Calitatea informaţiilor medicale de pe internet

Numărul tematic al BMJ din 9 martie 2002 a încercat să ofere un cadru de reflecţie pentru estimarea calităţii informaţiilor medicale de pe internet, subiect care a constituit o sursă de anxietate aproape imediat după lansare.

În urmă cu cinci ani, Impicciatore şi colab. au făcut o sinteză a website-urilor ce conţineau sfaturi referitoare la tratamentul febrei la copii; ei au ajuns la concluzia că respectivele site-uri variază mult în ceea ce priveşte rigurozitatea, amploarea şi corectitudinea.1 Orice problemă medicală am alege şi azi, rezultatele vor fi aceleaşi. După 80 de studii care consemnează observaţii similare (G Eysenbach, comunicare personală) nu mai avem nevoie de alte date pentru a ne convinge de marea variabilitate pe care o are calitatea informaţiilor de pe web, aşa cum se întâmplă în mai toate mediile de comunicare.

În 1997, Gagliardi şi Jadad au identificat 47 de instrumente pentru determinarea calităţii îngrijirii sănătăţii pe internet. Patru ani mai târziu, ei au găsit alte 51, dintre care nici unul nu este validat.2 Se pare, aşadar, că elaborarea unor instrumente suplimentare, neautorizate, este o altă activitate la care, pentru binele tuturor, cercetătorii ar trebui să renunţe. Cu toate acestea, proliferarea instrumentelor de evaluare a calităţii îşi continuă drumul neabătut, fiind alimentată de anxietăţile legate de efectul dăunător asupra pacientului. Aşa cum a arătat sondajul nostru internaţional, statele lumii par a fi hotărâte să ia atitudine, deşi, în afară de miturile urbane, nu există decât puţine motive care să le justifice nivelul de îngrijorare.3

Informaţiile medicale de pe internet sunt exprimate foarte variat - de la părerile personale despre boli şi discuţiile de grup între pacienţi până la articolele din revistele de specialitate şi instrumentele de decizie clinică. Definirea unui singur standard de calitate pentru o asemenea colecţie disparată de resurse reprezintă o adevărată provocare. În plus, diferiţii utilizatori pot avea criterii diferite pentru aprecierea calităţii. E posibil ca pacienţii şi aparţinătorii să dorească explicaţii simple şi încurajări, în timp ce specialiştii din domeniul medical pot avea nevoie de date din experimentele clinice.

Criteriile de determinare a calităţii pot fi organizate în funcţie de aplicabilitatea lor la diferite dimensiuni ale informaţiei medicale online, cum ar fi conţinutul, tipul şi publicul ţintă. Pentru standarde referitoare numai la conţinut putem utiliza determinările tradiţionale, cum sunt nivelul datelor experimentale şi forţa recomandărilor.4 Tipul de informaţie influenţează şi categoria determinărilor care pot fi aplicate. Cunoştinţele medicale pot fi evaluate prin standarde ştiinţifice, în timp ce criteriile literare sau de jurnalism sunt mai adecvate, adesea, pentru cazurile personale. Publicul ţintă influenţează şi el determinările de calitate aplicabile la un tip particular de conţinut. Informaţia medicală pentru consumator ar trebui scrisă la un nivel de înţelegere corespunzător pentru cititor; adesea, pacienţii doresc să capete mai întâi informaţii de ordin practic, de pildă, despre durata concediului lor medical, şi abia apoi vor să afle detalii ştiinţifice.5

Shepperd şi Charnock aduc argumente împotriva "caracterului excepţional" al informaţiilor medicale de pe internet şi susţin standardele de calitate care se aplică în media.6 Chiar dacă o asemenea abordare este adecvată pentru multe aspecte ale resurselor electronice, unele caracteristici necesită o atenţie specială. Interfaţa informaţiei online poate fi separată de conţinut, iar criteriile de calitate ale unei interfeţe depind de tehnologia de comunicare utilizată. Principiile valabile pentru un profil de web bun diferă de cele ale creării unor aplicaţii manuale de calitate. În plus, conceptele noastre privind calitatea se schimbă pe măsură ce tehnologia evoluează.

Cele mai importante 10 greşeli în designul de web, după Nielsen, sunt la fel de relevante şi în prezent (caseta),7 dar implicaţiile lor legate de utilizare s-au modificat în timp.8 Pacienţii care caută informaţii medicale online pot avea diferite handicapuri fizice, fiind importantă dezvoltarea unor resurse utilizabile de indivizi cu handicap. Web Accessibility Initiative (Iniţiativa Accesibilităţii Web) furnizează ghiduri pentru asigurarea unei largi accesibilităţi la informaţiile de pe internet.9 

Consideraţiile etice sunt şi ele importante atunci când vorbim despre calitatea unei resurse online. Primele coduri de conduită erau axate pe corectitudine şi dezvăluire. Pe măsură ce website-urile au devenit interactive - înregistrând şi stocând informaţiile despre utilizatori, fie ei pacienţi ori specialişti -, problema confidenţialităţii şi a siguranţei a devenit o componentă importantă a sistemelor de rating.

Principalele 10 greşeli de design de web, după Jakob Nielsen (1996)7

(1) Folosirea cadrelor
(2) Utilizarea, cu prea mare generozitate, a tehnologiilor noi şi riscante
(3) Textele care se deplasează, marcajele şi animaţiile permanente
(4) URL-uri complexe
(5) Paginile orfane
(6) Paginile lungi care rulează
(7) Lipsa suportului pentru navigare
(8) Culorile non-standard pentru link-uri
(9) Informaţiile depăşite
(10) Timpii prea lungi pentru download

Cu toate acestea, în analiza finală, calitatea, ca şi frumuseţea, depind de "ochiul" celui care le deţine, iar ceea ce trebuie investigat este opinia utilizatorilor. Multe sisteme de rating folosesc înlocuitori pentru calitate, care nu identifică site-urile ce întrunesc necesităţile utilizatorilor. De exemplu, evaluând site-urile despre cancerul de sân, Meric şi colab. au observat că popularitatea nu se corelează cu standardele de calitate tradiţionale.10 Eysenbach şi Kohler au constatat că utilizatorii găsesc răspunsul exact la întrebările medicale fără a căuta autentificare.11 Ferguson descrie evoluţia de la pacienţii pasivi la utilizatorii cunoscători, care sunt participanţi activi în îngrijirea propriei lor sănătăţi prin interacţiunea cu resursele de pe internet.12 Până la urmă, se pare că piaţa va decide.

Dacă informaţiile medicale de pe internet au atins rezultatele dorite, de ce se depune atât de mult efort pentru definirea, aprobarea şi reglementarea calităţii? Comparând efectele sociale ale telegrafului şi ale internetului, Tom Standage a scris că, în cazul unei noi invenţii, optimiştii observă doar potenţialul său pozitiv, în timp ce pesimiştii văd numai potenţialul negativ. "Exagerările, scepticismul şi tulburarea, asociate cu Internetul ... sunt consecinţe directe nu atât ale tehnologiei, cât, mai degrabă, ale naturii umane."13

Pe vremea când telegraful a dus la elaborarea unor legi menite a-i diminua posibilele efecte negative, s-au dezvoltat şi practici noi, prin care acestea erau ocolite (din nou, natura umană). Nereuşind să întrunească speranţele ori teme-rile extreme legate de el, telegraful a căpătat, până la urmă, un rol util în comunicare, înainte de a fi depăşit de noile tehnologii, cum ar fi telefonul.

Reglementările nu par să fie strategia cea mai bună pentru îmbunătăţirea calităţii informaţiei medicale pe internet. Alte abordări, cum ar fi educarea celor care elaborează conţinutul, par să fie mai bune pe termen lung. Cu toate acestea, asemenea iniţiative nu trebuie să stânjenească evoluţia comunităţilor, resurselor şi proceselor ce îmbunătăţesc rezultatele în îngrijirea sănătăţii.

The quality of health information on the internet
As for any other medium it varies widely; regulation is not the answer
BMJ 2002;324:557-558

Gretchen P Purcell, assistant research professor
Surgery and Clinical Informatics, Duke University Medical Center, Durham, North Carolina 27710, USA (purcell@duke.edu)
Petra Wilson, scientific officer
Directorate General for the Information Society (Applications relating to Health), European Commission, 1049 Brussels, Belgium (petra.wilson@cec.eu.int)
Tony Delamothe, web editor, bmj.com
tdelamothe@bmj.com
GPP este consultant la Unbound Medicine. Opiniile lui PW nu reflectă neapărat poziţia Comisiei Europene.

Bibliografie


1 Impicciatore P, Pandolfini C, Casella N, Bonati M. Reliability of health information for the public on the world wide web: systematic survey of advice on managing fever in children at home. BMJ 1997;314:1875­9.

2 Gagliardi A, Jadad AR. Examination of instruments used to rate quality of health information on the internet: chronicle of a voyage with an unclear destination. BMJ 2002;324:569­73.

3 Smith R. Almost no evidence exists that the internet harms health. BMJ 2001:323:651.

4 Oxford Center for Evidence­based Medicine, Levels of evidence and grades of recommendations. 2001. http://cebm.jr2.ox.ac.uk/docs/levels.html (accessed February 2002).

5 Forsythe DE. Using ethnography to build a working system: rethinking basic design assumptions. New York:McGraw Hill, 1992:505­9.

6 Shepperd S, Charnock D. Against internet exceptionalism. BMJ 2002:324:556­7.

7 Nielsen J. Top ten mistakes in web design (1996) Available at: www.useit.com/alertbox/9605.html (accessed February 2002).

8 Nielsen J. "Top ten mistakes" revisited three years later. (1999). Available at www.useit.com/alertbox/990502.html (accessed February 2002).

9 W3C. Web accessibility initiative (WAI), 2002. www.w3.org/WAI/  (accessed February 2002).

10 Meric F, Bernstam EV, Mirza NQ, Hunt KK, Ames FC, Ross MI, et al. Breast cancer on the world wide web: cross sectional survey of quality of information and popularity of websites. BMJ 2002:324:577­81.

11 Eysenbach G, Kˆhler C. How do consumers search for and appraise health information on the world wide web? Qualitative study using focus groups, usability tests, and in­depth interviews. BMJ 2002;324:573­7.

12 Ferguson T. From patients to end users. BMJ 2002;324:555­6.

13 Standage T. The Victorian internet. New York: Berkley, 1999.

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr. Rodica Chirculescu
Autor: