Ar trebui să le spuneţi pacienţilor despre tratamentele benefice la care nu pot avea acces? Yes

Un bărbat care îşi pierde vederea la ambii ochi, din cauza degenerescenţei maculare, apelează la consultul unui oftalmolog. Medicul ştie că există un nou tratament care ar putea să-i salveze măcar un ochi, dacă nu chiar pe amândoi.

Este disponibil, iar doctorii pot să-l prescrie. Medicamentul nu a fost aprobat, însă, de National Institute for Health and Clinical Excellence (Institutul Naţional pentru Sănătate şi Excelenţă Clinică), iar trusturile de îngrijire primară refuză să plătească pentru el. Ce trebuie să facă oftalmologul?

Nu discutăm despre un medicament pe care pacientul îl doreşte, dar pe care doctorul îl consideră nepotrivit. Punem problema unui tratament adecvat, dar care nu poate fi oferit din motive pur financiare.

În ceea ce priveşte costul terapiei, bolnavul poate să vrea sau nu să fie dispus să-l suporte personal, să aibă sau nu sprijinul familiei, să reuşească sau nu să-şi vândă maşina, pe care oricum el nu mai are cum s-o conducă. Dacă oftalmologul nu îi pomeneşte nimic despre existenţa unui asemenea tratament, pacientul nici măcar nu va avea posibilitatea să afle ce opţiuni i se oferă. Dacă-l privăm de asemenea informaţii nu înseamnă numai că-i anulăm posibilitatea de-a alege, ci şi că ne abatem de la propriile noastre îndatoriri profesionale. Într-o atare situaţie, medicul trebuie să fie sfătuitorul şi apărătorul bolnavului, iar când nu acţionează pentru binele acestuia, este evident că-i înşeală încrederea.

Doctorii sunt datori în primul rând faţă de stat sau faţă de pacient?

Conflict de interese

Practic, în toate societăţile occidentale, costurile directe ale îngrijirilor medicale sunt plătite de o a treia parte - fie de către stat (sau una dintre agenţiile sale), fie de către un asigurator. Doctorul este independent din multe puncte de vedere, fiind plătit pentru servicii de un terţ - un plătitor care nu este angajator direct. Prin urmare, medicul nu are nici un fel de conflict legat de loialitate sau obligaţii, deşi există limitări inevitabile ale plăţilor pentru medicamente de către respectivele agenţii. În unele ţări, însă, precum în Marea Britanie, de pildă, furnizarea îngrijirilor medicale reprezintă, practic, monopol de stat, finanţarea lor fiind asigurată de taxele aplicate la nivelul întregii populaţii. Mulţi doctori sunt salariaţi la stat, ei având, aşadar, o dublă loialitate - faţă de pacienţi şi faţă de angajator. Iată că există o dilemă reală: medicii au o răspundere, în primul rând, faţă de stat sau faţă de pacient?

Într-o epocă în care costurile îngrijirilor pentru sănătate cresc tot mai mult, nu pot exista răspunsuri simple în privinţa alegerii medicamentelor ce urmează a fi subvenţionate. Orice sistem de servicii sanitare are un plafon de finanţare, iar cei responsabili de alocarea resurselor au de luat decizii bazate pe relaţia complexă dintre costuri, eficacitate şi disponibilitate.

Şi totuşi, nu aşa se pune problema, ci, mai degrabă, trebuie lămurit dacă individul are dreptul să ştie ce tratamente finanţează şi ce tratamente nu finanţează statul sau un alt furnizor de asistenţă sanitară. În plus, poate cineva să ia măsuri în vederea asigurării îngrijirii sănătăţii dincolo de ceea ce-i oferă statul, fără a distorsiona în acest fel structurile societăţii, fapt pe care statul este îndreptăţit să i-l refuze?

Ipocrizie si ignoranta

Susţin că răspunsul la aceste întrebări trebuie să fie da. Este atât dreptul cetăţeanului de a fi informat cât şi obligaţia medicului de a împărtăşi aceste cunoştinţe; altfel, bolnavul este mai degrabă un recipient pasiv al generozităţii statului, iar medicul este instrumentul său pasiv. Noţiuni precum opţiunea pacientului, autonomia şi răspunderea nu mai au nici o noimă dacă acesta este menţinut în mod deliberat în ignoranţă cu privire la un tratament eficace, de care nu poate beneficia datorită modului de finanţare sau de decontare din sistem.

Este perfect rezonabil ca statul sau agenţiile sale să hotărască să finanţeze anumite tratamente, şi nu altele, şi că, în cazul în care doresc terapii nesubvenţionate, cetăţenii trebuie să apeleze la sistemul privat. Dar, ar fi cea mai mare ipocrizie ca statul să pretindă că furnizează îngrijiri pentru sănătate universale când nu poate face acest lucru, iar aspectul cel mai grav al menţinerii unui astfel de mit este privarea oamenilor de informaţiile legate de terapiile ce le-ar putea aduce beneficii.

Se poate argumenta că este dăunător să tentăm pacienţii, vorbindu-le despre un tratament pe care statul nu-l va finanţa, dacă ei nu şi-l pot permite. Dar, atunci când sunt responsabilizaţi, pacienţii pot să facă lobby ori să apeleze, pentru sprijin financiar, la o comunitate locală sau la una mai puternică. E posibil ca bolnavii să fie dispuşi să plătească ei înşişi tratamentul, fiind liberi să o facă. Această ultimă opţiune poate fi disponibilă exclusiv pentru cei mai bogaţi sau care au asigurare suplimentară pentru sănătate, dar nu este drept să furnizăm informaţiile numai acelora care au resurse şi să-i menţinem pe cei mai săraci în ignoranţă.

Bineînţeles că există şi motive mai ascunse pentru cultivarea ignoranţei populaţiei: informarea pacienţilor cu privire la unele terapii pe care nu le pot primi evidenţiază limitele sistemului de îngrijire a sănătăţii, pe care cei responsabili nu prea îşi doresc să le facă publice.

  

Evident că medicii trebuie să fie capabili să lucreze în orice societate şi în orice sistem de furnizare şi de finanţare a îngrijirilor. Este inevitabil ca ei să accepte restricţiile inerente cu privire la ceea ce pot şi ceea ce nu pot prescrie. De neacceptat este, însă, colaborarea ilegală cu vreo agenţie externă în defavoarea pacienţilor, care sunt principala lor responsabilitate.

Conflict de interese: RM a fost consultant şi a primit onorariu de la câteva companii farmaceutice, dintre care nici una relevanta pentru cazul prezentat.

Nici un sistem sanitar nu-şi poate permite să plătească pentru toate tratamentele disponibile. Robert Marcus este de părere că medicii au datoria să le spună pacienţilor despre medicamentele nesubvenţionate, dar John Firth afirmă că acest lucru le-ar dăuna

Sunt nefrolog. Domnul Brown, un bărbat în vârstă de 79 de ani, cu o stare fizică precară, care trăieşte într-un azil, a venit la clinica mea. Avea insuficienţă renală cronică avansată, de cauză neprecizată, dar nu într-atât de avansată încât dializa să nu-i aducă beneficii, iar într-o discuţie anterioară, avută cu mine şi cu asistentele de la dializă, a afirmat că oricum nu vrea să se mai supună în continuare procedurii. Mi-a spus că e obosit, lipsit de energie, iar activităţile zilnice necesită mai mult efort decât de obicei, dar că mănâncă satisfăcător, iar diagnosticul pe care şi l-a pus este bătrâneţea. Hemoglobina sa era 101 g/l.

Am presupus că s-ar fi simţit mai bine dacă hemoglobina ar fi fost mai mare. Nu avea deficit de fier. Pe baza datelor clinice, tratamentul adecvat şi cu şanse de succes ar fi fost eritropoietina. O atare medicaţie este conformă cu ghidurile actuale ale National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) privind managementul anemiei la persoanele cu boală renală cronică.1

Simplul fapt că decizia de a nu-i spune mă ajută să-mi văd mai departe de activitatea clinică obişnuită înseamnă că tăcerea mea trebuie analizată cu mare atenţie

Dar, în aceste vremuri, în care banii sunt atât de importanţi, de unde vin fondurile? Serviciul de nefrologie nu are buget pentru eritropoietină în cazul persoanelor care nu fac dializă. Trustul de îngrijiri primare, cu datorii de milioane, nu oferă finanţare pentru a permite aplicarea în practica clinică a recomandărilor NICE. Trustul meu, care se confruntă tot timpul cu schimbări rapide, cu solicitări stringente de la centru şi salarii neplătite pentru activitatea prestată, ar fi pus într-o poziţie neplăcută dacă eu aş ignora toate cele de mai sus şi aş scrie o reţetă care costă aproximativ 2 500 lire sterline pe an. Şi asta nu numai pentru domnul Brown, ci, practic, pentru cel puţin alte 100 de persoane.

Deci, ce trebuie să-i spun domnului Brown? Dacă m-ar întreba despre eritropoietină, n-aş avea nici o ezitare şi i-aş vorbi deschis şi sincer. Dar nu mă întreabă aşa ceva fiindcă nu ştie nimic despre internet şi nici n-a auzit de NICE. Chiar dacă ar fi avut idee despre medicament, sunt aproape convins că n-ar fi vrut să producă "nici o supărare." Aşadar, nu-i spun nimic despre eritropoietină. Cu siguranţă că aceasta este o abordare pragmatică: discuţiile necesită timp, iar eu am şi-aşa prea multe programări. Ar apărea nemulţumiri dacă lucrurile nu ar decurge ca de obicei. Pe bună dreptate, pacienţii nu vor să fie lăsaţi să aştepte, iar personalul de îngrijire vrea să plece acasă la sfârşitul programului.

Dar, am dreptate să nu-i spun domnului Brown despre tratamentul pe care nu-l poate avea? Simplul fapt că decizia de a nu-i spune mă ajută să-mi văd mai departe de activitatea clinică obişnuită înseamnă că tăcerea mea trebuie analizată cu mare atenţie.

Datoria de-a îngriji

Lăsând deoparte orice altceva - responsabilităţile mele faţă de alţi pacienţi, faţă de colegi etc. -, principala mea îndatorire legată de îngrijire este faţă de domnul Brown, ceea ce mă obligă să adopt o atitudine adecvată. Oare s-ar simţi mai bine dacă i-aş spune că există nişte injecţii ce i-ar aduce, probabil, un plus de energie, dar pe care nu i le pot obţine?

Se pare că există două principii etice foarte relevante în acest conflict. Trecând sub tăcere informaţia despre medicament, s-ar putea considera că nu sunt capabil să-i respect autonomia, care, indiferent de situaţie, trebuie să implice, însă, posibilitatea unei alegeri, ceea ce, în cazul de faţă, nu există. Dacă, dimpotrivă, îi spun despre medicament, îi fac rău: n-ar avea cum să beneficieze fizic de un tratament pe care nu-l va avea niciodată şi cred că asemenea gânduri nu i-ar da pace, făcându-l nefericit. Aşa că mai bine tac.

Respectarea recomandărilor GMC

Îmi fac din nou probleme că poate am procedat greşit. Oare atitudinea mea corespunde prevederilor ghidului de bună practică medicală elaborat de General Medical Council (GMC)?2 În paragraful 9 se afirmă: "Când deciziile legate de investigaţiile şi tratamentele pacienţilor ţin de competenţa dumneavoastră, trebuie să le acordaţi prioritate în funcţie de nevoile clinice. Dacă resursele, politicile sau sistemele vă împiedică să procedaţi în consecinţă şi compromit sau pot să afecteze siguranţa pacientului, se impune respectarea recomandărilor de la paragraful 6."

Aşadar, dacă decid că siguranţa domnului Brown este serios compromisă, este necesar (paragraful 6) "Să aduc problema în atenţia angajatorului sau a părţii contractante." Aşa am procedat mereu - şi voi avea în continuare aceeaşi atitudine - cu ocazia nenumăratelor discuţii pe care le-am purtat cu organizaţiile de îngrijire primară, cu oficialii, cu structurile interne ale trustului, precum şi în cadrul propunerilor (încă neacceptate) de planuri de afaceri.

Când va sosi vremea ca aspectele financiare să nu mai reprezinte constrângeri, îi voi spune domnului Brown că există ceva ce l-ar putea ajuta, iar dacă lucrurile vor merge prost, îi voi prescrie medicamentul şi voi lua atitudine. Până atunci, însă, i-aş face rău şi n-aş fi un medic bun dacă i-aş spune despre un tratament la care nu ar putea avea acces.

Conflict de interese: Nici unul declarat.

Referinţele se găsesc pe versiunea completa a bmj.com

Should you tell patients about beneficial treatments that they cannot have? Yes

BMJ 2007; 334:826-7

Addenbrookeţs Hospital, Cambridge CB2 2QQ
Robert Marcus
consultant haematologist mailto:robert.marcus@addenbrookes.nhs.uk
John Firth medic specialist nefrolog mailto:jfirth@doctors.org.uk

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Rodica Chirculescu
Autor: