi slujba sau esti prins in capcana unui serviciu cu jumatate denorma, prost platit, sau daca te astepti la un tratament miraculos.

Esteimportant sa faci ceea ce-ti place. Mi-a placut mereu sa dansez si asta imi ridicamoralul atat de mult, incat merita sa suport durerea inerenta, stiind ca dupaaceea ma voi odihni strasnic, ca sa-mi revin. Sunt si momente cand iti facebine sa te manifesti - astfel, uneori imi cedeaza nervii si plang, pentru ca macopleseste sentimentul ca durerea "nu mai inceteaza", dar imi revin si-o iau dela capat.

 

Din partea clinicianului

Am medici de familiebuni si un doctor specialist excelent. Ma asculta. Imi raspund clar si completla intrebari, au o atitudine deschisa cand analizeaza situatia sau cand nu suntsiguri de ceva, ceea ce conteaza enorm pentru stabilirea unei relatii de incredere.Ma ajuta sa inteleg cum se rezolva problemele - si e foarte util sa fiu realistain situatiile in care chiar nu exista nicio solutie. Conduita lor imi creeazasentimentul ca problemele mele ii preocupa si pe ei si ca nu reprezint doarobiectul gandurilor lor nerostite.

 

perspectiva unui medic

Pancreatita cronica este o cauza rara si neplacuta de durere cronica. Estegreu de descris, intrucat este perceputa, de multe ori, ca o durere abdominalasau de spate profunda, cu caracter difuz. Adesea se accentueaza inclinostatism, trezind din somn persoana afectata. Deoarece i se adauga diareea sioboseala permanenta, este lesne de inteles de ce un pacient ar putea fiexasperat, insistand sa i se faca pancreatectomia, in speranta ca, astfel,problemele vor disparea. Personalul medical presupune, frecvent, ca pacientul afost alcoolic si adopta fata de el o atitudine severa.

Cunostintele noastre referitoare la mecanismele dureriiviscerale persistente avanseaza rapid. Se stie ca, in pancreatita acuta, sunteliberati mediatori ce stimuleaza fibrele autonome de tip C, transmitandinformatii referitoare la un stimul nociceptiv catre cornul medular dorsal,care raspunde prin cresterea receptivitatii la informatia dureroasa, un fenomencunoscut ca sensibilizare centrala. Receptorii NMDA (N-metil-D-aspartat),anterior silentiosi, sunt activati, iar impulsurile sunt transmise, pe caleatracturilor dorsale, catre sistemul limbic si catre centrii cerebralisuperiori. Caile descendente facilitante, care incep in aria rostrala acreierului, sunt activate precoce, ceea ce poate accentua perceptia durerii.Din motive mai putin clare, asemenea circuite ale durerii nu revin intotdeauna instarea de "normalitate" odata cu incetarea episodului acut. Durerea persistentapoate fi legata de severitatea afectiunii initiale, de sensibilizarea produsade mediatorii inflamatiei, de alterarea raspunsului imun si de factoriigenetici.

Ca si in cazul amputarii unui membru, indepartareapancreasului nu va duce la disparitia schimbarilor secundare de la nivelulmecanismelor durerii, si nici nu va aboli durerea din pancreatita cronica. Dinmotive similare, blocul de plex celiac, eficient in tratamentul durerii dincancerul pancreatic, nu este util in durerea din pancreatita cronica. Durereadin pancreatita cronica raspunde, de obicei, la opioide puternice si, uneori,la agentii folositi in tratamentul durerii neuropatice, cum sunt gabapentina siamitriptilina. In cazul opioidelor puternice (morfina, oxicodona, fentanilul sibuprenorfina), este necesar ca doza sa fie titrata in functie de raspuns simonitorizata cu atentie, ideal de catre un specialist in durere. Pe langaconstipatia cronica, se stie ca administrarea de opioide pe termen lungdetermina supresia axului hipotalamo-hipofizar, ducand la pierderea libidoului,la alterarea functiei sexuale si, in unele cazuri, la supresia nivelurilor decortisol. Cand sunt folosite cu discernamant, insa, opioidele pot amelioracalitatea vietii si nivelul activitatii fizice.

Mary subliniaza necesitatea ca pacientii cu durere cronicasa elaboreze strategii de adaptare la durere si sa inteleaga ce anume ii conferacaracterul persistent si incurabil. Este o pacienta foarte receptiva laprincipiile de management al durerii, pe care le-a aplicat intr-un mod cu totulremarcabil. ~n acelasi timp, a reusit sa-si pastreze optimismul si duce o viataimplinita, desi diferita de a celorlalti.

Altor pacienti le ia mai mult timp sa atinga un asemeneaobiectiv; unii nu reusesc niciodata si continua sa caute o solutie.

 

CE PIEDICI PoT APAREA IN CALEA UNUI MANAGEMENT EFICIENTAL DURERII

Eficienta managementului durerii poate fi limitata de mai multi factori, cetin fie de pacient, fie de felul in care sunt oferite serviciile. Fiecarebolnav este unic, avand diferite puncte de vedere si abordari, insa este util saanalizam modalitatile in care am putea sa reducem la maximum potentialele piedici.Elementele de mai jos nu au pretentia ca pot epuiza subiectul si nu sunt mentionatein ordinea ponderii lor.

  

Factori ce tin de pacient

· Rezistenta la schimbare

· Atitudinea pesimista

· Limba nativa, alta decat engleza

· Problemele legate de venituri sau "capcana beneficiilor" (situatia in care cineva beneficiaza de un venit, provenit din ajutorul de somaj,mai mare decat cel obtinut in cazul in care ar fi salariat)

· Asteptarile exagerate in ceea ce priveste un "leac"

· Disabilitatile, altele decat cele generate de durere

· Disponibilitatea limitata pentru sedintele de management al durerii - din punct de vedere al timpului, locului, transportului si costurilor

Factori ce tin de serviciile de sanatate*

· Programarea sedintelor de management al dureriiabia dupa instalarea completa a simptomatologiei, nu la debutul ei

· Timpul indelungat de asteptare intre momentul diagnosticariiafectiunii care a provocat durerea si cel al dirijarii pacientului pentrumanagementul durerii

· Timpul lung de asteptare pana la data primei programari "pentru durere"

· Aplicarea modelului medical in locul celui bazat pe parteneriatul cupacientul

· Administrarea instrumentelor de evaluare a dureriide catre clinicieni, in locul oferirii lor direct pacientului, in vedereaautoevaluarii

· Jargonul folosit - de exemplu, "metode psihologice" in loc de "modalitatide adaptare la durere"

· Absenta monitorizarii

 

*Noua directiva a Ministerului Sanatatii din MareaBritanie pentru managementul durerii, cu privire la stabilirea unui timp de asteptarede 18 saptamani (www.18weeks.nhs.uk), ar trebui sa contribuie la minimizarea piedicilor mentionate.

 

 

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 

King's
College Hospital, London SE5 9RS

Corespondenta la: J Hester

Joan.hester@kch.nhs.uk

 

A Patient's Journey

Persistent
pain

A
se cita: BMJ 2009;339:b2786

doi:
10.1136/bmj.b2786

Traducere: 
Dr. Madalina Geanta
Autor: 
Mary Ray, Joan Hester