Biblioteca Electronica Nationala pentru Sanatate

Profesionistii moderni din domeniul sanatatii trebuie sa rezolve un paradox informational; ei sunt coplesiti de informatii, dar nu pot gasi o anumita informatie cind si unde au nevoie de ea1.

Internetul si tehnologiile sale asociate, in special reteaua globala (world wide web), au capacitatea de a multiplica si, totodata, de a reduce problemele. Simpla facilitare a accesului in reteaua globala poate accentua problemele de suprasarcina informationala, de indata ce fiecare navigator in retea poate accesa sute de milioane de pagini de informatii. Cu toate acestea, tehnologia internet ofera un cost convenabil al accesului la informatia de ultima ora si o inalta calitate a informatiei. Crearea National electronic Library for Health (Biblioteca Electronica Nationala pentru Sanatate - NeLH) trebuie privita ca o incercare de a utiliza tehnologiile internet pentru a putea solutiona paradoxul informational.

Sir Edward Wayne, seful catedrei de medicina din Glasgow, cel care a inventat indicele tiroidian al lui Wayne, un sistem de sprijin decizional primar, pre-computer, obisnuia sa le vorbeasca studentilor despre "la maladie du petit papier" (maladia bucatii de hirtie). Aceasta sintagma descrie pacientul care, intrucitva nervos, spre sfirsitul consultatiei isi scoate din buzunarul hainei o bucatica de hirtie pe care o foloseste pentru a-si reaminti intrebarile ce stia sigur ca le va uita in stresul discutiei. Multi clinicieni de astazi au aflat ca maladia bucatii de hirtie nu este decit reprezentarea la scara redusa a ceea ce se cunoaste drept "la maladie du grand print-out" (maladia foii tiparite), cu care se confrunta zilnic, o provocare mult mai descurajanta. Reteaua globala a desfiintat peretii si usile bibliotecilor medicale care, odinioara, protejau cunostintele medicale de privirea curioasa a publicului. Astazi, cetatenii interesati pot avea acces la aproape toate informatiile pe care le detin profesionistii.


Idei principale


Profesionistii din sanatate se confrunta cu un paradox; ei sunt coplesiti de informatii, dar nu pot gasi o anumita informatie cind si unde au nevoie.

Crearea National electronic Library for Health (NeLH) este o incercare de a utiliza tehnologiile internet pentru a solutiona paradoxul informational.

Scopul NeLH este de a facilita un acces rapid la cele mai actuale si mai bune informatii pentru imbunatatirea starii de sanatate si a asistentei medicale, optiunea pacientului si practica medicala.

Instrumentele cheie de pe internet, ce vor fi folosite in NeLH, includ un navigator in retea pentru a citi pe internet, legaturi hipertext intre documente, motoare de cautare pentru gasire informatiei, alarme menite a-i avertiza automat pe utilizatori despre noile informatii si personalizarea, care le permite clientilor sa comande adreselor internet din retea urmarirea zonelor de interes.

Arhitectura metaforica a NeLH va cuprinde un atrium cu afisaje de ajutor si filiale virtuale ale bibliotecii, know how (ghiduri de practica si dovezi), informatii (cele mai noi si mai bune dovezi), NHS Direct Online (informatii pentru pacienti) si managementul cunostintelor (pregatirea pentru prezentari mai bune si pentru folosirea informatiei)

Instrumentele cheie ale internetului

Tehnologiile internet au potentialul de a furniza mijloacele pentru rezolvarea paradoxului informational.

Instrumentele cheie ale internetului ce vor fi folosite in NeLH

Navigator in retea (web browser) - folosit pentru a vizualiza internetul de pe un PC

Hipertext (hypertext) - realizeaza legatura dintre documente printr-un singur "clic" al mouse-ului

Motoare de cautare (search engines) - gasesc informatiile din una sau mai multe adrese internet

Alarme (alerts) - anunta in mod automat utilizatorul despre noile articole

Personalizarea (personalisation) - prevede crearea unei adrese a utilizatorului in retea pentru a raspunde solicitarilor acestuia.

Initial, navigatorul in retea si legatura hipertext permit o folosire mai usoara a internetului pentru a vizualiza documentele si pentru deplasarea intre ele. Legaturile hipertext permit o miscare rapida de la un document la altul, intr-o maniera care nu este posibila cu materialele tiparite. Deplasarea dintr-un loc in altul, cunoscuta ca "surfing" al retelei globale ("surfing the web") este cel mai adesea placuta, dar poate fi si frustranta si consumatoare de timp.

Motoarele de cautare urmaresc sa tinteasca informatia pe care o solicitati. Un motor de cautare poate sa caute un singur site (adresa) sau sa mearga prin mai multe astfel de adrese internet. El poate fi conceput in asa fel incit sa execute o documentare ampla sau intr-un numar limitat de surse de informare. "EBM search", localizat in pagina de intrare Doctors Desk,2 este un exemplu din cea de-a doua varianta: un singur termen de cautare determina un numar mic de descoperiri. Scopul acestui motor de cautare (creat de Dr Adrian Brown, de la St George's Hospital Medical School din Londra) este de a realiza un volum de articole din reviste adecvat unui medic generalist ocupat, care nu are timp pentru a studia o literatura mai vasta. Cercetarea EBM poate fi lansata si din interiorul unui sistem computer de practica clinica generala, ceea ce inseamna ca imediat ce diagnosticul este introdus in computer, poate fi lansat motorul de cautare. Astfel, obtinerea timpului de 15 secunde pentru accesarea informatiei este o tinta ce poate fi atinsa prin aceasta metoda.

Alarmele, care pot fi definite de catre utilizatori, te asigura ca vei primi un email chiar in clipa in care o revista publica un articol despre un subiect ce te intereseaza. Adresa internet a BMJ le ofera utilizatorilor acesta facilitare (hyperlink http://www.bmj.com) _www.bmj.com)_.

În fine, o serie de produse comerciale permit personalizarea. Acestea sunt adesea desemnate de prefixul "my". Pagina internet "my Yahoo"3 este un bun exemplu despre cum opereaza in mod curent interfetele de personalizare.

Strategia de informare NHS

La sfirsitul anului 1998 a fost publicat elementul central al unui program intensiv, coordonat de Frank Burns,4 noua strategie de informare Information for Health. Strategia de informare este vasta, dar are un mesaj central simplu, si anume ca de investitiile in informatica ar trebui sa beneficieze si clinicienii, si pacientii. Aceasta strategie se constituie intr-o indepartare radicala fata de strategiile anterioare, care s-au axat pe beneficiile financiare si manageriale ale investitiilor in sistemele de informare. O parte a acestei strategii a fost un proiect despre ceea ce ar trebui sa fie NeLH.5

Scopul National electronic Library for Health

Misiunea NeLH

  • Sa permita accesul facil la cele mai recente si mai bune informatii
  • Sa imbunatateasca sanatatea si asistenta medicala, optiunea pacientului si practica clinica

Misiunea NeLH este de a furniza informatii in scopul ameliorarii asistentei medicale. Este evident ca numai informarea nu poate duce la atingerea acestor obiective, dar fara un acces usor la cele mai bune informatii, factorii de decizie se vor confrunta cu un important obstacol in efortul de a realiza o asistenta medicala de inalta calitate.

NeLH va fi dezvoltata dupa urmatoarele principii:

  • Va fi preocupata obsesiv de calitatea, si nu doar de cantitatea informatiilor
  • Va contine "know how " si informatii
  • Va fi accesibila in mod egal pacientilor si clinicienilor, publicului si managerilor
  • Va exista numai in forma electronica; nu va fi niciodata construita o cladire numita NeLH
  • Îsi va implica utilizatorii in luarea deciziilor, la fel ca si in furnizarea serviciilor catre ei

Informatiile atasate unui site vor fi numeroase, dar motoarele de cautare vor recupera datele numai din site-urile ce intrunesc criteriul de calitate.

Arhitectura metaforica a NeLH

Arhitectura Bibliotecii Electronice Nationale pentru Sanatate

  • Un atrium cu afisaje de ajutor si biblioteci virtuale satelite
  • Know how - ghiduri de practica si dovezi medicale
  • Informatii
  • NHS Direct Online - informatii pentru pacient
  • Management-ul cunostintelor

Atriumul

Noii veniti la biblioteca vor avea acces la un numar de afisaje de ajutor care vor exista fie pentru grupuri mici de utilizatori (ca pentru terapeutii ocupationali sau pentru chirurgii ortopezi), fie pentru a facilita folosirea instrumentelor specifice (ca Medline sau baza de date Cochrane). Biblioteca este conceputa ca o sursa multidisciplinara de informatii si know how; dar este recunoscut ca fiecare grup profesional va avea propriile solicitari. Se preconizeaza ca societatile si colegiile regale sa devina "cibersocietati", furnizind, pe cale electronica, informatii tuturor membrilor lor; Colegiul Regal al Chirurgilor din Edinburgh s-a angajat intrucitva pe acest drum.6

Afisajele de ajutor sunt bune, dar implica un sistem ierarhic de relatii, cu sisteme "helper" care furnizeaza informatii celor ce au nevoie de ajutor. Un fapt ce a decurs din evolutia rapida a retelei globale a fost abilitatea sa de a conecta persoane, cel putin la fel de importanta ca abilitatea de a conecta fapte. Afacerile infloritoare din retea au fost cele pe care oamenii le gasesc ca fiind sociabile; grupurile de discutie, desi uneori agasante, au transformat viata academica si sociala.7 Facilitarea dezvoltarii de "knowledge cafes" va fi un obiectiv central al NeLH.

Asemenea contacte sunt deja o sursa importanta de informare pentru multi pacienti. Sandvik a aratat cum poate fi folosit internetul in tratamentul incontinentei urinare, pe calea comunicarii personale, ca si prin accesul la informatia medicala.8

Know how

In viitor va fi privita cu mai multa atentie dezvoltarea sistemelor de ingrijire a sanatatii cu ajutorul ghidurilor de practica si a dovezilor medicale. Intram intr-o era in care ghidurile de practica se vor inmulti si va creste numarul sistemelor computerizate eficiente de sprijin decizional. Una dintre misiunile National Institute of Clinical Excellence (Institutul national de excelenta clinica - NICE) va fi introducerea ordinii in acest domeniu cu o crestere atit de rapida,9 iar NeLH va privi spre NICE ca spre un furnizor cheie de know how. Materialului de la NICE i se va acorda importanta in interiorul site-ului de la NeLH, precum si motoarelor lui de cautare. Aceasta poate sa ramina o parte obligatorie a oricarei interfete personalizate pe care utilizatorul o dezvolta cu biblioteca.

Know how este transmis si pentru educatie, iar NeLH se va comporta ca un centru pentru instruirea online.

Informatii

Este neindoielnica nevoia de decizii bazate pe cele mai bune si mai noi informatii. Celor care aveau rezerve asupra acestui lucru le era, probabil, neclar rolul pe care il joaca informatia in luarea unor decizii. Figura arata modelul pe care se bazeaza NeLH, ilustrind faptul ca informatia ia intotdeauna in considerare conditia si valorile pacientului sau, in cazul deciziilor privind grupurile sau populatiile, nevoile si valorile acelei populatii.

Figura: Model de luare a unei decizii

De importanta cruciala in privinta furnizarii de informatii in NeLH va fi sistemul de asigurare a calitatii, iar pentru aceasta NeLH va privi spre Departamentul de Cercetare a Sanatatii si spre programul de dezvoltare,10 pentru selectarea informatiei in vederea imbogatirii platformei de cunostinte.

Platforma de informatii NeLH

Cercetatorii colecteaza datele si formuleaza informatiile, dar multor utilizatori nu le este in mod particular utila informatia publicata in revistele stiintifice. Informatiile respective, scrise in primul rind pentru alti cercetatori, sunt, adesea, subiective,11 sursa generatoare de erori fiind foarte dificil de detectat;1 calitatea informatiei este greu de evaluat si nu este intotdeauna exprimata pe intelesul utilizatorilor. De exemplu, rezultatele pot fi prezentate doar ca risc relativ, in timp ce multi utilizatori ar vrea sa cunoasca si riscul absolut, si avantajul. Astfel, NeLH va acorda prioritate revizuirii sistematice a cunostintelor, care vor fi actualizate cu regularitate, ca in Cochrane Database of Systematic Reviews (Baza de date Cochrane pentru sintezele sistematice).13

NHS Direct Online

Pacientii informati vor fi forta calauzitoare spre schimbare in secolul XXI. Desi rolul principal al retelei globale este, in prezent, sa formeze pacienti bine informati, scopul NeLH este nu numai sa se asigure ca ei sunt informati, ci ca sunt bine informati prin NHS Direct Online, care va completa serviciul telefonic NHS Direct.14

Aceste surse de informare vor fi in retea in competitie cu toate celelalte surse de informatie, unele bune si altele rele, si se vor baza pe increderea constanta pe care o are publicul in NHS. În plus, publicul are inca incredere in sfatul clinicienilor profesionisti, in special al medicilor, astfel incit este esential pentru NeLH sa furnizeze informatii clinicienilor si pacientilor si sa asigure ambele parti ca sunt implicate in mod egal in dezvoltarea sa.

Pe termen scurt, scopul NHS Direct Online va fi sa asigure pacientii cu informatii care sa-i ajute pe acestia sa formuleze trei intrebari:

  • Cum pot sa ramin sanatos, sa ma simt bine si sa reduc riscul de boala?
  • Este necesar sa consult medicul pentru aceasta problema?
  • Cum pot sa invat mai multe despre starea mea, sa contribui la ingrijirea mea si sa folosesc mai bine serviciile medicale?

Managementul informatiei

Pina acum, bibliotecile au fost doar depozite de cunostinte. Chiar daca si-ar restringe optiunea spre publicatii secundare si ar selecta cunostintele, cititorii tot ar fi coplesiti de informatii. Managementul informatiei ii poate ajuta sa diminueze aceasta problema printr-o instruire mai buna a utilizatorilor si printr-o mai buna prezentare a informatiei.

NeLH va prelua si munca depusa de Departamentul de Cercetare a Sanatatii si de programul de dezvoltare, pentru a promova un mai bun management al informatiei. Aceasta se va realiza prin dezvoltarea aptitudinilor si a resurselor de a produce, distribui, descoperi, evalua si folosi informatia. Principalele grupuri care vor beneficia de pe urma facilitatilor management-ului informatiei sunt:

  • Cercetatorii
  • Utilizatorii rezultatelor cercetarii - pacienti, clinicieni si manageri
  • Profesorii si instructorii profesionistilor din sanatate
  • Bibliotecarii si specialistii in informatica

Accesul la NeLH

Au fost stabilite regulile de acces la informatia din NeLH pentru diferite circumstante (vezi tabelul). Cu toate acestea, accesibilitatea lanseaza alte provocari: un NHS care opereaza de la un capat la celalalt al zilei are nevoie de un serviciu de informare de 24 ore, iar cea mai frecventa accesare a informatiei medicale internet se realizeaza de acasa15. NeLH trebuie sa indeplineasca aceste cerinte.

Tabel: Ierarhia prezentarii rezultatelor cercetarii

Cind este necesara informatia?  Cit de repede?  Ce anume?
Cind vorbesti cu un pacient
(la consultatie sau la vizita in saloane)
În timp de 15 secunde Esentialul poate fi obtinut in 15 secunde
Cind te gindesti la un pacient (de exemplu la o cafea, cind discuti cazul cu un coleg sau cind ii scrii unui coleg) În timp de doua minute Rezumate structurate ale articolelor sau treceri sistematice in revista,  care pot fi citite in cinci minute sau mai putin
În timpul pregatirii si perfectionarii profesionale În timp de  o saptamina Textul intreg, corelat cu alte materiale relevante sau resurse educationale accesibile, permitind utilizatorilor sa citeasca cit vor ei, de obicei acasa, fie pentru cercetare, fie pentru continuarea pregatirii profesionale

Ultima problema de acces se refera la localitate. Aceasta poate insemna receptarea diferita a informatiilor in functie decel care o solicita, iar arhitectura NeLH trebuie sa tina cont de acest lucru. Daca sunt efectiv folosite, ghidurile nationale de practica necesita adaptari locale, iar constructia NeLH trebuie sa faciliteze acest proces, informind clar asupra modificarilor locale.16 O alta tinta vitala pe termen lung este o arhitectura accesibila, care va permite conectarea informatiei la dosarele medicale ale pacientilor.

Filialele virtuale ale bibliotecilor

Filialele bibliotecilor infloresc pentru ca sunt strins legate de comunitati, bineinteles, cu conditia sa satisfaca nevoile comunitatii. Sunt planificate trei tipuri de filiale virtuale ale bibliotecilor pentru NeLH, diferite, dar inrudite:

  • filiale clinice ale bibliotecilor, care vor fi in primul rind pentru pacienti si clinicieni si conectate la un sistem expert in medicina;
  • filiale complementare ale bibliotecilor care se vor focaliza asupra populatiilor;
  • bibliotecile axate pe imbunatatirea sanatatii sunt astfel concepute incit sa satisfaca nevoile celor ce iau decizii pentru grupuri de pacienti sau pentru intreaga populatie.

Concluzii

NeLH trebuie privita in contextul informatizarii globale a societatii. La nivel national, Departamentul Sanatatii de angajare in informarea si implicarea publicului este reflectat in Centre for Health Information Quality.17 Este o investitie fara precedent in antrenarea si dezvoltarea serviciului de biblioteca publica, numit acum People's Network18 si, de asemenea, s-a realizat o investitie considerabila in educatie si in National Grid for Learning.19 Sanatatea nu este singurul domeniu de studiu, iar NeLH se va integra activ in aceasta initiativa. Multe edificii solide sunt deja pe pozitie in arena medicala, de la Cochrane Collaboration la prezenta in retea a BMJ.

Putine tari au un serviciu de biblioteca medicala mai bun decit cel al Marii Britanii, dar nu este cazul sa ne declaram satisfacuti. Proiectul pentru NeLH arata ca actualele biblioteci vor deveni parte a NeLH de indata ce vor fi conectate la retea si la NHSnet. Bibliotecarii, cea mai valoroasa resursa a bibliotecilor, vor juca un rol central in dezvoltarea si realizarea scopurilor si obiectivelor NeLH. NeLH este norocoasa ca poate invata de la si poate lucra cu institutii importante, mai ales cu National Library of Medicine (Biblioteca Nationala de Medicina). NeLH nu va avea o cladire impunatoare, ci va fi o biblioteca virtuala, iar utilizatorii vor fi implicati in construirea ei, intr-un mod in care ar fi imposibil daca ar fi construita din caramizi si mortar. NeLH va fi o organizatie virtuala, interconectind informatiile cu utilizatorii, care toti sunt adesea prea izolati. Daca ar fi sa aiba un motto, cu greu s-ar gasi altul mai bun decit deseori citatul "Only connect" al lui E M Forster.

National electronic Library for Health (NeLH)
BMJ 1999;319:1476-9

J A Muir Gray, programme director aSimon de Lusignan, director of primary care library b.
a National electronic Library for Health, Institute of Health Sciences, Oxford OX3 7LF,
b
 Hunter Wing, St George's Hospital Medical School, London SW17 0RE
Correspondence to: S de Lusignan slusignan@drs.desk.sthames.nhs.uk

Bibliografie

1.Muir Gray JA. Where's the chief knowledge officer? BMJ 1998; 317: 832-840. (www.bmj.com/cgi/content/full/317/7162/832, accessed 10 Nov 1999.)

2.The Doctors Desk. EBM search. drsdesk.sghms.ac.uk (accessed 10 Nov 1999).

3.Welcome to My Yahoo! my.yahoo.com/?myHome (accessed 10 Nov 1999).

4.NHS Information Authority. Information for health: contents. www.nhsia.nhs.uk/strategy/full/contents.htm (accessed 10 Nov 1999).

5.NHS Information Authority. National electronic library for health (NeLH) prototype. http://www.nelh.nhs.uk/ (accessed 10 Nov 1999).

6.Royal College of Surgeons of Edinburgh. www.rcsed.ac.uk/ (accessed 10 Nov 1999).

7.GP-UK. www.schin.ncl.ac.uk/gpuk/gpuk_home.htm (accessed 10 Nov 1999).

8.Sandvik H. Information in practice: Health information and interaction on the internet: a survey of female urinary incontinence. BMJ 1999; 319: 29-32. (www.bmj.com/cgi/content/full/319/7201/29, accessed 10 Nov 1999.)

9.National Institute for Clinical Excellence. http://www.nice.org.uk/ (accessed 10 Nov 1999).

10.Department of Health. Research and development. www.doh.gov.uk/research/index.htm (accessed 10 Nov 1999).

11.NHS Information Authority. National electronic library for health (NeLH) prototype. Bias. www.nelh.nhs.uk/bias.htm (accessed 10 Nov 1999).

12.NHS Information Authority. National electronic library for health (NeLH) prototype. Results may be impossible to appraise. www.nelh.nhs.uk/imposs.htm (accessed 10 Nov 1999).

13.Cochrane Collaboration. Cochrane Library. Oxford: Update Software, 1999(www.cochrane.org/cochrane/cdsr.htm, accessed 10 Nov 1999.)

14.NHS Information Authority. National electronic library for health (NeLH) prototype. NHS Direct Online. http://www.nelh.nhs.uk/nhs_direct_online.htm (accessed 10 Nov 1999).

15.Health On the Net Foundation. Surveying the internet usage for health/medical purposes. www.hon.ch/Survey/analysis.html (accessed 10 Nov 1999).

16.Williams JG. Guidelines for clinical guidelines should distinguish between national and local production [letter]. BMJ 1999; 318: 942. (http://www.bmj.com/cgi/content/full/318/7188/942/a, accessed 10 Nov 1999.)

17.Centre for Health Information Quality. www.chiq.org.uk/ (accessed 10 Nov 1999).

18.Library and Information Commission. New library: the people's network. London: Library and Information Commission, 1997(www.ukoln.ac.uk/services/lic/newlibrary/, accessed 10 Nov 1999.)

19.Department for Education and Employment. National Grid For Learning. www.dfee.gov.uk/grid/ (accessed 10 Nov 1999).

Rate this article: 
Încă nu sunt voturi
Bibliografie: 
Traducere: 
Dr Laura CIOBANU
Autor: