Îngrijirea pacienţilor diagnosticaţi cu demenţă

Caring for people with dementia
The focus should be on what can be done rather than on the lack of a cure

BMJ 2008:336:225-6
Doi:10.1136/bmj.39429.434907.80

Bradford Dementia Group, University of Bradford, Bradford BD5 OBB
Murna Downs
professor in dementia studiesmailto:m.downs@bradford.ac.uk

School of Nursing, University of Wisconsin, Madison, WI 53792-2455, USA
Barbara Bowers
associate dean for research
Helen Denne Schulte professor

  

Într-un studiu prospectiv de tip cohortă, Xie şi colab. arată că bolnavii pot supravieţui câţiva ani după confirmarea demenţei, mulţi dintre ei având, chiar din momentul stabilirii diagnosticului, o stare de sănătate şubrezită.1 Autorii au aproximat durata de supravieţuire după instalarea afecţiunii, în cazul unui lot de 438 de pacienţi, având în vedere vârsta, starea de sănătate, gradul de infirmitate şi severitatea afectării cognitive. Supravieţuirea mediană, estimată la debutul bolii, a fost de 4,1 ani (interval de încredere 2,5-7,6), pentru bărbaţi şi de 4,6 ani (2,9-7,0), pentru femei. Între cei mai tineri (56-69 de ani) şi cei mai vârstnici ( 90 de ani) s-a observat o diferenţă de aproape şapte ani în ceea ce priveşte supravieţuirea. Sexul, vârsta la debutul bolii şi gradul de infirmitate au fost factori predictori semnificativi ai mortalităţii în prezenţa demenţei. Studiul arată că afecţiunea este o condiţie terminală, a cărei evoluţie este influenţată de vârstă şi de starea de sănătate. Rezultatele obţinute susţin cu fermitate necesitatea ca pacienţilor respectivi să li se acorde, de la momentul diagnosticării şi până la cel al decesului, îngrijire coordonată şi sprijin, din partea unor cadre medicale cu diverse profiluri de specializare şi de pregătire; se poate asigura, astfel, atât optimizarea calităţii vieţii cât şi prevenirea incapacităţii sau a suferinţei inutile.

În ultimii 30 de ani s-au făcut progrese substanţiale în ceea ce priveşte alegerea tipului de ajutor adecvat pentru pacienţii cu demenţă. Până de curând, o asemenea afecţiune era considerată un fel de "moarte din timpul vieţii", a cărei abordare se limita, în general, la supravegherea şi îngrijirea bolnavilor în cadrul unui azil.

În noiembrie 2006, National Institute for Health and Clinical excellence (Institutul Naţional pentru Sănătate şi Excelenţă Clinică) a publicat, în colaborare cu Social Care Institute for Excellence (Institutul pentru Excelenţă în Ajutor Social), primul ghid de îngrijire a demenţei,2 în care erau propuse metode de abordare ale aspectelor medicale şi sociale ale vieţii celor afectaţi de boala în speţă. Este un prim pas în direcţia redresării asistenţei oferite pacienţilor în cauză, din Marea Britanie, domeniu supus eşecului până acum, în ciuda datelor ce arată că îngrijirea organizată reduce rata incapacităţii.3, 4

Doctorii ocupă o poziţie avantajoasă în optimizarea calităţii îngrijirii acordate pacienţilor cu demenţă şi familiilor acestora. Atât bolnavilor respectivi cât şi celor care îi îngrijesc - de multe ori locuiesc împreună - trebuie să li se ofere ajutor. Medicii sunt implicaţi în promovarea calităţii îngrijirii asigurate acestora din momentul diagnosticării şi până în cel al decesului, prin evaluarea afectării funcţiilor cognitive - memoria, activităţile cotidiene şi comportamentul -, alături de identificarea şi tratarea comorbidităţilor. Trimiterea către specialiştii în îngrijire psihologică şi psihosocială este parte integrantă din serviciile de îngrijire de înaltă calitate.4

Mulţi dintre pacienţi, alături de familiile lor, aşteaptă ani în şir un diagnostic, iar unii dintre ei nu îl primesc niciodată.4 Adesea, medicii din reţeaua de asistenţă primară amână diagnosticul, considerându-l zadarnic - pentru că boala este incurabilă, determină stigmatizare şi pierderea speranţei bolnavilor.

Este necesar ca doctorii să se implice în lămurirea incertitudinilor legate de afectarea cogniţiei, incluzând memoria, comportamentul şi activitatea cotidiană. În acest scop se impune o evaluare cuprinzătoare, pentru identificarea cauzei subiacente, ce poate fi reprezentată de: durere; infecţie; deshidratare; efecte adverse medicamentoase; nevoi psihosociale neîmplinite (de pildă, lipsa contactului interuman sau a implicării semnificative).5 Evaluarea şi tratarea cauzei pot reduce utilizarea neadecvată a tranchilizantelor.6 De asemenea, medicii trebuie să evalueze şi să trateze comorbidităţile; astfel pot fi prevenite internările inutile în spital şi dizabilităţile suplimentare asociate.7 Pacienţii cu demenţă au un risc mai mare de a fi spitalizaţi şi de a rămâne internaţi pe perioade mai lungi, comparativ cu cei neafectaţi de boală,7 ceea ce poate diminua atât calitatea vieţii cât şi capacitatea cognitivă şi cea funcţională.7 Atragerea atenţiei asupra numeroaselor servicii psihosociale capabile să amelioreze calitatea vieţii poate contrabalansa senzaţia de zădărnicie pe care o încearcă medicii, pacienţii şi cei care se ocupă de îngrijire.

Serviciile de sănătate şi cele sociale adresate bolnavilor cu demenţă şi familiilor acestora au un nivel maxim de eficienţă atunci când sunt oferite în colaborare cu organizaţiile din sectorul privat sau de voluntariat, cum este, de pildă, Alzheimer Society.4 Cercetările efectuate în SUA arată că suferinţele îndurate de bolnavi şi de familiile lor pot fi prevenite printr-o colaborare strânsă între unităţile de îngrijire primară şi asistentele de geriatrie, serviciile ambulatorii şi cele bazate pe voluntariat.8, 9 La ora actuală, este de aşteptat ca o astfel de colaborare să devină o abordare standard.

În planificarea îngrijirii şi a sprijinului oferit, medicii trebuie să acorde atenţie şi valorii personale a pacientului cu demenţă, şi capacităţii acestuia de a interrelaţiona, de a simţi plăcere, de a comunica, de a face faţă bolii, nu numai deficitelor şi disfuncţiilor.10-12 Ei trebuie să ţină seama şi de datele, tot mai numeroase, ce susţin rolul important al intervenţiei terapeutice şi al ajutorului eficient în reducerea la maximum a incapacităţii şi în promovarea unei calităţi optime a vieţii.2-4

Conflict de interese: Nici unul declarat.

Provenienţă şi modalitate de recenzare: Articol solicitat de BMJ, fără recenzare externă.

Bibliografie

1 Xie J, Brayne C, Matthews FE. Survival times in people with dementia: analysis from population based cohort study with 14 year follow-up. BMJ 2008 doi:10.1136/bmj.39433.616678.25.

2 National Institute for Health and Clinical Excellence/Social Care Institute for Excellence. Dementia: supporting people with dementia and their carers in health and social care. 2006. www.nice.org.uk/guidance/cg42.

3 Knapp M, Prince M, Albanese E, Banerjee S, Dhanasiri S, Fernandez JL, et al. Dementia UK. London: Alzheimer's Society, 2007.

4 National Audit Office. Improving services and support for people with dementia. London: Stationery Office, 2007.

5 Cohen-Mansfield J. Non-pharmacological management of behavioural problems in persons with dementia: the TREA model. Alzheimer's Care Quarterly 2000;1:22-34.

6 Margallo-Lana M, Swann A, O'Brien J, Fairbairn A, Reichelt K, Potkins D, et al. Prevalence and pharmacological management of behavioural and psychological symptoms amongst dementia sufferers living in care environments. Int J Geriatr Psychiatr 2001;16:39-44.

7 Silverstein NM, Maslow K, eds. Improving hospital care for persons with dementia. New York: Springer, 2005.

8 Callahan CM, Boustani MA, Unverzagt FW, Austrom MG, Damush TM, Perkins AJ, et al. Effectiveness of collaborative care for older adults with Alzheimer disease in primary care: a randomized controlled trial. JAMA 2006;295:2148-57.

9 Vickrey BG, Mittman BS, Connor KI, Pearson ML, Della Penna RD, Ganiats TG, et al. The effect of a disease management intervention on quality and outcomes of dementia care: a randomized controlled trial. Ann Intern Med 2006;145:713-26.

10 Kitwood T. Dementia reconsidered: the person comes first. Buckingham: Open University Press, 1997.

11 Normann HK, Norberg A, Asplund K. Confirmation and lucidity during conversations with a woman with severe dementia. J Advanced Nursing 2002;39:370-6.

12 Clare L. Neuropsychological rehabilitation and people with dementia. Hove, East Sussex: Psychology Press, 2008.

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Mădălina Geantă
Autor: