Ce putem face pentru pacienţii cu boli în stadii terminale

Serviciile de îngrijire paliativă dezamăgesc pacienţii. Scott A Murray şi colegii săi afirmă că trebuie să trecem de la stadiul de paralizie a prognosticului la cel de îngrijire activă şi completă.

 

http://www.johnbirdsall.co.uk/
Asistentele medicale: avangarda îngrijirilor paliative

Serviciile de sănătate, cele sociale şi de îngrijire paliativă continuă să dezamăgească mulţi pacienţi cu boli cronice progresive, pentru care momentul decesului ar putea fi aproape, fapt ce reflectă lipsa unei percepţii proactive şi holistice asupra îngrijirii lor.w1 Identificarea unor astfel de subiecţi s-ar face, însă, cu mare uşurinţă, dacă medicii s-ar întreba: "Oare aş fi surprins dacă pacientul meu ar muri în următoarele 12 luni?" Pentru bolnavii în cazul cărora răspunsul este nu, se impune, în ceea ce priveşte tratamentul activ şi îngrijirea paliativă, adoptarea unei conduite centrate pe individ.

A fost descrisă aşa-numita paralizie a prognosticului, care desemnează tendinţa medicilor ca, în faţa pacienţilor cu boli ce au traiectorii nesigure şi incerte, să se eschiveze de la luarea în considerare a aspectelor legate de finalul vieţii.w2 De exemplu, un medic de familie ilustra sentimentele trăite de mulţi dintre cei care se ocupă de îngrijirea bolnavilor cu insuficienţă cardiacă terminală. "Este ca şi cum ai vâsli în aval, spre Niagara". Un altul avea senzaţia că îşi îndeplineşte strict îndatoririle clinice: "Simt că n-am forţa necesară pentru a schimba ceva, că mă limitez la sarcinile de monitorizare şi de recoltare a sângelui".w3 Bolile pulmonare cronice obstructive în stadiu terminal sunt un alt exemplu de patologie pentru care pacienţii primesc doar arareori o asistenţă holistică a cărei calitate corespunde cerinţelor proprii.w4 Ar trebui ca analiza decizională în insuficienţa renală terminală să includă opţiunea unei îngrijiri paliative.w5 Ar fi bine ca şi managementul persoanelor cu diabet în stadii finale să fie orientat conform solicitărilor pacienţilor.w6 În SUA, pentru a preveni paralizia prognosticului, echipele de îmbunătăţire a calităţii vieţii sugerează cât de util ar fi ca, în loc să ne concentrăm doar asupra bolnavilor ce vor muri în următoarele şase luni, să fim preocupaţi de soarta celor care "fără nici un dubiu, ar putea deceda".w7 În ţări ca Marea Britanie, de pildă, există, în prezent, oportunităţi pentru iniţierea unei astfel de abordări.

Noul tip de contract pentru medicii de familie a avut drept rezultat crearea multor registre pentru pacienţi, cum ar fi cele pentru boală pulmonară obstructivă cronică, cardiopatii ischemice sau insuficienţă cardiacă.w8Cabinetele medicilor de familie primesc, în prezent, finanţare pentru efectuarea regulată a evaluărilor şi investigaţiilor necesare, oferind, astfel, posibilitatea identificării persoanelor care s-ar putea afla în ultimele luni de viaţă. În momentul întocmirii unor astfel de registre şi al verificării pacienţilor înregistraţi, clinicienii ar trebui să-şi pună mereu problema prognosticului anticipat.

Asistentele medicale din comunitate au şi ele un rol din ce în ce mai important în îngrijirea persoanelor cu boli cronice. Atât cele care lucrează în cabinetele ce evaluează anual respectiva categorie de pacienţi cât şi personalul care-i îngrijeşte pe cei consemnaţi la domiciliu sau în cămine de bătrâni ar putea să-şi pună, de asemenea, problema prognosticului anticipat, ceea ce ar contribui la adoptarea unei conduite paliative holistice.

Adoptarea îngrijirii centrate pe pacient: întrebări posibile
 

  • Care este cel mai important aspect din viaţa dumneavoastră, în acest moment?

  • Ce anume vă ajută să mergeţi înainte?

  • Cum vedeţi viitorul?

  • Care este cea mai mare grijă sau teamă a dumneavoastră?

  • Există momente când vă simţiţi deprimat/descurajat?

  • În cazul în care lucrurile ar avea o evoluţie nefericită, unde aţi prefera să fiţi îngrijit?

Îngirjirea paliativă în comunitate poate deveni, astfel, mai extensivă şi mai proactivă.w9

Cum ar vedea pacienţii şi medicii o abordare mai proactivă a îngrijirii paliative? Acceptarea paliaţiei presupune colaborarea între doctori, pacienţi, familiile acestora şi restul personalului de asistenţă medicală. Identificarea precoce este o condiţie necesară, dar nu suficientă pentru asigurarea eficienţei îngrijirii. Aproape toţi cei care suferă de boli cronice progresive s-au şi confruntat cu ideea morţii, iar în mintea lor apar gânduri contradictorii: pe de-o parte, speră că starea lor nu se va deteriora şi, pe de altă parte, realizează că decesul este inevitabil.w1 Dacă ar fi mai sensibili faţă de trăirile pacienţilor, medicilor le-ar fi mai uşor să combine un tratament activ cu o abordare paliativă. Persoanele cu boli progresive, generatoare de dizabilităţi, se aşteaptă să aibă parte de un tratament activ, dar şi de confort, control şi demnitate. Este bine cunoscută existenţa barierelor în calea comunicării eficiente asupra aspectelor emoţionale şi a celor legate de perspectiva apropiată a decesului. Doctorii se tem ca nu cumva să provoace stres, să distrugă speranţele pacienţilor sau să nu aibă timp suficient pentru astfel de discuţii cu bolnavii. Aceştia din urmă şi familiile lor traversează un acelaşi climat de frământări.w10 Cheia problemei o reprezintă abordarea individuală a schimbului de informaţii, în contextul unor bune relaţii pacient-medic.w11 Propunem, mai jos, câteva întrebări ce i-ar putea ajuta pe doctori să iniţieze explorarea unor astfel de aspecte cu pacienţii ce doresc, la rândul lor, acest lucru.

Estimarea prognosticului are un grad considerabil de incertitudine,w12 care, însă, n-ar trebui să ne împiedice să discutăm cu pacienţii noştri despre astfel de chestiuni, cu atât mai mult cu cât există probabilitatea ca, pentru mulţi dintre ei, decesul să survină subit. Nu trebuie să ne lăsăm prinşi în capcanele paraliziei prognosticului. Prin urmare, dacă vom observa un declin irever-sibil atunci când ne vom propune să monitorizăm din nou indicatorii prognostici, de ce să nu ne punem o întrebare simplă: "Oare aş fi surprins dacă pacientul meu ar deceda în următoarele 12 luni?" Şi dacă răspunsul va fi nu, va trebui să oferim pacientului şi familiei sale posibilitatea pregătirii momentelor finale ale vieţii în condiţii bune, nelimitându-ne la simpla monitorizare a procesului de degradare a unui set de variabile fizice, până-n clipa decesului.

Five pitfalls in decisions about diagnosis and prescribing

studentBMJ 2005;13:133-176 April ISSN 0966-6494

Primary Palliative Care Research Group, Division of Community Health Sciences: General Practice Section, University of Edinburgh, Edinburgh EH8 9DX
Aziz Sheikh
professor of primary care research and development
Kirsty Boyd honorary senior lecturer
Scott A Murray clinical readermailto:Scott.Murray@ed.ac.uk

Bibliografie

1 Murray SA, Boyd K, Kendall M, Worth A, Benton TF. Dying of lung cancer or cardiac failure; prospective qualitative interview study of patients and their carers in the community. BMJ 2002;325:929-32.

2 Stewart S, McMurray JJV. Palliative care for heart failure. BMJ 2002;325:915-6.

3 Boyd K, Murray SA, Kendall M, Worth A, Benton TF, Clausen H. Living with advanced heart failure: a prospective, community based study of patients and their carers. Eur J Heart Failure 2004;6:585-91.

4 Gore JM, Brophy CJGMA. How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer. Thorax 2000;55:1000-6.

5 Van Bliesen W, Lameire N, Veys N, Vancerhaegen B. From curing to caring: one character change can make a world of difference. Issues related to withholding/withdrawing renal replacement therapy (RRT) from patients with important comorbidities. Nephron Dial Transplant 2004;19:536-40.

6 Ford-Dunn S, Quin J. Management of diabetes in the terminal phase of life. Pract Diabet Int 2004;21:175-6.

7 Lynn J. Serving patients who may die soon and their families. JAMA 2001;285:925-32. British Medical Association. New GMS contract : "Investing in general practice." BMA: London, 2003.

8 Murray SA, Boyd K, Sheikh A, Thomas K, Higginson I. Developing primary palliative care: people with terminal conditions should be able to die at home with dignity. BMJ 2004;329:1056-7.

9 Maguire P, Pitceathly C. Key communication skills and how to acquire them. BMJ 2002;325:697-700.

10 Kirk P, Kirk I, Kristjanson L. What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ 2004;328:1343-7.

11 Cowie MR. Estimating prognosis in heart failure: time for a better approach. Heart 2003;89:587-8.

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Irina Haivas, studentă
Autor: