Sunt comunităţile virtuale benefice pentru sănătatea noastră?

Oamenii îşi vor aduce aminte de ultima decadă a secolului 20 ca de perioada în care, probabil pentru prima oară în istorie, au fost suprasaturaţi de volumul uriaş al informaţiilor medicale, a căror răspândire era fără precedent.

De atunci, practic, oricine deţinea un cont de internet şi un calculator personal putea adopta statutul care, cu ceva timp în urmă, era rezervat numai redactorilor, editorilor, jurnaliştilor, bibliotecarilor şi cadrelor universitare.1 Este evidentă necesitatea modificării modalităţilor de gestionare optimă a unui asemenea flux de informaţii, iar un articol publicat în BMJ2 sugerează că aşa se şi întâmplă, schimbările respective vizând şi structurile existente în cadrul sistemelor sanitare.3

Cadrele medicale au, în privinţa manipulării fluxului de informaţii, aceleaşi dificultăţi ca şi populaţia generală, în ciuda accesului la algoritmii şi tehnicile de luare a unor decizii bazate pe dovezi.4 S-a încercat, de mai multe ori, însă fără succes, să se realizeze instrumente care să evalueze "calitatea" informaţiilor;5 s-au depus eforturi necoordonate în direcţia elaborării unor certificate de calitate şi a unor filtre de sortare a datelor,1 însă toate au eşuat: Turnul Babel continuă să crească. De exemplu, la 100 de zile de la izbucnirea îmbolnăvirilor provocate de sindromul respirator acut sever (SARS), în 2003, documentarea pe internet, folosind sistemul Google şi termenul-cheie SARS (care nici nu exista cu câteva luni înainte), a identificat cinci milioane de indicii, repetitive, ce ofereau un volum uriaş de informaţii legate de descrierea bolii, a factorilor ei de risc şi a modului de transmitere, dar, culmea, un asemenea efort de informare a publicului mai mult a derutat populaţia, care nu înţelegea ce se întâmpla de fapt ori ce măsuri trebuia să aplice. De aici, concluzia că nu sunt speranţe să se găsească prea curând modalităţi adecvate de stăvilire a unei atari evoluţii haotice a datelor medicale.

Pe de altă parte, explozia informaţională şi căile prin care se realizează schimbul de date au, în mod inerent, un caracter dinamic, discontinuu şi complex, ceea ce poate favoriza fenomenul de autoorganizare,6 care a fost observat, practic, în toate domeniile şi la orice nivel, de la cel subcelular până la cel astronomic.7 Autoorganizarea reprezintă şi elementul ce menţine coeziunea în cadrul comunităţilor virtuale, asigurându-le propriilor ei membri modalităţi eficiente de schimb informaţional, de furnizare sau de primire a unui sprijin social important şi chiar de stabilire a relaţiilor de prietenie.8, 9

Un studiu realizat de Esquivel şi colab., publicat, recent, în BMJ, arată modul în care autoorganizarea unei comunităţi virtuale de luptă împotriva cancerului de sân le-a permis membrilor săi să identifice şi să corecteze datele eronate sau potenţial periculoase.2 Au fost analizate 4 600 de mesaje, trimise în primele trei luni ale anului 2005 către Breast Cancer Mailing List (http://www.bclist.org/), şi doar 10 au fost considerate eronate, dintre care şapte au fost identificate şi corectate, în medie, la cinci ore de la difuzarea lor, de mai mulţi membri ai listei.

Cu toate acestea, din prezentul articol transpar, destul de limpede, tot felul de avantaje oferite membrilor comunităţilor virtuale, ce depăşesc conţinutul informaţiilor clinice şi pe care autorii le-au trecut cu vederea. Nu există o determinare formală a modului în care cele 4 597 de mesaje rămase i-au ajutat pe corespondenţi să se adapteze la circumstanţele create de prezenţa neoplasmului mamar - împărtăşindu-şi, de pildă, experienţe şi sfaturi practice despre absolut orice, de la cum să facă faţă bolii şi până la atitudinea faţă de sistemul sanitar. Însăşi existenţa acelei comunităţi şi supravieţuirea ei, timp de peste un deceniu, sugerează, însă, că asemenea beneficii sunt reale, ele motivând cu prisosinţă trimiterea, de la întemeierea sa, a peste un sfert de milion de mesaje.

Numărul mare de comunităţi virtuale specializate în probleme medicale reprezintă, probabil, un marker surogat al aprecierii câştigate de membrii lor. Doar pe site-ul Yahoo Groups (http://groups.yahoo.com/) există mai mult de 7 000 de comunităţi interesate de îngrijirea sănătăţii, peste 6 000 amatoare de medicină alternativă şi peste 2 000, de medicamente şi tratamente farmacologice.

O recentă analiză sistematică a încercat să stabilească rolul comunităţilor virtuale din sectorul medical prin utilizarea metodelor de cercetare cantitativă clasică, neluând în calcul faptul că un atare rol nu este circumscris în sfera determinărilor convenţionale ale parametrilor clinici, ale folosirii resurselor sau ale suportului social.10 Este necesară elaborarea unor strategii novatoare, menite să contribuie la înţelegerea rolului jucat de comunităţile virtuale în sprijinirea persoanelor care se confruntă cu diverse probleme medicale complexe, precum cele generate de bolile cronice sau de tentativele de schimbare a practicilor medicale învechite.11, 12

În anii '70, Ivan Illich ne-a propus o nouă percepţie asupra sănătăţii, pe care a definit-o ca pe "abilitatea de-a ne adapta la un mediu înconjurător supus schimbărilor, în care creştem şi îmbătrânim, ne vindecăm atunci când ne îmbolnăvim, suferim şi aşteptăm în pace moartea". El ne-a îndemnat să "demedicalizăm" viaţa şi să ne străduim să ne căsătorim, să naştem, să ne respectăm programul zilnic, să facem faţă durerilor, bolilor şi morţii, cu minimum de interferenţe birocratice.13 Poate că asemenea comunităţi virtuale se vor dovedi a fi tocmai "agora" secolului 21 - acele locuri de întâlnire electronice, alimentate de inepuizabila energie din buza haosului şi în cadrul cărora interacţiunile imprevizibile dintre milioane de oameni ar putea genera unele dintre răspunsurile implicate de această provocare.

ARJ a fost finanţat de Canada Research Chair pentru eHealth Innovation şi de Rose Family Chair pentru Supportive Care.

Autorii aparţin Clinamen Collaboration, un mic grup de studiu asupra diferitelor aspecte medicale care au ca scop înţelegerea cât mai amănunţită a naturii complexe a sănătăţii.

Conflict de interese: Nici unul declarat.

Are virtual communities good for our health?
They seem to be good at managing chaotic information - and may have other virtues too

BMJ 2006;332:925-6

Centre for Global eHealth Innovation, University Health Network and University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada, M5G 2C4
Alejandro R Jadad
profesor, chair and chief innovator mailto:ajadad@ehealthinnovation.org

Centre for Global eHealth Innovation, University Health Network and University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada, M5G 2C4
Murray W Enkin
emeritus professor and consultant

Baycrest Centre for Geriatric Care, Toronto, M6A 2E1
Sholom Glouberman
philosopher in residence

SMARTRISK, Toronto, M5G 1N8
Philip Groff
director, research and evaluation

Faculty of Health Sciences, McMaster University, Hamilton, Ontario, Canada, L8S 4L8
Anita Stern
doctoral degree candidate

Bibliografie

1 Eysenbach G, Diepgen TL. Labeling and filtering of medical information on the Internet. Methods Inf Med 1999;38:80-8.

2 Esquivel A, Meric-Bernstam F, Bernstam EV. Accuracy and self correction of information received from an internet breast cancer list: content analysis. BMJ 2006;332:939-42.

3 Jadad AR, Enkin M. The new alchemy: transmuting information to knowledge in the electronic age. CMAJ 2000;162:1826-28.

4 Jadad AR. Promoting partnerships: challenges for the internet age. BMJ 1999;319:761-4.

5 Gagliardi A, Jadad AR. Examination of instruments used to rate quality of health information on the Internet: chronicle of a voyage with an unclear destination. BMJ 2002;324:569-73.

6 Waldrop MM. Complexity: the emerging science at the edge of order and chaos. New York: Simon and Schuster, 1992.

7 Kauffman S. At home in the universe : the search for the laws of self-organization and complexity. Oxford: Oxford University Press, 2006.

8 Wellman B, Gulia, M. The network basis of social support: A network is more than the sum of its ties. In Wellman B, ed. Networks in the global village: life in contemporary communities. Boulder, CO: Westview Press,1999:83-118.

9 Porter CE. A typology of virtual communities: a multi-disciplinary foundation for future research. Journal of Computer-Mediated Communication 2004;10:article 3. (http://jcmc.indiana.edu/vol10/ issue1/porter.html)

10 Eysenbach G, Powell J, Englesakis M, Rizo C, Stern A. Health related virtual communities and electronic support groups: systematic review of the effects of online peer to peer interactions. BMJ 2004;328:1166.

11 Plsek PE, Greenhalgh T. The challenge of complexity in health care. BMJ 2001;323:625-8.

12 Glouberman S, Enkin M, Groff P, Jadad A, Stern A for the Clinamen Collaboration. Entrenched health care practices and complex systems. Aus Health Rev 2006;30:7-11.

13 Illich I. Medical nemesis: the expropriation of health. New York: Pantheon Books, 1976.

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Olguţa Iliescu
Autor: