Medicina narativa De ce o abordare narativa?

Ce inseamna narativ?
Intr-o zi, cand ursul Pooh nu avea altceva de facut, s-a gandit ca ar trebui sa faca ceva, astfel incat s-a indreptat spre casa Porcusorului, sa vada ce face. Ningea, in timp ce el pasea pe urmele din padurea alba si se astepta sa-l gaseasca pe Porcusor incalzindu-si picioarele in fata focului, dar, spre surpriza sa, gasi usa deschisa si, indiferent cat ar fi privit inauntru, nu-l vedea nicaieri pe Porcusor.1

Acest extras din primul capitol al unei binecunoscute povesti pentru copii ilustreaza un mare numar de caracteristici ale naratiunii, ca forma lingvistica. In primul rand, se desfasoara intr-o perioada de timp longitudinala si finita - adica are un inceput, o serie de evenimente neprevazute si (anticipam noi) un sfarsit. In al doilea rand, presupune atat o persoana care sa povesteasca, cat si un ascultator, ale caror puncte de vedere diferite modifica modul de relatare a povestirii. In al treilea rand, povestitorul se implica emotional, - el relatand mai ales ceea ce simt acele persoane si ceea ce simt oamenii despre ele, decat ceea ce fac ele sau ceea ce se intampla. Atat ursul Pooh, strabatand plin de speranta mormanele de zapada, cat si Porcusorul, absent in mod misterios de la locul sau obsnuit, din fata focului, reprezinta deja mai mult personaje ale naratiunii, decat niste obiecte oarecare in povestire.

Naratiunea ofera, de asemenea, informatii care nu apartin simplu sau direct evenimentelor relatate. Aceeasi secventa de evenimente, relatata de o alta persoana, unui alt auditoriu, ar putea fi prezentata diferit, fara a fi mai putin "adevarata". Aceasta reprezinta un punct important. In opozitie cu o lista de masuratori sau o descriere a rezultatelor unui experiment, nu exista nici o definitie evidenta prin ea insasi, a ceea ce este, sau nu, relevant, intr-o anumita relatare. 

 Idei principale 

  • Situatiile de a se imbolnavi, a fi bolnav, a se ameliora sau a se agrava boala si a se vindeca sau nu ar putea fi considerate toate ca fiind relatari incluse in contextul general, mai larg, al povestirilor vietii oamenilor
  • Descrierea bolii furniyeaya un schelet pentru abordarea holistica a problemelor pacientilor si poate evidentia solutii diagnostice si terapeutice
  • A obtine o anamneza reprezinta un act de interpretare; interpretarea (discernamintul asupra intelesului) constituie centrul analizei istorisirilor (de exemplu, in critica literara)
  • Naratiunile ofera o metoda pentru abordarea unor fenomene esentiale, cum ar fi suferinta interioara, disperarea, speranta, minia si suferinta morala, care insotesc frecvent si care ar putea chiar constitui bolile indivizilor
  • traditia pierduta a relatarilor ar trebui reintrodusa in practica si invatamintul medical

Alegerea, intre ceea ce se spune si ceea ce se omite, apartine in totalitate celui care povesteste si poate fi modificata dupa bunul sau plac, in urma intrebarilor celui care asculta.

In final, naratiunea absoarbe. Il implica pe ascultator si il invita la interpretare. Ne ofera experienta de "a trai prin si nu numai a afla despre" personajele din povestire.2

Naratiunile in experienta bolii si a vindecarii

"Visam prin naratiune, visul de-o noapte, tradus in povestire, a-si aminti, a anticipa, a spera, a dispera, a crede, a se indoi, a planifica, a recapitula, a critica, a construi, a barfi, a invata, a uri si a iubi prin naratiune".3 Episoadele de boala sunt piese importante de hotar pentru povestirile vietii pacientilor. Astfel, nu numai ca traim prin povestiri, dar adesea, avand ca martor doctorul sau asistenta,4 ne imbolnavim, ne facem bine sau ni se agraveaza starea, suntem stationari si, in final, murim, tot prin relatari.

Povestirea furnizeaza inteles, context si perspectiva pentru problemele pacientului. Defineste cum, de ce si in ce mod el sau ea este bolnav. Studiul istoricului ofera posibilitatea dezvoltarii unei intelegeri, la care nu se poate ajunge prin alte modalitati. Doctorii si terapeutii isi vad adesea rolul in termenii facilitarii "unor relatari alternative, care au sens din punctul de vedere al pacientului."5,6 S-a argumentat faptul ca in psihoterapie rolul terapeutului merge mai departe: terapeutul trebuie sa sustina pacientul, in incercarea lui sau a ei de a construi si a lucra, folosind elementele inconstiente ale unei istorii individuale, pe jumatate scrisa.7

Povestea lui Robert

Doctorul: Spune-mi cum ai aflat prima data ca esti diabetic.

Pacientul: Ei bine, limba a inceput sa devina foarte, foarte uscata si, de asemenea, consumam cantitati excesive de lichide si ma deranja stomacul. Astfel incat m-am prezentat la doctorul meu si i-am spus toate astea si tot ceea ce mi-a spus a fost ca "eram deranjat la stomac". Atunci i-am spus ca suspectez ca as fi diabetic si raspunsul lui a fost ca vorbeam prostii.

Doctorul: De ce simptomele tale ti-au sugerat diabetul?

Pacientul: Deoarece cunoscusem un diabetic, care acum era mort. Sl stiam de la varsta de 9 ani, deci simptomele pe care le aveam, mi le descrisese el anterior. Astfel am stiut ca sunt diabetic. Asa incat am mers la alt doctor si mi-a spus acelasi lucru, ca am stomacul deranjat. Deci am asteptat si am asteptat si iarasi am asteptat. Apoi m-am decis sa ma intorc la doctorul meu, atunci cand urina mea a inceput sa cristalizeze si mi-a spus ca aveam o boala venerica.

Doctorul: Ce vrei sa spui?

Pacientul: Cand urinam, capatul penisului meu devenea alb.

Doctorul: Ce s-a intamplat dupa aceea?

Pacientul: Ei bine, m-am decis sa merg la clinica de boli venerice si am fost acolo intr-o noapte de vineri si am inmanat trimiterea. A citit-o si mi-a spus "Ce crezi ca ai?" I-am spus ca eu cred ca am diabet". Mi-a spus, "Ce idiot te-a trimis aici? Ar fi trebuit sa observe asta inainte de a te trimite aici". Asa incat mi-a spus, "Uite, nu pot face nimic pentru tine in noaptea asta, dar, te rog, vino maine dimineata la spital" (Asta era sambata dimineata). Deci m-am intors acasa si am revenit sambata dimineata, dar in timpul vizitelor de vineri noaptea si sambata dimineata, ceea ce in mod normal imi ia cam 5 minute mi-a luat 35 de minute, doar pentru a ajunge la statia de autobuz.

Doctorul: De ce?

Pacientul: Deoarece eram atat de slabit, incat de abia puteam sa ma mai misc. Astfel incat am coborat, am intrat in spital, si am spus infirmierei de la triaj ca as dori sa vad pe cineva de la clinica de diabetologie. A citit trimiterea. Apoi mi-a spus ca nu puteam obtine o programare pana poimane. Sn acest moment eram foarte nervos si am inceput sa strig la ea. Cum am inceput, o infirmiera a aparut din senin si a citit trimiterea. Imediat ce a citit-o, a strigat la o infirmiera sa aduca un scaun cu rotile, m-a impins in scaun si m-a dus direct sus, la clinica de diabet.

Intelegerea contextului narativ al bolii furnizeaza un schelet pentru abordarea holistica a problemelor pacientului, ca si pentru descoperirea diagnosticului si a optiunilor terapeutice. In plus povestirule bolii furnizeaza un mediu atat pentru educarea pacientilor, cat si a personalului sanitar si ar putea, de asemenea, extinde si imbogati agenda de cercetare (caseta). Intr-adevar, se inoculeaza ideea ca relatarile sau "scenariile despre boala", ar putea reprezenta forma subtila, prin care acumulam cunostiintele medicale.8,9 Studentii medicinisti se bazeaza pe relatarile unor cazuri extreme si atipice, pentru a-si dezvolta abilitatea esentiala de a stabili scopurile, de a intrerupe modele stereotipe de gandire si de a folosi un caz rezolvat, pentru a realiza noi progrese.10

De ce este necesar studiul naratiunii?

In stabilirea diagnosticului, naratiunile:

  • Sunt forma fenomenala prin care pacientii traiesc starea de sanatate sau de boala
  • Incurajeaza empatia si promoveaza intelegerea intre clinician si pacient
  • Permit constituirea intelesului
  • Pot oferi categorii si simboluri analitice utile

In procesul terapeutic, naratiunile:

  • Incurajeaza o abordare holistica a managementului
  • Sunt intrinsec terapeutice sau paliative
  • Ar putea sugera sau precipita optiuni terapeutice aditionale

In educatia pacientilor si a personalului sanitar, naratiunile:

  • Sunt adesea memorabile
  • Sunt incarcate de experienta
  • Incurajeaza reflectia

In cercetare, naratiunile:

  • Ajuta la stabilirea unei agende centrate pe pacient
  • Ar putea provoca receptionarea inteligenta
  • Ar putea genera noi ipoteze

Dialogul din caseta a avut loc intre unul dintre noi (BH) si un pacient, care s-a prezentat pentru consultatie, la un cabinet ambulator de diabetologie. Conversatia a fost inregistrata pe caseta si este reprodusa aproape identic, cu acordul pacientului. Exista un numar de probleme importante in acesta relatare. In primul rand, vocea grava a pacientului - modul sau particular de a explica lucrurile - nu poate fi ignorata de un ascultator sau cititor, desi aceasta ar fi imposibil de sesizat, daca relatarea ar fi facuta in forma standard, folosita pentru relatarile medicale. In al doilea rand, debutul bolii acestui pacient este, fara indoiala, intrepatruns intr-o structura narativa: isi reaminteste, cu o precizie aproape coreografica, cum au aparut simptomele, impreuna cu eforturile sale de a le comunica.

In pofida trecerii a peste 30 de ani, este infricosatoare neajutorarea totala a pacientilor aflati in mainile personalului medical. Nu numai ca doctorul sau nu a vrut sa-l asculte: sfatul medicului si lipsa de decizie s-au bazat pe o situatie cu totul diferita de aceea care necesita o interventie de urgenta. Asher atragea grafic atentia asupra tendintei periculoase a clinicienilor de a vedea numai ceea ce se asteapta ei si de a elimina, in mod inconstient, anomaliile; "Trebuie sa fim atenti asupra acestei tendinte supresive, care, prin producerea unei surzenii si orbiri selective, cat si prin respingerea altor senzatii, pot atat de usor supresa ceea ce este semnificativ si relevant."11,12 Caseta descrie o noua initiativa de a aduna aceste anamneze, utilizand potentialul lor educational atat pentru pacienti, cat si pentru personalul sanitar.

Studiul semnificatiei

Chiar si cei mai pretentiosi profesori si-au avertizat studentii: "Ascultati-l pe pacient: el sau ea iti spun diagnosticul". O viziune mult mai sofisticata sustine faptul ca, atunci cand medicii fac un istoric, ei se comporta in mod inevitabil ca niste etnografi, istorici si biografi, mod necesar pentru intelegerea aspectelor legate de persoane, personalitate, functionarea sociala si psihologica si fenomenele biologice si fizice.13

Notiunea de interpretare - stabilirea semnificatiei - reprezinta o preocupare centrala a filozofilor si lingvistilor, dar este un concept cu care doctorii si alti oameni de stiinta sunt adesea neobisnuiti si, din acest motiv, nu se simt confortabil. Hunter, un profesor de literatura, implicat profund in educatia medicala, scrie, cumva ca o controversa, ca medicina clinica "isi imparte metodele de cunoastere cu istoria, dreptul, economia, antropologia si alte stiinte umaniste, mai putin practice si mult mai preocupate de semnificatii, decat stiintele exacte. Dar, spre deosebire de aceste discipline, nu recunosti in mod explicit caracterul sau interpretativ sau regulile pe care le foloseste, pentru a selecta semnificatia."10 Ea este dezorientata de preocuparile profesiei medicale, referitoare la standardele de aur ale stiintei in practica clinica si crede ca medicina este caracterizata mai bine ca fiind "o cunoastere morala, un rationament narativ, interpretativ, practic."14

O traditie pierduta

Traditia orala a miturilor si legendelor, care sunt continuu recr eate, prin transmitere orala, de catre generatii succesive, reprezinta o caracteristica importanta, in multe societati ne-occcidentale si are un impact profund asupra experientei de sanatate si boala in aceste societati.16 Probabil, deoarece culturile occidentale si-au pierdut partial interesul asupra acestei traditii orale, calitatile de a asculta, a aprecia si a interpreta relatarile pacientilor sunt doar rareori retinute ca baza a aptitudinilor clinice, intr-un curriculum medical. Cea mai mare parte a accentului in pregatirea medicala este orientat catre abilitatea studentului de a exprima o problema a unui pacient, intr-o forma structurata si standardizata, care a ajuns sa fie cunoscuta ca anamneza, in Marea Britanie si "istoric clinic", in America de Nord. S-a aratat ca undeva, intre primul si ultimul an de educatie medicala, studentii care nu au absolvit, schimba o abilitate nativa pentru extragerea si aprecierea relatarilor pacientilor, cu o experienta invatata, de construire a anamnezei.17

In urma unui consult clinic obisnuit, din epoca moderna, relatarile apar frecvent intr-o forma nefinisata. Anumite descrieri ale simptomelor apar ca fragmente rupte din relatari elaborate si sunt considerate de clinicieni ca fiind in mod special relevante: "Dispneea mi se agraveaza cand sunt in pozitie culcata, dar amuzant este faptul durerea apare doar cand urc scarile" sau "Spalam vasele si, dintr-o data, totul a devenit negru - a fost ca o perdea care s-a lasat".

 Baza de date ale experientei
individuale a pacientului 

Scopul bazei de date ale experientei individuale a pacientului (DIPEX) este de a reuni, a indexa si a publica, intr-o forma narativa, descrierile bolilor facute de utilizatorii serviciilor de sanatate si de participantii la trialurile clinice. Se doreste ca baza de date sa poata fi accesata de pacienti, familiile lor, ingrijitori, grupurile de ajutor reciproc, sistemul de asigurari, cercetatori, asistenti sociali, personalul din invatamantul medical si al asistentilor medicali, ca si de clinicieni.

O echipa nucleu, formata din sase cercetatori, se pregateste sa realizeze o evaluare sistematica a metodelor folosite pentru a aduna descrierile bolilor facute de pacienti, pe patru domenii: cancer de san, durere pelviana, hipertensiune arteriala si screening pentru cancer de intestin. Dupa ce se finalizeaza evaluarea, echipa va decide asupra celei mai adecvate metode pentru aranjarea acestei baze de date. Ei anticipeaza ca o contributie majora s-ar obtine prin studiul literaturii si prin noile studii primare, realizate sub forma unor interviuri semistructurate.

Echipa a analizat chestionarele pilot, completate dupa consultatiile efectuate in regim ambulator sau nu. Forma finala a datelor existente in baza de date vor fi istorii personale, ferm legate de diagnostic si stadiul evolutiei pacientului. Atunci cand este posibil, naratiunile vor avea o perspectiva temporala. Din acest motiv, decat sa realizeze o imagine la minut a sentimentelor si motivelor de ingrijorare ale unui pacient, pentru un anumit moment al bolii, naratorul va urmari aceste senzatii si preocupari printr-o secventa care incepe inainte de diagnostic si continua cu vizita medicala, investigatiile paraclinice, dezvoltarea unui plan de management si rezolvarea sau progresia bolii.

Mai multe informatii despre proiect pot fi obtinute de la Pamela Baker, la General Practice Research Group, Institute of Health Sciences, Oxford OX2 7 LF, sau de la Pamela. baker@dphpc.ox.ac.uk

Experiente mai putin obisnuite ar putea fi la fel de importante pentru pacient, dar valoarea unor simptome atat de "clasice" pentru doctori, ca cititori de semne, este ca o mini oglinda in fata naturii: fragmentele de povestire descriu cu fidelitate aspecte care se aliniaza atat de bine mecanismelor fiziologice si patologice.

In forma sa cea mai simpla, medicina moderna duce lipsa de evaluarea unor calitati, cum ar fi suferinta interioara, disperarea, speranta, mania si durerea morala, care insotesc frecvent si constituie adesea bolile de care sufera oamenii.18 Introducerea continua in procesul de invatare si pregatire, a aptitudinilor denumite "stiintifice" - cele care sunt in mod preponderent masurabile, dar inevitabil, reductioniste - cu acelea care sunt, in mod fundamental, lingvistice, empatice si interpretative, ar trebui privita ca nimic altceva decat o caracteristica de succes a unui curriculum modern.

Aptitudinile clinice de baza, cele de a asculta, a intreba, a selecta, a explica si a interpreta, ar putea furniza un mod de intermediere intre lumile diferite ale pacientilor si personalului medical. Daca aceste sarcini sunt sau nu bine indeplinite, se pare ca are tot atata influenta asupra evolutiei bolii, din punctul de vedere al pacientului, ca si aspectele de diagnostic si tratament, din ce in ce mai tehnice si mai stiintifice.18

Why study narrative
BMJ 1999;318:48-50

Department of Primary Care and Population Sciences, Royal Free and University College London Medical School, London N19 5NF
Trisha Greenhalgh, senior lecturer
Department of Primary Care, Imperial College School of Medicine at St Mary's, London W2 1PG
Brian Hurwitz, senior lecturer

Corespondenta la: Dr Greenhalgh p.greenhalgh@ucl.ac.uk

Series editor:Trisha Greenhalgh

Articolele din aceasa serie sunt preluate dupa Narrative Based Medicine, editata de Trisha Greenhalgh si Brian Hurwitz si publicata de BMJ Books.

1. Milne AA. The house at Pooh corner. London: Methuen, 1974.

2. Anderson C. Literature and medicine: why should the physician read . . . or write? In: Peterfreund S, ed Literature and science. Boston, MA: Northeastern University Press, 1990. (Quoting LM Rosenblatt.)

3. Widdershoven G. The story of life: hermeneutic perspectives on the relationship between narrative and life history. In: Josselson R, Lieblich A, eds. The narrative study of lives. London: Sage Publications, 1993. (Quoting B Hardy.)

4. Berger J, Mohr J. A fortunate man: the story of a country doctor. Harmondsworth: Penguin, 1967.

5. Launer J, Lindsey C. Training for systemic general practice: a new approach from the Tavistock Clinic. Br J Gen Pract 1997;47:453-6.

6. Brody H. My story is broken: can you help me fix it? Lit Med 1994;13:91-4.

7. Holmes J. Narrative in psychotherapy. In: Greenhalgh T, Hurwitz B, eds. Narrative based medicine: dialogue and discourse in clinical practice. London: BMJ Books, 1998:176-84.

8. Schmidt HG, Norman GR, Boshuizen HPA. A cognitive perspective on medical expertise: theory and implications. Acad Med 1990;65:611-21.

9. Custers EJ, Boshuizen HP, Schmidt HG. The influence of medical expertise, case typicality, and illness script component on case processing and disease probability estimates. Memory and Cognition 1996; 24:384-99.

10. Hunter K. "Don't think zebras": uncertainty, interpretation, and the place of paradox in clinical education. Theor Med 1996;17:225-41.

11. Asher R. Clinical sense: the 1959 Lettsonian lectures. In: Avery Jones F, Asher R, eds. Talking sense. London: Pitman Books, 1972:3.

12. Epstein J. Altered conditions: disease, medicine and storytelling. New York: Routledge, 1995.

13. Hunter KM. Narrative, literature, and clinical exercise of practical reason. J Med Philos 1996;21:303-20.

14. Hunter KM. Doctors' stories: the narrative structure of medical knowledge. Princeton, NJ: Princeton University Press, 1991:12.

15. Ratzan RM. Winged words and chief complaints: medical case histories and the Parry-Lord oral-formulaic tradition. Lit Med 1992;11:94-114.

16. Preven DW, Kachur EK, Kupfer RB, Walters JA. Interviewing skills of first year medical students. J Med Education 1986;61:842-4.

17. Kleinman A. The illness narratives. New York: Basic Books, 1988.

18. Balint M. The doctor, his patient and the illness. London: Tavistock Publications, 1957.

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr Cristina Marina OBADA
Autor: