Sfârşitul izolării

Membrii ultimului "vestigiu" european al coloniilor pentru persoanele bolnave de lepră sunt reintegraţi în societate cu sprijinul UE şi al lobby-ului efectuat de propria lor comunitate, informează Michael Leidig

O colonie românească pentru persoanele cu lepră, a cărei existenţă a fost negată, vreme de mai multe decenii, de către oficialităţile comuniste, s-a reintegrat cu succes în societate, graţie unei campanii de îndepărtare a barierelor din comunitatea locală, finanţată de Uniunea Europeană.

Spitalul, situat în zonele mlăştinoase ale Deltei Dunării, la Tichileşti, este o moştenire a dictaturii lui Nicolae Ceauşescu. Considerată o plagă a Vestului decadent, lepra trebuia să fie ascunsă opiniei publice. Iar regimul eliminase prezenţa coloniei de pe harta ţării, pentru că societatea comunistă nu admitea asemenea imperfecţiuni.

În realitate, în mica vale trăiau, în condiţii de sărăcie extremă, peste 200 de persoane. În prezent au mai rămas doar 23 de bolnavi care, graţie eforturilor unora dintre rezidenţi, ale autorităţilor sanitare locale şi ale Uniunii Europene, duc o viaţă mult mai bună.

Unul dintre supravieţuitori este Cristache Tatulea, în vârstă de 73 de ani, care a devenit purtătorul de cuvânt al grupului şi primarul neoficial al pacienţilor din leprozeria de la Tichileşti. A participat la deschiderea coloniei, împreună cu alţi locuitori şi alături de oficialităţile din sănătate, organizând vizitele populaţiei locale şi ale diplomaţilor străini, inclusiv ale şefului delegaţiei Comisiei Europene la Bucureşti, Jonathan Scheele.

Cu ajutorul lui Scheele, peste 100 000 € (68 000 £; 119 000 $) au fost alocaţi pentru îmbunătăţirea vieţii din colonia situată la 225 km nord-est de Bucureşti, mulţi dintre pacienţi beneficiind, ca urmare, de condiţii ce pot fi considerate chiar mai bune decât cele ale românilor din pătura de mijloc a societăţii.

Un grant iniţial de 33 000 € a asigurat o antenă de satelit şi televiziune, precum şi 20 de aparate de radio, 10 frigidere, echipament medical nou şi un sistem de aer condiţionat.

  
Ioana Miscov este una dintre supravieţuitoarele din colonia în care standardul de viaţă actual a devenit mai bun decât pentru românii de condiţie medie

A fost reamenajată şi baia spitalului. Ulterior, alţi 70 000 € au fost utilizaţi atât pentru construirea, lângă colonie, a unui azil de bătrâni, menit a-i ajuta pe pacienţii leproşi să se integreze în societate, cât şi pentru dărâmarea barierelor care despărţeau comunitatea locală de colonie. Grantul a mai finanţat o campanie de sensibilizare a opiniei publice faţă de zona respectivă, campanie ce viza înlăturarea prejudecăţilor legate de lepră.

Cei 24 de rezidenţi, fără lepră, din azil, au început să stabilească relaţii cu noii lor vecini, care, deşi rămaşi, în majoritatea lor, datorită bolii, fără membrele superioare sau inferioare, nu erau contagioşi. Membrii azilului recunosc faptul că nu au ştiut, la început, că vor fi mutaţi alături de fosta colonie pentru leproşi, dar, din fericire, s-au adaptat situaţiei.

Aurelia Dan, în vârstă de 67 de ani, afirma: "Ne era teamă să nu luăm boala, dar acum ştim că nu o putem lua şi nu mai suntem îngrijoraţi." Petre Iacob, în etate de 68 de ani, adăuga: "În ceea ce mă priveşte, mi-ar plăcea să-mi văd vecinii mai des."

Colonia din Tichileşti a fost întemeiată în 1928, când 200 de pacienţi au fost mutaţi dintr-o altă colonie, situată tot în Delta Dunării şi condusă de călugării din Largeanca. Ascunsă printre dealuri şi arbori de tei, cu aer curat şi izvoare naturale, cu zidurile albe ale spitalului şi grădinile îngrijite, aşezarea are, mai degrabă, aspectul unui sat. Unii dintre pacienţi locuiesc în pavilioanele lungi, ca în chiliile mănăstireşti. Alţii, precum domnul Tatulea, şi-au construit, de-a lungul anilor, propriile lor case, aşezate în partea împădurită a dealului, înconjurate de grădini cu legume şi flori. Există şi două biserici, ortodoxă şi baptistă, precum şi o fermă, în care colonia îşi cultivă singură cerealele.

Se considera că lepra, cu diformităţile sale asociate, era o pedeapsă divină şi că atingerea celor care trebuiau s-o ispăşească determina contaminarea celorlalţi. Acesta era, uneori, un argument suficient de convingător pentru îndepărtarea persoanelor infectate din comunităţile din care făceau parte. Sub regimul comunist, procesul de izolare s-a adâncit, pe măsură ce autorităţile au adoptat o politică de negare chiar a faptului că lepra existase vreodată.

Persoanelor cu lepră li s-a interzis folosirea banilor, pentru a evita riscul ca manipularea monezilor şi a bancnotelor să ducă la răspândirea bolii. Li s-au sigilat casele şi le-au fost arse proprietăţile. Familiile şi prietenii lor aveau obligativitatea de-a efectua periodic testele medicale degradante ce urmăreau detectarea semnelor de contaminare.

După căderea regimului lui Ceauşescu, în 1989, carantina s-a menţinut până în anul 1993, când rezidenţii au primit, în sfârşit, permisiunea de a pleca. Cei mai mulţi dintre ei, însă, nu se puteau duce nicăieri, neavând nici bani şi nici unde să meargă.

În multe ţări europene, pacienţii cu lepră au fost ajutaţi să se reintegreze în societate, dar în România au fost obligaţi, în marea lor majoritate, să accepte singurul stil de viaţă cu care erau, de fapt, familiarizaţi. Ştiau, măcar, că urmau să aibă asigurate mâncarea, un adăpost, haine şi îngrijire medicală. Cei mai mulţi dintre ei sunt, la ora actuală, bătrâni; cel mai vârstnic are 92 de ani şi necesită asistenţă medicală specială.

Deşi nu mai sunt demult contagioşi, numeroşi rezidenţi sunt marcaţi pe viaţă şi trebuie să se descurce fără degete. Unii nu mai văd, au doar cavităţi goale în spaţiile în care erau, cândva, ochii.

Dar Răzvan Vasiliu, directorul spitalului din Tichileşti, unde vieţuiesc cei 23 de rezidenţi care nu au plecat, afirmă că programele de reintegrare socială a pacienţilor săi se desfăşoară bine.

Doctorul Vasiliu, care a susţinut deschiderea azilului pentru bătrâni, spunea: "Toate persoanele din azil au legături cu pacienţii spitalului leprozeriei. Ei locuiesc împreună, se ajută unii pe alţii cu ce pot şi vorbesc între ei de parcă ar face parte din aceeaşi familie. Au stabilit relaţii de prietenie, este o comunitate reală".

"Sunt realmente încurajat de rezultatele programului de reintegrare. De asemenea, mă gândesc la un altul, fiindcă vreau ca Tichileştii să devină un centru social. Doresc să renovăm şi alte clădiri, să oferim mai multe facilităţi de divertisment oamenilor care trăiesc aici şi să închiriem, uneori, unele proprietăţi, pentru diferite activităţi. Intenţionez să readuc localitatea Tichileşti pe hartă. Este, de prea mult timp, o pată neagră".

"Scopul meu este să le ofer acestor oameni posibilitatea de-a avea o viaţă normală. Şi consider că am mişcat lucrurile în direcţia bună. Suntem acum o familie mai mare decât eram înainte. Şi vrem s-o extindem cât se va putea de mult. Categoric, oamenii de aici trăiesc acum mai bine şi nu se mai simt respinşi de societate".

Coming in from the cold

BMJ 2006;332:508

Michael Leidig Tichileşti

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Genoveva Matei
Autor: