Trăind alături de boala Parkinson —punctul de vedere al unui copil

Aveam 10 ani când mama mea s-a întors de la un mare spital universitar londonez cu diagnosticul de boală Parkinson cu debut precoce. Avea 46 de ani. Diagnosticul şi-l stabilise singură, înainte de a merge la medic; i-a fost semnalat pentru prima dată, de către studenţii la medicină, atunci când, în timpul unui curs predat de medicul primar, i s-a cerut să meargă în faţa unui amfiteatru plin, pentru a arăta mersul caracteristic.

Ea s-a simţit umilită, iar eu furios. Atunci am decis să devin medic. Din fericire, debutul precoce al bolii Parkinson nu este frecvent. Cei mai mulţi oameni sunt conştienţi de simptomele devastatoare - tremurul, diminuarea mişcărilor, căderile şi înspăimântătoarele efecte secundare ale medicamentelor; un copil constată, însă, nu numai progresia lentă, neîntreruptă, a simptomelor, ci şi pierderea mamei pe care o ştia.

Efectele bolii asupra copilului au conotaţii practice, dar şi emoţionale. Mulţi pacienţi cu Parkinson preferă să ducă o viaţă retrasă. Pentru mine a însemnat sfârşitul activităţilor familiale: nu mai făceam obişnuitele excursii duminicale cu bicicleta, mesele în oraş deveniseră imposibile din cauza dificultăţilor mamei de a mânca, se terminase cu vacanţele împreună cu familia. Albumul nostru cu fotografii de familie, adus cu religiozitate la zi şi adnotat, s-a întrerupt brusc. Încercările mele de-a învăţa să cos şi să tricotez trebuiau să continue fără nici un ajutor. Vizitele prietenilor deveniseră obositoare şi încordate. Au încetat gesturile şi, mai ales, îmbrăţişările.

Cele mai grave au fost, totuşi efectele emoţionale ale acestei boli teribile. Din cauza căderilor frecvente şi a dificultăţilor de a se ridica, adesea, la întoarcerea de la şcoală o găseam pe mama pe podea, unde zăcea, poate, de câteva ore. Nu se plângea niciodată de suferinţa ei, ceea ce, într-un fel, mă făcea să mă simt şi mai prost. Cum poate o tânără, la vârsta adolescenţei, să încerce să se despartă de părinţi în condiţiile în care sănătatea fizică a mamei se înrăutăţeşte? Oare răzvrătirea, specifică vârstei, ar agrava lucrurile? Cu siguranţă, certurile ar intensifica tremurul. Realizările mele ar fi printre puţinele lucruri care i-ar mai aduce un strop de bucurie. Ea nu-mi pretindea, însă, nimic, ceea ce, din nou, înrăutăţea cumva situaţia. Cum aş fi putut vorbi despre propriile mele probleme şi greutăţi? Eram îngrijorată de efectul bolii asupra tatălui meu, un om sociabil, a cărui viaţă fusese, de asemenea, schimbată de această maladie necruţătoare.

Eram singurul copil, fapt ce mi-a întărit, probabil, simţul responsabilităţii. Cu siguranţă mi-a accentuat sentimentul de singurătate. Mi-am materializat intenţia de-a deveni doctor, dictată de circumstanţele familiale. Se pare că urmările bolii continuă să se resimtă mult timp după încetarea din viaţă a membrilor familiei.

Toate acestea mi s-au întâmplat cu ceva timp în urmă şi aş vrea să sper că, în prezent, medicii înţeleg mai bine dificultăţile întâmpinate de pacienţii cu Parkinson şi de familiile lor, dar nu sunt convinsă de asta.

Living with Parkinson's disease-a child's pespective
BMJ 2002;324:1562

Lesley Rees consultant paediatric nephrologist,
Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust, London

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Oana Darabă
Autor: