Îngrijirea paliativă - o veche preocupare, dar o nouă specialitate în asistenţa medicală

Acţiunile caritabile şi de îngrijire îşi au originea în vechea civilizaţie greacă, unde xenodochium însemna ospitalitate, protejarea şi îngrijirea oamenilor nevoiaşi.

În perioada Imperiului Roman apare hospitium, însemnând ospitalitate, care se desfăşura în anumite încăperi sau clădiri cu această destinaţie.

Pe pământul sfânt, în Evul Mediu, au apărut multe hospice-uri, unde erau primiţi pelerinii cărora li se ofereau mâncare, îmbrăcăminte şi, la nevoie, îngrijiri medicale, dacă se aflau la capătul vieţii.

Îngrijirea paliativă (Palliative Care) s-a dezvoltat din "hospice-care", hospice-urile fiind cămine unde erau îngrijiţi bolnavii muribunzi. Preocuparea principală în aceste hospice-uri era procesul decesului, doliul, tristeţea.

Bazele paliaţiei moderne sunt stabilite, în 1967, de către Cicely Saunders,1 odată cu înfiinţarea primului hospice modern, "St. Christopher", la Londra. Aici se asigura îngrijirea bolnavilor incurabili înainte de moarte şi se acorda sprijin familiilor acestora. După 1970, îngrijirea paliativă cunoaşte o dezvoltare amplă în Anglia, apărând atât hospice-uri cu paturi cât şi echipe de îngrijire la domiciliu ("home care"), care uşurau suferinţele celor aflaţi pe patul de moarte.

În S.U.A., în anii '60, Elizabeth Kubler Ross intervieva pacienţii muribunzi din spitalele generale din Chicago, consemnându-le suferinţele şi temerile. Pe baza observaţiilor acumulate, a editat cartea On death and dying, sub influenţa căreia au fost înfiinţate sute de hospice-uri în America.

În 1975, Balfour Mount a înfiinţat prima unitate de îngrijire paliativă în cadrul Centrului Medical Regal din Montreal, Canada. Atunci s-a folosit pentru prima oară termenul "palliative care", însemnând îngrijirea pacienţilor cu boală avansată, care nu mai beneficiază de tratament curativ, pentru asigurarea unui confort corespunzător.2 Au apărut, ulterior, termeni sinonimi: paliaţie, "hospice care" şi "supportive care".

În prezent, după 35 de ani de la apariţia primului hospice, există peste 4 000 de hospice-uri în întreaga lume. Tendinţa actuală este de dezvoltare a îngrijirii paliative adresate nu numai bolnavilor de cancer şi SIDA, ci şi celor cu boli neurologice degenerative, boală Parkinson, demenţă senilă, suferinţă cardiacă, pulmonară sau renală, aflaţi în stadiu terminal.

Îngrijirea paliativă devine, astfel, o necesitate, recunoscută de sistemul de sănătate publică, şi se fac demersuri pentru introducerea şi dezvoltarea ei pe plan academic (învăţământ, cercetare), având în vedere faptul că bolnavii terminali sunt neglijaţi şi marginalizaţi de către sistemul medical.

Multe aspecte ale îngrijirii paliative sunt, astăzi, aplicabile şi pe parcursul bolii cronice, concomitent cu tratamentul curativ, nu numai la bolnavii terminali. Un asemenea tip de îngrijire medicală, desfăşurată concomitent cu tratamentul curativ, se denumeşte "supportive care" (tratament suportiv), ajută bolnavul să suporte mai uşor tratamentele oncologice.

Definiţii

Îngrijirea paliativă reprezintă îngrijirea completă, activă, a pacienţilor a căror maladie nu mai răspunde la tratamentul curativ. Controlul durerii şi al celorlalte simptome, precum şi rezolvarea problemelor psihologice, sociale şi spirituale au o importanţă capitală. Scopul îngrijirii paliative constă în asigurarea unei cât mai bune calităţi a vieţii pacienţilor şi familiilor acestora. Multe dintre aspectele îngrijirii paliative pot fi aplicate şi în stadiile mai precoce ale evoluţiei bolii, în asociere cu tratamentele cu scop curativ, permiţând, astfel, o îngrijire holistică (în totalitate) a bolnavilor, atât din punct de vedere fizic cât şi mental şi spiritual.

Medicina paliativă se ocupă de îngrijirea medicală adecvată a pacienţilor cu boli active progresive, avansate, cu prognostic şi speranţă de viaţă limitate. Atenţia este concentrată asupra menţinerii calităţii vieţii şi autonomiei bolnavului. Se accentuează activitatea de "prevenire" a suferinţelor chinuitoare, prin identificarea la timp a factorilor agravanţi, evaluarea şi controlul lor, pentru evitarea situaţiilor de criză.

Îngrijirea hospice se referă la o anumită filosofie de îngrijire, nu la o clădire sau un tip de servicii, şi cuprinde un program de îngrijire care se desfăşoară în diferite medii - instituţii speciale, spitale sau la domiciliu.

Îngrijirea terminală este o parte importantă a îngrijirii paliative, care se adresează pacienţilor în ultimele zile, săptămâni sau chiar luni de viaţă, din momentul în care devine evidentă deteriorarea progresivă a stării lor de sănătate.2, 3

Motivaţia dezvoltării îngrijirii paliative

1. Cauza principală a morţii, la sfârşitul secolu-lui XX şi începutul secolului XXI, o reprezintă procesele degenerative, ca urmare a creşterii duratei de viaţă la peste 70 de ani. Astfel, la bolnavii cronici se prelungeşte perioada de suferinţă de dinainte de moarte.

2. În prezent se înregistrează o creştere a incidenţei şi mortalităţii prin boala canceroasă, care se menţine pe locul al doilea, după bolile cardiovasculare, în ceea ce priveşte cauzele de deces; astfel, numărul de bolnavi incurabili este în creştere.

3. Medicina modernă, chiar dacă întârzie moartea prin tratamentele ce se adresează unor boli, nu o poate ocoli niciodată cu adevărat. Deseori, înainte de moarte, pacientul prezintă diverse suferinţe care necesită îngrijire paliativă.4

4. Îngrijirea bolnavului înainte de moarte şi moartea s-au mutat în spital, în afara familiei, a casei. 80% din mortalitatea totală se înregistrează în spital, nu acasă, deşi, în urma unor chestionare, a reieşit că majoritatea oamenilor doresc să moară acasă şi să aibă familia aproape.2, 5

5. Conform legislaţiei din ianuarie 2003, care precizează drepturile bolnavului, se menţionează dreptul acestuia de-a muri în demnitate, ceea ce presupune acordarea îngrijirii paliative şi crearea infrastructurii necesare pentru ameliorarea tuturor suferinţelor şi temerilor bolnavilor gravi, incurabili.6

Cadrele care lucrează în asistenţa medicală a bolnavilor incurabili nu beneficiază de suficientă pregătire nici la nivel postliceal, de colegiu universitar sau postuniversitar.7, 8

Îngrijirea paliativă se bazează pe următoarele principii:

  • susţine viaţa, dar priveşte moartea ca pe un proces normal, natural

  • nu grăbeşte şi nici nu amână moartea

  • asigură alinarea durerii şi a celorlalte simptome supărătoare

  • integrează aspectele psihologice şi spirituale în îngrijirea pacienţilor, adresându-se în aceeaşi măsură trupului, minţii şi spiritului

  • oferă sprijin familiilor, pentru ca acestea să facă faţă suferinţei provocate de boala pacientului şi de doliul ce urmează morţii sale.

Programele de îngrijire paliativă scot în evidenţă faptul că boala nu trebuie privită doar ca o anomalie fiziologică izolată, ci va fi luată în considerare suferinţa pe care aceasta o produce, precum şi impactul pe care îl are asupra familiei pacientului. În acest fel, unitatea de îngrijire nu este doar pacientul, ci întreaga sa familie. O asemenea abordare este considerată foarte importantă, fiind încurajate întrebările din partea familiei şi aşteptându-se participarea ei activă la procesul de îngrijire, ca membru activ al echipei.

Îngrijirea paliativă se realizează prin munca în echipă, în care fiecare membru are un anumit rol bine precizat.

În această etapă a vieţii, îngrijirea pacienţilor şi a familiilor lor este stresantă, prin dificultăţile pe care le ridică, şi pentru personalul implicat. Sprijinirea psihologică şi spirituală a profesioniştilor implicaţi trebuie privită ca un element crucial al îngrijirii. O îngrijire paliativă de calitate este posibilă doar prin educaţia continuă a personalului, şi prin crearea unei ambianţe culturale şi spirituale adecvate, care să satisfacă atât nevoile pacienţilor cât şi pe cele ale personalului implicat.9

Modalităţi actuale de-a asigura îngrijirea paliativă

1. Asistenţa la domiciliu (home care) asigură bolnavului posibilitatea de-a fi îngrijit şi a trece în nefiinţă în mediul familial. Se poate realiza fie prin servicii complete, la domiciliu, 24 de ore pe zi, sau vizite săptămânale, fie prin servicii consultative (pentru medicul de familie), asigurate de medici sau de asistente medicale cu pregătire de specialitate în îngrijirea paliativă.

2. Unităţile hospice cu paturi. Aici se acordă îngrijire de către o echipă multidisciplinară, 24 de ore din 24, bolnavilor neoplazici, celor cu afecţiuni cardiace, neurologice sau cu SIDA, aflaţi în stare critică, internaţi pentru rezolvarea unor situaţii de urgenţă.

3. Echipele hospice de spital: echipă mobilă care asistă pacienţii din secţiile spitalelor generale, la cererea medicului de salon, acordând consultanţă în probleme de îngrijire paliativă, şi secţii de îngrijire paliativă în spitalele generale.

4. Centrele de zi se adresează bolnavilor îngrijiţi la domiciliu, cărora le oferă posibilitatea de-a petrece în mod plăcut câteva ore din zi în acest loc, permiţând, totodată, monitorizarea, controlul evoluţiei bolii şi asistenţa psiho-socială.

5. Centrele de studii asigură specializarea şi perfecţionarea continuă a personalului medical şi a personalului de îngrijire implicat în paliaţie.

Abordarea practică a îngrijirii paliative ţine cont de factorii ce determină calitatea vieţii bolnavului, în totalitate. Calitatea vieţii este determinată de următorii parametri:

  • Confortul fizic, influenţat de somn, oboseală, poftă de mâncare, astenie, durere, este asigurat prin înlăturarea simptomelor chinuitoare.

  • Confort psihic - constă în depăşirea dificultăţilor legate de boală, anxietate, depresie, lipsa autocontrolului, sentimentul inutilităţii. Bolnavul necesită siguranţă, înţelegere, respect faţă de sine. Psihologul ca membru activ al echipei îşi poate aduce aportul la ameliorarea suferinţelor psihice.

  • Confortul social este tulburat de: stresul produs de boală, sentimentul de izolare, pierderea locului de muncă, a suportului financiar, sentimentul neputinţei. Pacientul are nevoie să fie acceptat aşa cum este, să aparţină cuiva şi să-şi poată lua rămas bun înainte de moarte.

  • În prima fază a bolii este indicat ca bolnavul să participe la întrunirile unor asociaţii care cuprind pacienţi cu aceeaşi afecţiune. În judeţul Mureş există o asemenea asociaţie, numită "Destine comune", care cuprinde aproximativ 50 de femei tratate, cu neoplasm de sân, care se întâlnesc periodic, fac gimnastică pentru combaterea limfedemului, ascultă muzică, cos, schimbă impresii şi experienţe. Ideea că aparţin undeva, unde toţi au aproape aceleaşi probleme, constituie un suport psihologic şi, în acelaşi timp, un suport social, care nu le permite să se izoleze.

  • Confortul spiritual este afectat de sentimentul incertitudinii, de lipsa speranţei, de pierderea sensului vieţii ori a credinţei. Bolnavul simte nevoia de dragoste, împăcare, recunoaştere a valorii proprii şi de-a avea un scop în viaţă.

Echipa de îngrijire paliativă

"Palliative care" înseamnă 50% medicină, în rest este îngrijire propriu-zisă plus suport psiho-social şi spiritual. De aceea, pentru îngrijirea paliativă activă şi obţinerea unor rezultate satisfăcătoare se lucrează în echipă multidisciplinară.2, 5

Echipa de îngrijire interdisciplinară include: medic instruit în îngrijire paliativă; asistent medical; asistent social; psiholog; fizioterapeut; nutriţionist; preot; voluntari.

Cui se adresează serviciile de îngrijire paliativă ?

Beneficiarii serviciilor paliative sunt: bolnavii de cancer în stadii incurabile (adulţi şi copii); bolnavii de SIDA; bolnavii neurologici incurabili; pacienţii cu malformaţii congenitale severe; bolnavii cu insuficienţe de organ, şi cu speranţă de viaţă limitată; bolnavii de vârsta a treia, cu multiple boli cornice.

Paliaţia este o alternativă la eutanasie, deoarece echipa de îngrijire ajută pacientul să trăiască cu boala pe care o are, încercând să elimine orice suferinţă inutilă. Paliaţia previne şi ameliorează suferinţa, acordând atenţie simptomelor de la început şi până la sfârşit, asigurând, astfel, confort bolnavului incurabil, în aşa fel încât acesta să nu dorească eutanasia.10, 11

Şef secţie Oncologie medicală Târgu Mureş
Conf. dr. Romanţa Lupşa

Bibliografie

1. Cicely Saunders. Hospice and Palliative Care-an interdisciplinary approach. Edward Arnold ed. 1990.

2. Doyle D., Hanks G.W.C., Mac Donald N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Butler and Tanner LTD., G.B. 1993.

3. Robert Twycross. Introducing Palliative Care, 2nd ed. 1997. Radcliffe Medical Press Osford and New-York.

4. Edwards M. Modern medicine and the pursuit of cure. Medical Education 1999; 33:704-6.

5. Woodruf R. Palliative Medicine: Symptomatic and supportive care for patients with advanced cancer and AIDS. 2nd ed., Asperula, Melbourne 1996.

6. Timothy E. Quill, Christnek Cassel. Nonabandonment: A central obligation for physicians. Annals of Internal Medicine 1995;122/5: 368-74.

7. Billings J. A., Block S. Palliative care in undergraduate medical education. Status report and future directions. JAMA 1997;278:733.

8. Shipman Catherine. Education oportunities in Palliative Care: What do general practicioners want? Palliative Medicine 2001;15: 191-6.

9. Higinson I, Webb D and Lessof L. Reducing hospital beds for patients with advanced cancer. Lancet 1994;344: 409.

10. National Cancer Control Programmes. Policies and managerial guidelines. 2nd ed. 2002: 84.

11. Van Zylem L. Palliative care consultations: the experience of a new service in the Netherlands. ECCO 11, Lisbon 2001;S: 348.

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Autor: