Implicarea beneficiarilor serviciilor medicale în dezvoltarea acestora

Multe ţări europene angrenează publicul în procesul decizional integrat din conducerea sistemelor medicale.1 Mai mult, National Health Service este din ce în ce mai profund angajat în promovarea implicării publicului în stabilirea priorităţilor şi în elaborarea politicilor şi a structurii serviciilor locale.2

În studiul etnografic corelat cu editorialul de faţă, Fudge şi colab. prezintă modul în care a fost concretizată implicarea beneficiarilor, direcţionată prin politici, în contextul unui program de modernizare local pentru accidentele vasculare cerebrale.3 Autorii sugerează că specialiştii şi utilizatorii de servicii înţeleg şi practică implicarea beneficiarilor în diferite moduri, în funcţie de "ideologiile individuale, de circumstanţe şi de nevoi," ceea ce influenţează interpretarea şi aplicarea strategiilor şi-a abordărilor practice. Studiul a fost realizat într-un context potrivit, dat fiind faptul că Department of Health (Departamentul de Sănătate Publică) îşi propune, pe de-o parte, să stimuleze participarea publicului la demersurile de îngrijire a sănătăţii şi de asistenţă socială, iar pe de altă parte, să întărească gradul de responsabilizare a organizaţiilor publicului în ceea ce priveşte consultarea mai activă a comunităţilor locale asupra propunerilor de modificare a serviciilor,4 care vor fi nevoite, astfel, să facă faţă, unor noi provocări.

Aşadar, ce anume atestă implicarea beneficiarilor în îngrijirea sănătăţii? Sintezele sistematice sugerează că angrenarea pacienţilor poate să determine apariţia unor noi servicii mai accesibile şi să prevină nerespectarea condiţiilor stipulate.5 Utilizatorilor li se oferă şi posibilitatea de a-şi aduce o contribuţie activă în cadrul serviciilor, lucrând ca manageri de caz, instructori şi cercetători.6 O sinteză Cochrane recentă a semnalat existenţa unor lacune la nivelul datelor ce susţin eficienţa implicării utilizatorilor, deşi aportul acestora a îmbunătăţit claritatea informaţiilor pentru pacienţi şi cunoştinţele lor.7 Totodată, interviurile realizate de utilizatori, spre deosebire de cele coordonate de personalul calificat, au impulsionat reacţiile critice din cadrul sondajelor de opinie cu privire la gradul de satisfacţie al consumatorilor.

Organizaţia Mondială a Sănătăţii a definit o structură a participării publice bazată pe "exprimarea opiniei" (informaţia furnizată de utilizatori despre părerile şi experienţa acestora), "reprezentare" (includerea utilizatorilor în consilii şi comitete) şi pe "alegere" (implicarea fiecărui pacient în parte în deciziile referitoare la îngrijirea sănătăţii).1 Alţii au abordat o gamă de tipuri participative, de la "tokenism" (efort simbolic, măsuri sau practici menite să diversifice un grup sau să îmbunătăţească o situaţie; persoanele alese ca "excepţie" de la regulă se numesc "token" - n. trad.) la abordările ce le oferă cetăţenilor responsabilitatea controlului.8 Deşi politica guvernamentală încurajează participarea activă a beneficiarilor, sinteza Cochrane nu a relevat nici un studiu în care aceştia să fi luat decizii cu privire la servicii. Contribuţia utilizatorilor a avut, mai degrabă, tendinţa de-a fi marginalizată în situaţii specifice, precum colectarea datelor sau furnizarea informaţiilor. Sinteza a evidenţiat necesitatea de a diferenţia formele cu aport pasiv (în care opiniile pacienţilor sunt solicitate, dar au şanse reduse de a fi concretizate) de cele cu aport activ (în care sunt posibile, în mod real, şi acţiunea şi influenţa). Fudge şi colab. au arătat modul în care beneficiarii au fost implicaţi într-o gamă de activităţi destinate îmbunătăţirii serviciilor, deşi rolurile au fost restrânse la tipuri particulare de lucru în cadrul unor programe specifice.

Persoanele cu dizabilităţi au criticat abordările axate pe servicii ce pretind că utilizează delegarea puterii, dar care, în esenţă, pun în aplicare doar agenda profesională.9 Asemenea exemple se găsesc în studiul lui Fudge şi colab. în relaţie cu priorităţile utilizatorilor pentru dezvoltarea serviciilor destinate accidentelor vasculare cerebrale. Când beneficiarii au susţinut că problema transportului era, după părerea lor, prioritară, specialiştii au protestat, considerând că aspectul respectiv nu era acoperit de obiectivele programului.

Până în prezent, datele ce susţin rolul participării publicului au mai mult darul de-a ridica semne de întrebare decât de-a clarifica situaţii. De exemplu, deşi ghidurile recomandă diferite abordări pentru participarea beneficiarilor în funcţie de tipul grupului (pacienţi sau public), scopul implicării, natura sarcinilor şi propriile preferinţe ale utilizatorilor,10 sunt disponibile puţine date relevante pentru orientarea unor asemenea decizii.7

Implicarea utilizatorilor din comunităţile marginalizate poate reprezenta o provocare specială, întrucât ei sunt cei mai expuşi riscului de-a resimţi efectul inechităţilor, atât al celor din sfera îngrijirii sănătăţii cât şi al celor ce ţin de coşul zilnic şi de şomaj. Fudge şi colab. remarcă posibilitatea recrutării utilizatorilor dintr-o zonă deprivată prin adoptarea unor abordări diferite, deşi rata participării a fost mai redusă, iar autorii nu au furnizat informaţii legate de aspectele sociale şi demografice ale participanţilor voluntari. Ei au arătat şi faptul că sunt necesare eforturi continue pentru susţinerea recrutării.

Există o problematică mai largă, atât conceptuală cât şi metodologică, privitoare la definirea implicării utilizatorului şi la determinarea efectului în contextul programelor individuale. Fudge şi colab. au ilustrat şi dificultatea evaluării "eficienţei," mai ales atunci când conceptele au fost vag definite. Problema alegerii rezultatelor semnificative ca indicatori ai succesului va depinde de diferitele perspective ale actorilor principali, deciziile luate având, mai degrabă, un complex caracter etic şi politic decât unul tehnic.

Lipsa concordanţei între cercetarea experimentală şi modul în care sunt aplicate în practică intervenţiile sociale complexe au încurajat definirea unor noi alternative la abordarea bazată pe sistematizarea diferitelor surse de informare.11 Cele din sfera cercetării, ce analizează factorii generatori ai succesului diverselor iniţiative, pot îmbunătăţi înţelegerea modalităţilor optime de generalizare a implicării utilizatorilor în cadrul organizaţiilor.12 Abordarea etnografică, prezentată de Fudge şi colab., arată că iniţiativele privitoare la angrenarea beneficiarilor sunt influenţate, cel puţin în parte, de ideologiile profesionale competitive, dar coexistente, axate pe principii democratice, versus un set de proceduri administrative.

Dacă dorim realmente ca publicul să se angajeze în deciziile legate de îngrijirea sănătăţii şi de asistenţa socială, este necesar să departajăm iniţiativele ce oferă oportunităţi de implicare şi de acţiune semnificative de cele ce nu reuşesc să depăşească, decât într-o mică măsură, statutul de "ritual fără sens."8

Conflict de interese: Nici unul declarat.

Provenienţă şi modalitate de recenzare: Articol solicitat de BMJ, fără recenzare externă.

 Involving users in developing health services
Representation is not enough; voices must be translated into action

BMJ 2008:336:286-7
Doi:10.1136/bmj.39462.598750.80

Public Health, Primary Care, and Food Policy Department, City Community and Health Sciences, City University, London EC1A 7QN
Gillian M Craig
lecturer mailto:gill.craig.1@city.ac.uk

Bibliografie

1 World Health Organization. Ninth futures forum on health systems governance and public participation. 2006. www.euro.who.int/document/e89766.pdf.

2 Andersson E, Tritter J, Wilson R, eds. Healthy democracy: the future of involvement in health and social care. Appendix A. 2006. http://83.223.102.125/involvenew/mt/archives/blog_37/Healthy_Democracy/Healthy_Democracy.pdf.

3 Fudge N, Wolfe CDA, McKevitt C. Assessing the promise of user involvement in health service development: ethnographic study. BMJ 2008 doi: 10.1136/bmj.39456.552257.BE.

4 Department of Health. Keen welcomes stronger links between communities and health services. Press release. 2007. http://www.nhscentreforinvolvement.nhs.uk/%20index.cfm?action=PRE&PressID=37.

5 Crawford MJ, Rutter D, Manley C, Weaver T, Bhui K, Fulop N, et al. Systematic review of involving patients in the planning and development of health care. BMJ 2002;325:1263-67.

6 Simpson EL, House AO. Involving users in the delivery and evaluation of mental health services: systematic review BMJ 2002;325:1265-9.

7 Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material. Cochrane Database Syst Rev 2006;(3):CD004563.

8 Arnstein S. A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of Planners 1967:216-24.

9 Beresford P, Campbell J. Disabled people, service users, user involvement and representation. Dis Soc 1994;9:315-25.

10 Kelson M. The NICE patient involvement unit. Evidence Based Healthcare and Public Health 2005;9:304-7.

11 Popay J, ed. Moving beyond effectiveness in evidence synthesis: methodological issues in the synthesis of diverse sources of evidence. London: National Institute for Health and Clinical Excellence, 2007. www.nice.org.uk/niceMedia/docs/Moving_beyond_effectiveness_in_evidence_synthesis2.pdf.

12 Greenhalgh T, Robert G, Macfarlane F, Bate P, Kyriakidou O. Diffusion of innovations in service organizations: systematic review and recommendations. Millbank Quarterly 2004;82: www.milbank.org/quarterly/8204feat.html.

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Rodica Chirculescu
Autor: