Prima generaţie de pacienţi "electronici"

Pentru cei mai mulţi cetăţeni din majoritatea ţărilor dezvoltate, internetul a devenit un instrument puternic şi familiar.1-3 Aproape jumătate dintre adulţii din SUA caută pe net informaţii medicale, aceasta fiind a treia activitate online, în ordinea popularităţii.

Pacienţii "electronici" (i-am inclus atât pe cei care caută instrucţiuni online pentru propriile boli cât şi pe prietenii sau membrii familiei care accesează internetul pentru a afla date despre cei bolnavi) descriu două efecte ale propriilor cercetări medicale online - "informaţii şi servicii medicale mai bune şi o relaţie diferită (dar, nu întotdeauna, mai bună) cu doctorii lor".2 Pe baza propriilor noastre observaţii, a părerilor competente ale colegilor, a diferitelor sondaje în rândul pacienţilor şi medicilor utilizatori ai internetului, precum şi a câtorva studii controlate riguroase, putem oferi cinci concluzii privind noul univers al pacientului "electronic".

În primul rând, majoritatea clinicienilor au subestimat beneficiile surselor de informaţii medicale oferite pacienţilor online şi le-au supraestimat riscurile. Împărtăşim opinia lui Eysenbach, potrivit căreia numeroşi specialişti în domeniul cercetării medicale au devenit atât de "distraşi de interesul acordat exclusiv efectelor negative ale internetului" încât i-au scăpat din vedere beneficiile.1 Sfaturile online au provocat doar rareori neajunsuri pacienţilor; mult mai frecvent, însă, ele au determinat creşterea calităţii îngrijirii, evitarea greşelilor medicale sau salvarea propriei vieţi.4, 5 Mulţi pacienţi ce utilizează informaţiile electronice afirmă că datele şi sfaturile medicale pe care le pot găsi online sunt mai complete şi mai folositoare decât cele primite de la doctorii lor.5, 6

În al doilea rând, grupurile de sprijin medical online au devenit o importantă resursă medicală. Ele oferă, în prezent, pentru aproape orice afecţiune medicală, suport emoţional, sfaturi, informaţii medicale şi trimiteri la specialişti - în întreaga lume, gratuit, non-stop, în fiecare zi a săptămânii. Ele sprijină autoeducaţia şi responsabilitatea pentru sine, încurajează iniţiativa şi afirmarea pacienţilor şi le furnizează membrilor posibilitatea de a-i ajuta pe alţii.5, 6 Anumite grupuri de pacienţi "electronici", de exemplu, The Life Raft Group (www.liferaftgroup.org), un grup de sprijin pentru cei cu tumori stromale gastrointestinale, conduc studii clinice iniţiate de pacienţi. Echipa ştiinţifică a grupului include un virusolog, un microbiolog, un medic generalist sau un chirurg, un fizician, un oncolog şi un cercetător al genomului uman - cu toţii furnizori de îngrijiri pentru pacienţi sau pentru familiile acestora.

Alte grupuri şi-au stabilit bănci de ţesuturi sau şi-au creat fişiere cu pacienţi.7 Pentru pacienţii cei mai bolnavi sau pentru cei cu boli rare, grupurile de sprijin online pot reprezenta, uneori, resurse mai importante decât doctorii în privinţa multor aspecte ale îngrijirilor medicale.6

Pentru pacienţii care nu au acces la servicii de îngrijire medicală competentă, respectivele grupuri ar putea fi singura sursă de sfaturi medicale de încredere. În cadrul unui alt articol din prezentul număr tematic, Eysenbach şi colaboratorii remarcau că s-ar putea să nu existe posibilitatea aprecierii resurselor iniţiate şi dezvoltate de pacienţi cu ajutorul tehnicilor clasice de evaluare a intervenţiilor profesionale.8 (Eysenbach G, Powell J, Enlesakis M, Rizo C, Stern A. Health related virtual communities and electronic support groups: systematic review of the effects of online peer to peer interactions. BMJ 2004;328:1166-70). Este necesar să dezvoltăm instrumente de lucru şi metode noi, ale căror mecanisme şi potenţiale vor fi înţelese mai bine dacă vor reuşi să stimuleze colaborarea dintre pacienţi şi personalul medical.

În al treilea rând, deschiderea către internet a clinicienilor şi instituţiilor medicale - conform clasificării făcute de pacienţii "electronici" pe care-i deservesc - a devenit un nou aspect important al calităţii serviciilor medicale. Clinicienii receptivi faţă de internet susţin noile competenţe ale pacienţilor lor "electronici", îi încurajează să-şi împărtăşească online rezultatele documentării lor şi comunică cu ei prin e-mail.9 Relaţia doctor - pacient poate fi lezată sau distrusă atunci când clinicienii răspund negativ solicitărilor pacienţilor electronici de-a discuta pe tema materialelor identificate online şi se comportă ca şi cum, astfel, le-ar fi fost subminată autoritatea.10

În al patrulea rând, cei care se ocupă de studiul resurselor medicale pe internet trebuie să conştientizeze faptul că suntem martorii celei mai importante revoluţii medicale tehnico-culturale din ultimul secol. Este necesar să depăşim faza de criticare a conţinutului website-urilor, dezvoltând sisteme proprii şi evaluând eficacitatea intervenţiilor profesionale. A fost editată o serie de studii psihologice ale noii culturi a pacienţilor electronici, majoritatea în publicaţii din domeniul ştiinţelor sociale. Ele sunt, însă, rareori citate în revistele medicale de referinţă, iar concluziile lor sunt necunoscute majorităţii clinicienilor.

Este nevoie de continuarea asiduă a cercetărilor fundamentale în acest domeniu în plină dezvoltare - de exemplu, un recensământ al grupurilor de sprijin online, studii ale reţelelor e-mail centrate pe pacienţi, care apar atunci când cineva apropiat este bolnav, evaluări ale beneficiilor pe care le pot oferi cei ce ajută pacienţii online.11 Sunt necesare mai multe categorii de studii pilot: unele în care pacienţii sunt învăţaţi să-şi asigure propriile îngrijiri medicale cu ajutorul tehnologiei informaţiei,12 altele în care medicii şi pacienţii explorează noi căi de colaborare pentru a avea grijă de alţi pacienţi ori în care echipe de medici şi pacienţi caută, evaluează, dezvoltă sau aplică alte noi modele de inovaţii ale pacienţilor "electronici".

În al cincilea rând, considerăm că noul univers al pacientului "electronic" nu poate fi pe deplin înţeles şi apreciat în contextul structurilor medicale pre-internet. Percepţia lumii medicale a secolului 20 nu recunoştea legitimitatea competenţei medicale şi a autonomiei omului de rând. Metrica ei, metodele sale de studiu şi vocabularul cultural nu sunt aproape deloc adecvate studierii noului domeniu. Este nevoie de o abordare similară unei actualizări de sistem majore, la nivelul gândirii noastre, de un nou sistem cultural de operare în cadrul serviciilor de asistenţă medicală, în care pacienţii "electronici" să fie recunoscuţi ca un nou şi valoros tip de resursă, cu potenţial regenerator - capabilă să-şi autoadministreze o bună parte din îngrijirile de care are nevoie, să ofere sprijin altor semeni, să-i ajute pe medici să-şi perfecţioneze serviciile, să participe la activităţile de colaborare dintre pacienţi şi medici. Date fiind recunoaşterea şi sprijinul pe care le merită, noii colegi ai sistemului sanitar ne-ar putea ajuta să găsim soluţii durabile pentru problemele aparent cronice şi care macină, la ora actuală, toate sistemele moderne.13

Finanţare: Finanţat, în parte, dintr-un grant al fundaţiei Robert Wood Johnson@43806

Conflict de interese: Absent.

The first generation of e-patients
These new medical colleagues could provide sustainable healthcare solutions

BMJ 2004;328:1148-9

Aintree Pew Internet and American Life Project, 3805 Stevenson Avenue, Austin TX 78703, USA (doctom@doctom.com)
Tom Ferguson
senior research fellow
Association of Online Cancer Resources, 173 Duane Street, New York, NY 10013, USA (gfrydman@acor.org)
Gilles Frydman
president

Bibliografie

1 Eysenbach G. The impact of the internet on cancer outcomes. CA Cancer J Clin 2003;53:356-71. http://caonline.amcancersoc.org/cgi/content/ full/53/6/356 (accessed 28Apr 2004).

2 Fox S, Fallows D. Internet health resources: health searches and email have become more commonplace, but there is room for improvement in searches and overall internet access.: Washington DC, Pew Internet & American Life Project, July 16, 2003. www.pewinternet.org/reports/pdfs/ PIP_health_Report_July_2003.pdf (accessed 29 Apr 2004).

3 Spadaro R. European Union citizens and sources of information about health. Eurobarometer 58.0. The European Opinion Research Group, European Union, Brussels, Belgium, March 2003. http://www.devolution.ro/bmj1/numar/2004nr07/europa.eu.int%20comm/%20health/ph_information/indicators/pub_indic_data_en.htm (accessed 12 Mar 2004).

4 Fox S, Lee R. Vital decisions: how internet users decide what information to trust when they or their loved ones are sick. Washington DC, Pew Internet & American Life Project, 22 May, 2002. www.pewinternet.org/ reports/toc.asp?Report = 59 (accessed 3 May 2004).

5 Ferguson T. God bless my CML support group: an interview with Gabe Lewis, MD. The Ferguson Report 2002;8. http://www.fergusonreport.com/articles/%20fr00803.htm (accessed 3 Mar 2004.)

6 Ferguson T, Kelly B. E-patients prefer egroups to doctors for 10 of 12 aspects of health care. The Ferguson Report 1999;1. www.fergusonreport.com/articles/fr039905.htm (accessed 6 May 2004.)

7 Solovitch S. The citizen scientists. Wired 2001;9(9). http://www.wired.comwired/%20archive/9.09/disease.html (accessed 23 Mar 2004.)

8 Eysenbach G, Powell J, Englesakis M, Rizo C, Stern A. Health related virtual communities and electronic support groups: systematic review of the effects of online peer interactions. BMJ 2004;328:1166-70.

9 Ferguson T. How I became a net-friendly clinician: an interview with Daniel Z Sands. The Ferguson Report 2004;10 (in press).

10 Murray E, Lo B, Pollack L, Donelan K, Catania J, Lee K, Zapert K, Turner R. The impact of health information on the internet on health care and the physician-patient relationship: national US survey among 1050 US physicians. J Med Internet Res 2003;5(3):e17, http://www.jmir.org/%202003/3/e17/ (accessed 20 Mar 2004).

11 Ferguson T. Online patient-helpers and physicians working together: a new partnership for high quality health care. BMJ 2000;321:1129-32.

12 Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, Grumbach K. Patient self management of chronic disease in medical care. JAMA 2002;288:2469-75.

13 Ferguson T. Online health and the search for sustainable healthcare. The Ferguson report 2002;9. http://www.fergusonreport.com/articles/%20fr00901.htm (accessed 6 Mar 2004.)

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Raluca Neagu
Autor: