Povestea pacientului: lupusul eritematos sistemic

Dansând cu lupii

Mi se pare potrivită alegerea cuvântul latinesc "lupus" (adică lup), fiindcă lupul din viaţa mea este lupusul eritematos sistemic (LES). Am următoarele simptome: rash, ulceraţii, fatigabilitate, anemie, depresie, fotosensibilitate, îmi cade părul, am dureri articulare şi musculare, simptome pseudogripale, probleme renale, cefalee şi migrene, scăderi şi creşteri în greutate.

Boala se asociază cu un risc crescut de avort spontan şi de afectare cardiacă. Nu există două persoane suferinde de lupus care să trăiască experienţe similare; fiecare are propria sa poveste.

Am 37 de ani, am fost diagnosticată cu lupus acum 12 ani şi habar n-am cum îmi va afecta în continuare viaţa sau ce complicaţii aş putea avea.

Privind de pe margine

Am început să merg la medicul de familie încă de la vârsta de 10 ani, fiindcă aveam diverse simptome - rash, dureri articulare şi ulceraţii bucale. Toate au fost atribuite vârstei, faptului că făceam prea mult sau prea puţin sport, ba chiar incapacităţii de-a transpira normal. Simptomele nu apăreau niciodată simultan şi nici nu au fost corelate pentru a genera suspiciunea de lupus. Adeseori simţeam nevoia să dorm după ce ajungeam acasă de la şcoală, înainte de a mă apuca de teme. Oboseala a fost pusă pe seama adolescenţei şi a temperamentului meu cam leneş. La vârsta de 19 ani am început să am dificultăţi la urcatul scărilor de la serviciu. Medicul mi-a spus că, probabil, voi face artrită, dar n-a fost dispus să-mi indice şi alte explorări în vederea stabilirii unui diagnostic precis.

La vârsta de 25 de ani m-am trezit, într-o dimineaţă de duminică, cu rash generalizat. A doua zi am fost consultată de medic, care a sugerat că putea fi o reacţie alergică, dar că nu eram contagioasă. M-am dus la serviciu, iar la sfârşitul programului nu mă mai puteam mişca. Toate articulaţiile de la mâini şi picioare îmi erau umflate. Am reuşit să ajung acasă, iar a doua zi dimineaţă m-am prezentat din nou la medic. Mi-a dat un antihistaminic puternic şi mi-a spus să stau acasă, la pat. Am dormit o săptămână întreagă, fiind trezită doar din când în când, de prietenii care voiau să ştie cum mă mai simt. Medicul meu generalist m-a îndrumat către o clinică de imunologie, pentru a se asigura că nu era debutul unei reacţii anafilactice. Testele patch au arătat că sunt alergică doar la elementele despre care ştiam, precum iarba. Mi s-au recoltat probe de sânge, întrucât simptomele nu corespundeau rezultatelor exprimate de testele patch.

Deprinderea paşilor

Trei luni mai târziu, la clinica în cadrul căreia mi se urmărea evoluţia stării de sănătate, mi s-au pus numeroase întrebări şi am realizat că am răspuns mai mult cu "da" decât cu "nu". Apoi mi s-a spus "aveţi LES şi trebuie să consultaţi un medic reumatolog. Unde aţi dori să fiţi consultată?" Încă în stare de şoc, am răspuns: "La spitalul meu local." Şi am fost trimisă înapoi. Nu auzisem niciodată până atunci de LES, nu ştiam ce este şi rămăsese să merg singură spre noul loc de tratament. Mi se învârtea capul, mă tot gândeam la întrebările ce-mi fuseseră adresate şi la semnificaţia lor. M-am dus imediat la biblioteca locală, unde am căutat despre lupus într-o carte de medicină. Am citit că voi avea nevoie, probabil, de dializă renală şi că rata de supravieţuire la cinci ani era scăzută. Le promisesem părinţilor că-i voi suna ca să le povestesc ce se întâmplase, dar cum puteam să le spun toate acestea?

Când le-am telefonat, în fine, mama mi-a amintit că o prietenă de-a surorii mele fusese diagnosticată, recent, cu aceeaşi boală. Am sunat-o şi mi-a vorbit despre "Lupus UK". Mi-a mai spus că i se atrăsese atenţia să nu citească vreo carte de medicină mai veche de cinci ani. (Prea târziu.) A fost o imensă uşurare să mă simt mai puţin izolată.

Pe măsură ce aflam mai multe informaţii despre simptomatologia lupusului, am început să mă liniştesc la gândul că aveam un diagnostic corect. Nu mai eram copilul leneş care moţăia după ore sau în sălile de aşteptare, nici persoana care dormea weekend-uri întregi, pe vremea când avea douăzeci şi ceva de ani. Exista o explicaţie pentru rashul care îmi apărea în fiecare vară pe nas, umeri şi antebraţe. Durerile mele articulare "inexplicabile" aveau acuma o explicaţie; la fel şi migrenele, durerile de cap frecvente şi numeroasele ulceraţii bucale. Cel puţin, toate manifestările aveau o justificare, ceea ce, din mai multe puncte de vedere, era bine.

Am fost în remisiune timp de câţiva ani. Am luat zilnic hidroxiclorochină, ocazional antalgice şi am încercat să-mi continui viaţa ca şi cum n-aş fi fost niciodată diagnosticată cu lupus şi totul ar fi fost în ordine.

Încet, lupul a început să-mi schimbe existenţa. Nu puteam în acelaşi timp să muncesc la fel de mult ca înainte şi să am o viaţă socială activă. Trebuia să renunţ la una dintre ele. Deoarece aveam un puternic simţ etic al muncii, nu-mi rămânea decât să abandonez viaţa socială. Respingeam ideea de a-mi lăsa baltă prietenii, dar când ne întâlneam, seara, eram prea obosită sau chiar adormeam, aşa că am evitat să mai ies. Aţipeam în faţa televizorului şi mă trezeam doar ca să merg la culcare. În week-end-uri dormeam, făceam diverse treburi casnice şi mă mai întâlneam cu puţinii prieteni pe care doream cu adevărat să-i păstrez.

Nu mă bucuram de viaţă şi eram nefericită. Apariţia unor noi simptome nu mai servea la nimic, întrucât medicii nu erau siguri dacă erau semne de depresie, de lupus sau de altceva.

Apariţia unor momente dificile

Trebuia să învăţ să fac compromisuri şi să nu mă mai simt dezamăgită ori de câte ori apărea o acutizare a bolii. Eram nevoită să deprind tehnica gândirii pozitive şi să-mi accept durerile şi oboseala excesivă. A fost nevoie de timp, probabil cinci ani sau mai mult.

Diferitele medicamente destinate ameliorării simptomatologiei au, însă, multe reacţii adverse, aşa că acceptarea eventualităţii apariţiei lor şi a posibilelor beneficii terapeutice reprezintă întotdeauna, pentru pacient, o opţiune dificilă. În prezent sunt pe tratament cu prednison, azatioprină, amitriptilină, pizotifen şi rizatriptan (pentru migrene), lisinopril (pentru hipertensiune), şi lacrimi artificiale, precum şi hidroxiclorochină.

Lupul este un adevărat tiran. Traiul cu el e o povară, este tot timpul cu tine şi nu te părăseşte niciodată. Lupusul meu are perioade de agravări şi de ameliorări, dar este mereu prezent. Când apar agravări sunt dărâmată şi dezamăgită. Trebuie să învăţ să mă obişnuiesc cu aspectele mai puţin plăcute ale bolii, s-o iau mereu de la capăt; să-mi reamintesc de tehnicile de management al durerii şi să anulez întâlniri; să iau lucrurile mai uşor şi să mă odihnesc mai mult, ceea ce nu este foarte simplu când îţi place să fii activ. Partea pozitivă este că îţi aminteşte că ai lupus şi că există un motiv pentru care eşti nevoit să iei atâtea medicamente şi să ai un stil de viaţă sănătos.

Trebuie să faci faţă unor noi simptome. Oare sunt provocate de boala mea sau reprezintă altceva? Uneori, dacă simptomul este mai neobişnuit, mi se întâmplă să discut cu un medic care nu consultă, de obicei, pacienţi cu lupus.

În mod deosebit am resimţit lipsa suportului psihologic. Vreme de mai mulţi ani m-am străduit să mă familiarizez cu diagnosticul şi cu impactul lui asupra vieţii mele. La început, n-aveam cu cine discuta despre afecţiunea mea. Ştiam că doctorii erau ocupaţi şi că nu existau decât foarte puţine asistente medicale specializate în reumatologie (cu atât mai puţin în lupus). Nu aveam suficient de multă încredere ca să vorbesc cu şeful meu despre volumul de muncă pe care-l aveam sau despre presiunea pe care o simţeam. Deşi ştiam, în adâncul sufletului, că pot să împărtăşesc familiei şi prietenilor sentimentele de frustrare pe care le resimţeam, nu aveam curajul să şi fac asta.

Am cunoscut o altă persoană cu lupus şi mi-a prins bine să discutăm despre ceea ce simţeam, despre frustrările şi temerile mele. Dar existau anumite aspecte pe care nu doream să i le destăinuiesc. În cele din urmă, mi-a fost recomandată consilierea. Deşi dificilă, la început, a fost o intervenţie utilă, care m-a determinat să mă gândesc la boala mea şi la efectele ei. Am ajuns la concluzia că nu-i voi permite lupusului să-mi conducă viaţa. Aveam de gând să mi-o conduc eu însămi, aşa cum doream. Era momentul să facem schimb. Am fost sprijinită de alte persoane cu aceeaşi afecţiune şi, în curând, am descoperit beneficiile implicării în problemele altora, care aveau dificultăţi similare şi pe care-i puteam ajuta.

Până la urmă, însă, lupul a început să fie în avantaj. Nu mai puteam face faţă volumului de muncă, îmi scăzuse capacitatea de concentrare şi trebuia să mă bazez din ce în ce mai mult pe colegi, dar nu voiam deloc să-i dezamăgesc, nici pe ei, nici pe clienţi. M-a ajutat enorm un medic de medicina muncii care, înţelegând dificultăţile prin care treceam, mi-a recomandat să solicit pensionarea precoce, cu precizarea intenţiei de a-mi relua serviciul, după o pauză, cu program redus de lucru. Aveam doar treizeci şi ceva de ani. Mi-au trebuit doi ani ca să iau o asemenea hotărâre, dar după aceea m-am simţit extraordinar de uşurată. Mi-aş fi dorit să fi fost suficient de puternică ca să fi luat decizia mai devreme. De atunci, am putut să lucrez cu program redus, rămânându-mi suficientă energie şi pentru alte lucruri pe care-mi place să le fac.

Uitarea paşilor

Au apărut tot mai multe dificultăţi, datorită pierderilor de memorie datorate, probabil, lupusului. E greu să trăieşti experienţa unor perioade de amnezie, dar cred că mie mi-a fost mai uşor, fiindcă mă obişnuisem cu gândul că viaţa mea era guvernată de lupus. N-a fost uşor să învăţ noi tehnici care să mă ajute să-mi amintesc propriul număr de telefon, adresa şi zilele în care îmi stabilisem întâlniri cu prietenii, mai ales că înainte aveam o memorie foarte bună, în special pentru date şi numere. Dar am fost perseverentă şi acum mă descurc mult mai bine.

Cum devii profesor de dans

 

Nu pretind că aş putea să-i învăţ pe alţii cum să-şi accepte boala, dar cred că zicala "fiecare se cunoaşte pe sine însuşi" se aplică perfect în cazul lupusului. Este minunat să le poţi oferi persoanelor recent diagnosticate sprijinul de care aveam şi eu nevoie în acele momente, să le ajut să nu fie prinse pe picior greşit, aşa cum am fost eu, şi să înţeleagă cum se pot ajuta ele însele. Voiam să mă implic nu doar în cazul pacienţilor cu lupus, ci şi în cel al oamenilor care aveau alte afecţiuni cronice debilitante. Astfel, am participat la Expert Patient Programme şi, ulterior, am devenit îndrumător voluntar în cadrul lui - este un program de autoîngrijire, la nivelul NHS, menit a sprijini bolnavii cronici, care urmăreşte creşterea încrederii de sine, acumularea de cunoştinţe şi abilităţi necesare pentru asigurarea unei calităţi mai bune a vieţii şi a unui control adecvat al bolii.

Înainte de a mă implica în program am avut o atitudine pozitivă şi, astfel, am făcut faţă destul de bine lupului meu. Pe parcurs, am învăţat atât de multe şi am constatat că, numai prin planificare, eram capabilă să fac schimbări care să-mi îmbunătăţească viaţa şi sănătatea. Am deprins tehnici de management al durerii, care m-au ajutat efectiv. Am intensificat exerciţiile fizice, mi-am îmbunătăţit obiceiurile alimentare şi am băut mai multă apă. Am reuşit să-mi păstrez deprinderile şi după terminarea cursului, iar acum, dacă nu le respect, simt imediat că obosesc mai repede şi că mi se accentuează durerile. Menţinerea unui stil de viaţă sănătos mă ajută să-mi ţin sub control boala.

Parteneri de dans
 

  • În momentul stabilirii diagnosticului, medicul meu generalist avea puţine cunoştinţe despre lupus, dar era dispus să înveţe. M-a sprijinit foarte mult şi, astfel, am reuşit să asimilez câţiva paşi de bază

  • Familia a fost mereu alături de mine. A fost foarte greu pentru părinţii mei, care se simt vinovaţi. Mama mă cunoaşte mai bine decât oricine şi poate să-şi dea seama întotdeauna că atunci când îi răspund "bine, mulţumesc", de fapt nu mă simt bine deloc

  • Prietenii mei apropiaţi, dintre care câţiva m-au ajutat să depăşesc perioada de negare, sunt oameni pe care te poţi bizui la nevoie. Doi au şi ei lupus

  • Pentru mine contează tratamentul şi farmacistul. Iau multe medicamente, aşa că trebuie avute mereu în vedere interacţiunile dintre ele

  • "Lupus UK" a fost un partener de încredere care, la început, mi-a oferit, exact la timpul potrivit, informaţiile necesare, iar de curând mi-a dat ocazia să-i ajut pe alţii, devenind membru al comitetului local, persoană de contact şi colaborator la redactarea buletinului informativ

  • În final, trebuie menţionaţi medicul meu generalist şi cel reumatolog, care au avut foarte multă răbdare cu mine, mi-au dat voie să mă-nfurii şi să mă supăr şi care, din fericire, văd că sfaturile lor n-au fost zadarnice. O bună relaţie medic-pacient este esenţială pentru managementul eficient al unei afecţiuni precum lupusul

 

Scorul juriului

 

Deşi sunt deseori frustrată şi mă îngrijorează viitorul, nu mai am crize de supărare. Sunt o persoană foarte optimistă şi mi se pare foarte util să fiu la curent cu cercetările în domeniu. Sper că tehnicile de autoîngrijire pe care le-am învăţat în cadrul programului de voluntariat şi pe parcursul celor zece ani de când mi s-a diagnosticat boala au contribuit la stabilirea unor relaţii mai bune cu medicii mei, iar ameliorarea stării generale a sănătăţii şi creşterea încrederii de sine au îmbunătăţit prognosticul.

Şi, chiar dacă sună ciudat, am avut şi unele beneficii de pe urma maladiei mele. Dacă n-aş fi avut lupus, n-aş fi învăţat atât de multe despre mine însămi şi despre viaţă, în general; n-aş fi întâlnit anumite persoane care mi-au devenit prieteni buni; n-aş fi fost implicată în Expert Patient Programme. Sunt profund recunoscătoare pentru toate aceste lucruri. Cu sprijinul familiei, al prietenilor şi al medicilor, dansul cu lupul n-a fost doar o sursă de supliciu şi mâhnire.

Websites
 

Conflict de interese: Nici unul declarat.

The patient's journey: systemic lupus erythematosus

BMJ 2006;332:1374-6

38 Percival Street, Peterborough, Cambridgeshire PE3 6AU
Jane Robinson
patient

Correspondence to: mailto:cambslupus@ntlworld.com

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Olguţa Iliescu
Autor: